Little People este afiliată unor reţele europene de mare prestigiu precum SIOPE şi PanCare. De-a lungul anilor, datorită acestor colaborări, activitatea noastră a fost vizibilă şi la nivel internaţional.
SIOPE – The European Society of Paediatric Oncology (Societatea Europeană de Oncologie Pediatrică)
Asociaţia Little People a avut oportunitatea de a apărea în două dintre newsletter-urile trimise de SIOPE (Societatea Europeană de Oncologie Pediatrică) tuturor membrilor şi colaboratorilor la nivel european. În numărul din februarie 2011 au fost evidențiat atât succesul campaniei „Poţi Şi Tu” organizată de Little People împreună cu Clubul Temerarii – comunitatea tinerilor supravieţuitori de cancer din România -cât şi renovarea camerei de joacă de la Spitalul de Urgență pentru Copii „Sf. Maria” din Iaşi. Cea mai recentă prezență a programelor asociației în newsletter-ul SIOPE a fost în ediţia din septembrie 2012, în care activitatea Little People şi modul în care a fost organizată Cea de-a IX întâlnire a rețelei europene PanCare din mai, în Bucureşti, sunt apreciate şi date drept exemplu pentru comunitatea europeană.
SIOPE este singura organizaţie pan-europeană care reprezintă toţi profesioniştii din domeniul oncopediatriei. Cu peste 800 de membri în toată Europa, SIOPE doreşte să asigure cele mai bune mijloace de îngrijire pentru copiii şi tinerii afectaţi de cancer.În 2009, SIOPE a reuşit să înfiinţeze cu ajutorul fondurilor europene, Reţeaua Europeană pentru Cercetare a Cancerului la Copii şi Adolescenţi. Aceasta include 34 de institute de cercetare din domeniu, care lucrează la îmbunătăţirea tratamentelor disponibile pentru copiii şi tinerii afectaţi de cancer.
European Standards of Care for Children with Cancer
Since 2008, SIOPE led the preparation of a very important document, the „European Standards of care for Children with Cancer”. Widely recognised as a reference document to evaluate progress in drug development, treatment and care in the various paediatric cancer treatment centres all over the continent, the „Standards of Care” suggest the ideal requirements for every centre specialised in the treatment of children with cancer.
Standarde Europene de Asistenţă pentru Copiii Bolnavi de Cancer
Încă din anul 2008, SIOPE a început pregătirile pentru un document foarte important – „Standarde Europene de Asistenţă pentru Copiii Bolnavi de Cancer”. Recunoscut la nivel înalt drept un document de referinţă pentru evaluarea progreselor în dezvoltarea de medicamente, tratament şi asistenţă în numeroase centre pediatrice din toată lumea,în paginile acestuia se regăsesccerinţele ideale pentru fiecare centru specializat în tratamentul cancerului la copil. Dezvoltat împreună cu Prof. Jerzy Kowakczyk, ministrul polonez al Sănătăţii şi Fundaţia poloneză „Comunicare fără bariere”, acest document a fost conceput pe baza primului studiu la nivel european în care s-au adunat informaţii despre situaţia naţională a centrelor oncopediatrice.
În 2009, medicii oncopediatri, organizaţii ale părinţilor şi decidenţi politici au participat la o conferinţă în Varşovia, unde în urma discuţiilor, a rezultat primul draft al documentului, încorporat mai apoi în proiectul “Parteneriatul European pentru Acţiune Împotriva Cancerului” (European Partnership for Action Against Cancer – EPAAC). Acesta este un parteneriat unic ce aduce laolaltă toate părţile interesate din întreaga Europă pentru a împărtăşi cunoştinţe şi expertiză în prevenirea şi controlul cancerului. Documentul este disponibil în 16 limbi şi un al doilea studiu urmăreşte în acest moment implementarea recomandărilor făcute după 5 ani, ajutând SIOPE să aducă îmbunătăţiri situaţiei actuale. Principalele teme menționate în cadrul documentului sunt:
- Nivelele recomandate de personal într-un spital oncopediatric
- Modul de aplicare a terapiei
- Monitorizarea efectelor secundare pe termen lung
- Asistenţă psihologică şi psihosocială
- Componentele asistenţei într-o locaţie specializată de oncopediatrie
Standarde_Europene_de_Asistenta_pentru_Copiii_Bolnavi_de_Cancer.pdf
European_Standards_of_Care_for_Children_with_Cancer_1_03_2010_ENG.pdf
SIOPE_Newsletter_February_2011.pdf
SIOPE_Newsletter_September_2012.pdf
PanCare – Pan European Network for Care of Survivors after Childhood and Adolescent Cancer (Rețea Pan Europeană de Îngrijire a Supraviețuitorilor de Cancer la Copil și Adolescenți)
În 2012, în perioada 10-11 mai, a avut loc la Bucureşti Cea De-a IX-a Întâlnire a Rețelei Europene PanCare cu sprijinul Asociaţiei Little People în calitate de co-organizator. Evenimentul a constituit o premieră absolută pentru ţara noastră şi a reprezentat o oportunitate majoră pentru a ridica standardele existente de îngrijire ale pacienţilor la ora actuală în România, întrucât a întrunit unii dintre cei mai mari specialişti din domeniu, instruiţi şi familiarizaţi cu tehnici moderne folosite în centre de renume la nivel european. Little People a fost prezentă în paginile newsletter-ului din 2010 al reţelei PanCare, cu detalii despre succesul campaniei “Poţi şi Tu”, realizată cu sprijinul Clubului Temerarii – tinerii supravieţuitori de cancer din România. Posiblitatea organizării acestei întâlniri se datorează implicării doamnei Katie Rizvi în calitate de membru (fondator și vice-președinte al asociației Little People) în proiectele rețelei și conferințele organizate.
PanCare este o reţea multidisciplinară de specialişti, supravieţuitori şi familii ale acestora care are ca scop principal reducerea frecvenţei, severităţii şi impactului efectelor secundare pe care tratamentul cancerului la copil le implică. PanCare doreşte să ofere acces la îngrijire pentru toţi supravieţuitorii de cancer la copil sau adolescenţi din Europa şi să conducă cercetări despre efectele pe termen lung ale tratamentului aplicat. Scopul reţelei PanCare este acela de a se asigura că fiecare supravieţuitor are acces la tratament optim pe termen lung. Reţeaua numără peste 1000 de membri din 24 de ţări europene. Membrii rețelei se întâlnesc de două ori pe an în cadrul unor conferinţe la care participă specialişti din domeniul oncopediatriei din întreaga Europă. Pentru informaţii suplimentare puteţi consulta website-ul PanCare – www.pancare.eu.
PanCare_Declaratia_de_la_Erice.pdf
PanCare _The_Erice_statement.pdf
PanCare_Newsletter_December_2010.pdf
PanCareSurFup
Este un proiect de cercetare pe 5 ani (2011-2016) finanţat de Uniunea Europeană în scopul desfăşurării unor studii pentru a determina riscurile 1) bolilor cardiace, 2) cancerelor ulterioare şi 3) cauzelor deceselor tardive în rândul supravieţuitorilor pe termen lung ai cancerului în perioada copilăriei şi adolescenţei. Rezultatele vor fi folosite pentru a crea principii bazate pe evidenţă pentru asigurarea unei asistenţe şi monitorizări optime pe termen lung. Rezultatele de la punctele 1-4 vor fi transmise pe scară largă prin diverse mijloace de informare.
Riscul pe termen lung al complicaţiilor la supravieţuitorii cancerului la copii sau la adulţi variază. Unii supravieţuitori trăiesc vieţi neafectate de cancer şi tratarea reuşită a acestuia. Pentru alţii există un risc mediu sau redus pe termen lung. Însă, pentru un al treilea grup, complicaţiile ce survin după finalizarea întregului tratament pot fi un motiv major de îngrijorare, necesitând supraveghere şi asistenţă medicală pe toată durata vieţii. Identificarea persoanelor cu grad ridicat de risc, precum şi a modului de organizare a monitorizării acestora constituie un rezultat important al PanCareSurFup.
PanCareSurFup_25_Sept_2012.pdf
PanCareSurFup WP 6 – Guidelines, long-term follow-up and transition ( Grup de lucru VI – norme, îngrijire pe termen lung și tranziție)
Reprezintă o inițiativă europeană de cercetare care dorește să cerceteze normele existente de îngrijire pentru supraviețuitorii cancerului la copii și adolescenți și să dezvolte un set de standard aplicabile în toate centrele de profil. În 2013, odată cu lansarea filialei din Republica Moldova, am fost rugați de către specialiștii care au inițiat studiul, să asistăm în procesul de colectare a datelor și să intermediem dialogul cu specialiștii moldoveni. Întrebările au urmărit să determine dacă normele pentru îngrijirea pe termen lung a supraviețuitorilor de cancer la copil sunt disponibile în toate țările din Europa și felul în care acestea sunt aplicate. (www.pancaresurfup.eu)
PanCareSurFup WP 6 Sub-Group Implementation / Feasibility (Grup de lucru 6, sub-grup implementare / fezabilitate)
În 2013, co-fondatoarea Asociației Little People, Katie Rizvi a fost rugată să coordoneze componenta est europeană de Implementare / Fezabilitate a sub-grupului de muncă 6 al proiectului PanCareSurFup.
Scopul acestui sub-grup este de a evalua cât de ușor (sau nu) este pentru țările est europene să implementeze normele care vor rezulta din proiect, să înțeleagă dacă țări individuale sau chiar regiuni vor fi capabile sau nu să implementeze efectiv aceste norme și dacă recomandările sunt fezabile (în special când implică monitorizare care poate fi intensă din punct de vedere al folosirii resurselor). Katie Rizvi și Asociația Little People vor contribui cu expertiză prețioasă în implicarea supraviețuitorilor și organizațiilor de profil în discuții pe teme relevante prevăzute în proiect.
SROHP – Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică
Asociaţia Little People este dedicată pe deplin oncopediatriei, susţinând iniţiativele naţionaleîn domeniu. Astfel pe parcursul anilor am dezvoltat un parteneriat activ și solid cu Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică (S.R.O.H.P.)- asociaţie profesională a medicilor oncopediatri şi de hematologie pediatrică din România, specializaţi în domeniul cancerului şi al bolilor hematologice ale copilului – prin intermediul căruia am contribuit la co-organizarea:
- Celei de-a XXIV-a Întâlniri a Societății Române de Onco-Hematologie Pediatrică, București, 2012,
- Celei de-a XXV-a Întâlniri a Societății Române de Onco-Hematologie Pediatrică, Brașov, 2013,
- Celei de-a VIII-a Întâlnire Regională de Oncologie și Hematologie Pediatrică pentru Europa Centrală și de Est / Europa de Sud și Est, Cea de-a XVI-a Întâlnire Româno-Maghiară de Oncologie Pediatrică și cea de-a IV-a Întâlnire CELG (Grup de Leucemie pentru Europa Centrală și de Est), Cluj-Napoca, 2013.
Pe 11 aprilie 2014, la Oradea, am contribuit la organizarea celei de-a XXVI Întâlniri a Societății Române de Onco-Hematologie Pediatrică, iar în cadrul sesiunilor, fondatoarea Asociatiei Little People, a prezentat lucrarea: Adventurea of the Brave Lion – A New Therapeutic Book To Adress Hospitalisation, Anxiety, Fear of Medical Procedures & the Role of Health System Personnel, Family and Other Support System in the Language of the Little Patient. În acest fel, specialiști din toată țara au aflat despre cartea cu povești terapeutice pentru copiii bolnavi de cancer, creată de Little People: „În lumea poveștilor cu Leul Curajos”.
ENCCA- European Network of Cancer Research in Children and Adolescents (Rețeaua Europeană pentru Cercetarea Cancerului la Copii și Adolescenți)
Pe parcursul anului 2013, Asociația Little People a fost contactată de către grupul de lucru WP 17 (Creating a European network for teenagers and young adults with cancer – program de cercetare menit să îmbunătățească condițiile de îngrijire și rezultatele tratamentului pentru adolescenți și tineri adulți cu cancer) parte a Rețelei Europene pentru Cercetarea Cancerului la Copii și Adolescenți (ENCCA – www.encca.org) pentru a lua parte în cadrul unui studiu internațional destinat tinerilor între 13-24 ani care sunt sub tratament oncologic sau l-au finalizat din România. Astfel, prin participarea în cadrul acestui proiect, am contribuit la traducerea chestionarului în limba română și promovarea acestuia în rândul pacienților curenți și ai membrilor Clubului Temerarii. Rezultatele obținute au fost extraordinare, România fiind țara cu cei mai mulți participanți din Europa, ceea ce indică faptul că tinerii români bolnavi de cancer sunt mai mult decât pregătiți să participe în cadrul studiilor europene și doresc șă își facă vocea auzită. Studiul a fost conceput pentru a se desfășura în 6 etape de lucru specifice pe parcursul a 4 ani și cu finalizare în decembrie 2014 și urmărește crearea unor noi standarde de dezvoltare pentru serviciile oncologice destinate adolescenților și tinerilor adulți în Uniunea Europeană. https://www.survey.leeds.ac.uk/tya_romanian
Comitetul Național Paralimpic și Clubul Sportiv Lamont pentru persoane cu dizabilităţi fizice
Asociația Little People a dezvoltat un parteneriat activ cu cele două organizații, colaborând în diverse evenimente sportive dedicate persoanelor cu dizabilități printre care amintim co-organizarea RITTO – Campionatul internațional de tenis de masă pentru persoane cu dizabilități din România în care anual sunt implicați sute de voluntari locali și resurse.
Comitetul Naţional Paralimpic, a cărui președinte este fondatorul Centrului Lamont, d-na Sally Wood Lamont, este dedicat promovării şi progresului mişcării paralimpice din România dorind să promoveze sportul paralimpic fără nici o discriminare în România, pentru a oferi o lume mai bună persoanelor cu dizabilităţi sau dezavantajate și să crească nivelul de conştientizare a mişcării paralimpice în România, asigurând şanse şi sprijin financiar egale între sportivii cu dizabilităţi şi cei fără dizabilităţi.
De la începuturile sale, Centrul Lamont s-a situat în fruntea mişcării pentru drepturile persoanelor cu dizabilităţi din România și a devenit de asemenea un actor cheie în promovarea dialogului şi colaborării dintre organizaţiile pentru persoanele cu dizabilităţi din România în scopul de a consolida capacitatea lor de acţiune pentru ameliorarea situaţiei persoanelor cu dizabilităţi şi a contribui la dezvoltarea mişcării în favoarea acestora pe întreg teritoriul ţării.Mai multe detalii pe www.ritto.ro, www.lamont.ro sau npc.org.ro.
International Duke of Edinburgh Award România
Programul International Duke of Edinburgh Award a fost prima dată introdus în Regatul Unit, în 1956 sub patronajul Majestăţii Sale Regale Ducele de Edinburgh, Prințul Philip. Scopul acestui program era să motiveze băieţii între 15 şi 18 ani pentru a se implica într-un program echilibrat de activităţi voluntare de dezvoltare personală, în acest fel ajutându-i să depăşească perioada potenţial dificilă dintre adolescenţă şi maturitate. Pe parcursul anilor programul s-a transformat într-un proiect de dezvoltare personală accesibil atât băieților cât și fetelor cu vârste între 14-24 ani din peste 140 de țări. Începând cu 2013, Asociația Little People a fost certificată ca și operator independent al programului menit să le ofere adolescenților și tinerilor între 14-24 de ani din România cu care asociația lucrează, oportunități de dezvoltare personală în cadrul unui program recunoscut la nivel internațional. Mai mult, Asociația Little People este fondator al programului în România începând cu 2014. Pentru mai multe informații consultați www.intaward.org.
Gala_Regala_Comunicat_de_presa.pdf
Serviciul European de Voluntariat
Serviciul European de Voluntariat (EVS) este parte a programului Tineret în Acţiune al Comisiei Europene. EVS presupune efectuarea unui stagiu de voluntariat transnațional de către tineri și își propune să dezvolte solidaritatea şi să promoveze toleranţa în rândul tinerilor pentru a putea susţine coeziunea socială a Uniunii Europene și să încurajeze implicarea în viaţa comunităţii cât şi înţelegerea reciprocă în rândul tinerilor. Asociația Little People România este membru al serviciului în România având posiblitatea de a găzdui și trimite voluntari în cadrul programului. Pentru mai multe detalii puteţi accesa www.tinact.ro
Alianța pentru Sănătate România
Este o organizatie nonguvernamentală ce acționează pentru crearea unui climat propice asigurării unei asistențe medicale centrate cu adevărat pe nevoile fiecărui cetățean. Alianța pentru Sănătate din România, în calitate de reprezentant al principalelor categorii de participanți – pacienți și furnizori de servicii medicale – din cadrul sistemului de sănătate, a fost constituită din necesitatea realizării și implementării unor măsuri pentru atenuarea degradării progresive a sistemului de sănătate din România. Asociația Little People România este membru cu drepturi depline al organizației. www.aliantapentrusanatate.ro
ONCORATE – platformă de audit social pentru centre oncologice
Parteneri
- Alivia – Fundacja Onkologiczna Osób Młodych, Varșovia, Polonia
- Asociatia Little People România, Cluj-Napoca, România
- Coaliția Poloneză a Organizațiilor de Pacienți Oncologici, Varșovia, Polonia
Asociația Little People România este partener consultant într-un proiect nou menit să mobilizeze societatea pentru a monitoriza și evalua 40 de centre oncologice în Polonia pe parcursul a 18 luni (mai 2013 – octombrie 2014). Proiectul este finanțat de programul elvețian de contribuție pentru Uniunea Europeană extinsă și inițiat de fundatia Alivia (www.alivia.org.pl). Principalul scop al inițiativei este de a crea și menține o platformă onlină accesibilă publicului larg pentru a oferi evaluări multidimensionale ale centrelor oncologice precum și a cadrelor medicale. Asociația Little People oferă în cadrul proiectului expertiză și cunsultanţă privind comunicarea și managmentul relațiilor cu pacienții oncologi, suport și mentorat pentru managementul de proiect precum și contribuția la dezvoltarea proiectului prin cooperarea internațională și schimbul de expertiză, experiență și bune practici.
Projekt_ONKOMAPA_konferencja_ENG.pdf
BRCC – British – Romanian Chamber of Commerce (Camera de Comerț Britanică – Română)
Este o organizație non-profit, înființată în 1998, prezentă în Londra și București care are misiunea de a contribui la relațiile româno-britanice și facilitarea cooperării din cele două țări. Prezentă de mai bine de 10 ani pe piața românească, și-a construit reputația de a fi una dintre cele mai respectate și eficiente organizații de gen din țară. Asociația Little People România este membru al acestei organizații. Mai multe detalii puteți afla accesând www.brcconline.eu
European Cancer Patient Coalition (ECPC)
The European Cancer Patient Coalition (ECPC) este cea mai mare organizație a pacienților cu cancer, cu 347 asociații membre din 46 țări europene.
Misiunea ECPC este de a se asigura că toți pacienții europeni cu cancer au acces în timp util și la prețuri accesibile la cel mai bun tratament si îngrijire disponibilă, pe tot parcursul vieții lor. Factorii de decizie politică, cercetătorii, medicii și industria ar trebui să recunoască pacienții europeni cu cancer, ca și cei mai importanți parteneri în lupta împotriva cancerului și împotriva tuturor problemelor legate de cancer care afectează societatea noastră.Astfel, Coalițiadoreșteîmputernicirea pacienților europeni cu cancer, prin difuzarea de informații fundamentale privind cancerul, aducerea cancerului la stadiul de prioritate de acțiune pe agenda politică europeană de sănătate, schimbarea sau crearea legislațiilor naționale și comunitare pentru a satisface nevoile pacienților cu cancer. Aflați mai multe pe www.ecpc.org
British Business Group of Transylvania (BBGT)
The British Business Group of Transylvania (BBGT) promovează dezvoltarea comerțului britanic în zona Transilvania – România, prin facilitatea oportunităților de networking pentru membrii săi și cooperare strânsă cu diverse organizații, inclusiv Ambasada Marii Britanii, Camera de Comerț Britanică – Română, UK Trade & Investment și organizații de afaceri locale. Mai multe detalii puteți afla accesând www.bbgt.ro
