Asociația Little People este implicată în proiecte europene cheie care reunesc parteneri strategici cu scopul de a promova cercetarea și de a asigura modele de îngrijire, sprijin care oferă o perspectivă mai bună asupra calității vieții pentru tinerii care luptă împotriva cancerului.
EU-CAYAS-NET reprezintă Rețeaua Europeană a Tinerilor Supraviețuitori de Cancer (EU Network of Youth Cancer Survivors), finanțată prin programul EU4Health din cadrul Horizon Europe.
EU-CAYAS-NET urmărește să îmbunătățească calitatea vieții supraviețuitorilor de cancer în rândul copiilor, adolescenților și tinerilor adulți prin crearea și consolidarea legăturilor dintre pacienți, supraviețuitori ai cancerului și profesioniști din domeniul social/ al sănătății care activează în domeniul prevenirii și tratării cancerului la nivel european. Proiectul reunește diferite asociații, organizații neguvernamentale (ONG-uri) și instituții de îngrijire a bolnavilor de cancer printr-o platformă cu scopul de a sprijini promovarea unor acțiuni și inițiative specifice, care să acopere domenii cu beneficii demonstrate pentru calitatea vieții tinerilor supraviețuitori de cancer.
Accentul este pus pe trei teme identificate de tinerii supraviețuitori din Europa ca fiind cele mai importante pentru o îngrijire corectă și constantă, pe tot parcursul vieții:
● Calitatea vieții (sănătate mintală și îngrijire psihosocială, educație și sprijin în carieră, tranziție, efecte tardive și îngrijire pe termen lung);
● Îngrijirea adolescenților și a tinerilor adulți (Adolescents and Young Adults – AYA);
● Egalitatea, diversitatea și incluziunea (Equity/Equality, Diversity and Inclusion – EDI).
Tinerii supraviețuitori abordează un mod de lucru colaborativ care implică diverse părți interesate pentru a identifica acțiuni și inițiative specifice care să fie promovate prin intermediul grupului și al platformei. Activitățile includ Peer Visits (vizite la instituțiile de specialitate din alte țări), întâlniri constante, cursuri de formare, co-working virtual, campanii în social media, webinarii, recomandări/evenimente politice și alte evenimente naționale/internaționale.
Activitățile se bazează pe inițiative anterioare și în curs de desfășurare, cum ar fi ERN PaedCan și proiectele Orizont 2020/Horizon Europe. Proiectul contribuie la îndeplinirea angajamentului Planului European de Combatere a Cancerului de a aduce lupta cu cancerul în rândul copiilor și tinerilor în centrul atenției și de a îmbunătăți calitatea vieții supraviețuitorilor.
Youth Cancer Europe, entitate fondată de Asociația Little People coordonează 2 pachete de lucru și contribuie în mod activ la celelalte 4 pachete de lucru din cadrul EU-CAYAS-NET. Asociația Little People are calitatea de partener în cadrul acestui proiect, respectiv Partener asociat.
Perioada de desfășurare: Sept 2022 – Aug 2024
Co-funded by the European Union. Views and opinions expressed are however those of the author(s) only and do not necessarily reflect those of the European Union or the European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Neither the European Union nor the granting authority can be held responsible for them.
Website: www.beatcancer.eu
e-QuoL
Proiectul european e-QuoL va pune la dispoziția supraviețuitorilor de cancer, copii și tineri adulți, instrumente de e-sănătate concepute special pentru și împreună cu ei, pentru a-i ajuta să-și gestioneze sănătatea și starea de bine.
E-QuoL va adapta în mod special pentru tinerii supraviețuitori, un instrument inter-operabil de e-sănătate personalizat existent, care se concentrează pe îngrijirea și calitatea vieții, ce poate fi folosit individual sau ca un modul suplimentar la instrumentele existente, cum ar fi planurile digitale de îngrijire pentru supraviețuire deja utilizate în mai multe țări europene în medicina preventivă pe baza recomandărilor de screening personalizate. Prin cercetare participativă, care implică CAYACS, familii, asociații, rețele, institute de sănătate, cercetători în științe sociale și umaniste și parteneri din industrii diferite, vor fi identificate nevoile nesatisfăcute ale copiilor, adolescenților, tinerilor adulți și ale familiilor acestora. Instrumentele de e-sănătate dezvoltate vor fi accesibile și accesibile pentru a răspunde acestor nevoi printr-o abordare centrată pe persoană, oferind urmărire medicală, îndrumări privind comportamentele preventive (de exemplu, alimentația prin activitate fizică) și sprijin psihologic și social (de exemplu, educație, angajare).
Asociația Little People are calitatea de beneficiar în cadrul acestui proiect și este coordinator al grupului de lucru ce identifică și adresează potențialele provocări sociale precum accesibilitatea, incluziunea și stigmatizarea. Reflecția aprofundată asupra contextului social însoțește proiectul e-QuoL de la concepție până la diseminare și implică efectuarea unei evaluări a impactului social și dezvoltarea strategiilor ce abordează provocările sociale și promovează o cultură a responsabilității sociale.
Perioada de desfășurare: Ian 2024 – Dec 2027
Website: urmează a fi anunțat
The project e-Quol, number 101136549, is funded by the European Union. Views and opinions expressed are however those of the author(s) only and do not necessarily reflect those of the European Union or Horizon Europe, granting authority. Neither the European Union nor the granting authority can be held responsible for them.