Am dorit să venim în întâmpinarea părinţilor care se află în spital alături de copiii bolnavi de cancer cu materiale utile şi de interes pentru această perioadă dificilă. Ghidul Părinţilor se distribuie gratuit fiecărui părinte la internare şi poate fi descărcat şi de pe această pagină. Acest ghid, vine în sprijinul părinţilor prin prezentarea informaţiilor de care au nevoie într-un limbaj accesibil. Ghidul cuprinde teme precum: cancerul la copil, tipuri de investigaţii şi proceduri necesare, tratamentul oncologic, recomandări pe perioada tratamentului, o listă a tuturor centrelor oncopediatrice din România, precum şi mesaje pline de speranţă din partea tinerilor supravieţuitori de cancer.
Vă invităm să citiţi cu atenţie cuprinsul detaliat al acestui material şi să-l descărcaţi cu încredere pentru a afla o serie de informaţii utile.
Cuprins
- Cancerul la copil (ce este / care sunt tipurile comune întâlnite / mituri şi realitate)
- Stabilirea diagnosticului (paşii de la suspiciune de cancer la diagnostic / procedurile medicale pentru stabilirea diagnosticului / elementele diagnosticului)
- Tratamentul oncologic (importanţa / stabilirea planului de tratament / echipa medicală / rolul părintelui / modalităţile de tratament oncologic şi posibile efecte secundare / tratamentul chirurgical, radioterapia, chimioterapia, transfuziile de sânge, transplantul de măduvă osoasă, tratamentul paliativ)
- Transplantul de măduvă osoasă (ce este / când este necesar / procedura de identificare, testare şi pregătire a donatorului de măduvă osoasă / procedura de pregătire pre-transplant a pacientului / posibile efecte secundare şi riscuri / procedura de transplant / sindromul grefon împotriva gazdei / tratamentul post-transplant)
- Tratamentul paliativ (ce este / unde poate fi administrat / tratamentul durerii în stadiu terminal)
- Tratamentul neconvenţional (ce este / care sunt condiţiile în care poate fi folosit / contraindicaţii)
- Recomandări pe perioada tratamentului (rolul părintelui / igiena pe perioada spitalizării / externarea / scrisorile medicale / regulile generale de viaţă în pauzele de spitalizare şi post-tratament)
- Anexe:
- Tipuri frecvente de cancer la copil
- Lista centrelor de oncopediatrie din România
- Tipuri de investigaţii şi proceduri medicale
- Tipuri de efecte secundare ale tratamentului oncologic şi posibile „remedii”
Ghidul părinților
Formularul E112
Obţinerea fondurilor pentru tratament în străinătate, în baza formularului S2 (E112), pentru servicii medicale decontate de Casa Naţională a Asigurărilor de Sănătate (conform Contract cadru nr 324/2008)
Formularul E 112 se emite în baza Regulamentului Consiliului European (CEE) nr. 1408/71 privind aplicarea regimurilor de securitate socială în raport cu lucratorii salariaţi, cu lucrătorii independenţi şi cu familiile acestora care se deplasează în cadrul Comunităţii, precum şi a Regulamentului Consiliului European (CEE) nr. 574/72 de stabilire a normelor de aplicare a Regulamentului (CEE) nr. 1408/71.
Formularul E 112 se emite pentru două situaţii:
I. Pentru lucrătorii şi membrii lor de familie care, după ce au dobândit dreptul la asigurarea de sănătate într-un stat membru UE, sunt autorizaţi de casa de asigurări de sănătate din acest stat să revină pe teritoriul statului membru UE în care îşi au reşedinţa sau să-şi transfere reşedinţa pe teritoriul unui alt stat membru;
II. Pentru toate persoanele asigurate şi membrii lor de familie care sunt autorizaţi de casa de asigurări de sănătate să se deplaseze pe teritoriul unui alt stat membru UE pentru a primi acolo tratamentul adecvat stării lor de sănătate.
În cazul transferului de reşedinţă, eliberarea E 112 în aceasta situaţie se realizează de casa de asigurări de sănătate numai dacă se stabileşte că deplasarea persoanei respective nu i-ar prejudicia starea sănătăţii sale sau primirea de tratament medical.
Pentru situaţia trimiterii la tratament medical trebuie îndeplinite două condiţii cumulative:
A. Tratamentul respectiv se regăseşte printre serviciile medicale prevăzute în pachetul de servicii de bază de care beneficiază asiguraţii din sistemul de asigurări sociale de sănătate din România.
B. Acest tratament nu i se poate acorda în intervalul de timp necesar în mod normal pentru obţinerea tratamentului respectiv în România, luând în considerare starea curentă de sănătate a persoanei solicitante şi evoluţia probabilă a bolii.
Dacă cele două condiţii sunt îndeplinite casa de asigurări de sănătate nu poate refuza eliberarea acestui formular.
Eliberarea formularului E 112 va trebui să aibă la bază şi un raport medical care să ateste starea de sănătate a solicitantului. Regula generală este că acest formular se eliberează înainte de plecarea persoanei la tratamentul planificat. Acesta se poate elibera şi după plecarea persoanei, dar numai dacă din motive de forţă majoră nu a putut fi eliberat anticipat.
Mai multe detalii despre această procedură puteţi găsi pe www.cnas.ro.
Standarde Europene de Asistenţă pentru Copiii Bolnavi de Cancer
Încă din anul 2008, SIOPE a început pregătirile pentru un document foarte important – „Standarde Europene de Asistenţă pentru Copiii Bolnavi de Cancer”. Recunoscut la nivel înalt drept un document de referinţă pentru evaluarea progreselor în dezvoltarea de medicamente, tratament şi asistenţă în numeroase centre pediatrice din toată lumea,în paginile acestuia se regăsesccerinţele ideale pentru fiecare centru specializat în tratamentul cancerului la copil. Dezvoltat împreună cu Prof. Jerzy Kowakczyk, ministrul polonez al Sănătăţii şi Fundaţia poloneză „Comunicare fără bariere”, acest document a fost conceput pe baza primului studiu la nivel european în care s-au adunat informaţii despre situaţia naţională a centrelor oncopediatrice.
Documentul este disponibil în 16 limbi şi un al doilea studiu urmăreşte în acest moment implementarea recomandărilor făcute după 5 ani, ajutând SIOPE să aducă îmbunătăţiri situaţiei actuale. Principalele teme menționate în cadrul documentului sunt:
Nivelele recomandate de personal într-un spital oncopediatric
Modul de aplicare a terapiei
Monitorizarea efectelor secundare pe termen lung
Asistenţă psihologică şi psihosocială
Componentele asistenţei într-o locaţie specializată de oncopediatrie
standarde_europene_de_asistenta_pentru_copiii_bolnavi_de_cancer.pdf
SIOPEL – Forumul Pacientului / familiei pentru tumorile hepatice la copii
Ce este Forumul Pacientului / familiei?
Acest Forum nou înființat pentru tumorile hepatice la copii oferă utilizatorilor posibilitatea de a împărtăși experiențele lor, informații și consiliere în cadrul unei comunităţi internaționale de părinți, pacienți și supraviețuitori.
Forumul este situat într-un site web securizat și de încredere și va fi moderat de către un părinte și un reprezentant al supraviețuitorilor.
Un serviciu de consultație medicală on-line, condus de experți bine cunoscuţi și recunoscuţi în domeniu, este disponibil în forum.
Informații generale
Hepatoblastoma (HB) și carcinomul hepatocelular (HCC) sunt cele două neoplasme maligne hepatice primare la copii. Ele sunt forme foarte rare de tumori maligne întâlnite la copiii și apar la copii sub 15 ani.
Colaborări internaționale
Tratamentul de hepatoblastom în Europa este organizat în cadrul SIOPEL, care reprezintă Grupul de Studiu al Tumorilor de Ficat la Copii. Recent SIOPEL şi-a unit forțele cu alte trei grupuri majore internaționale de studiu al tumorii la ficat (SUA COG, GPOH din Germania, și JPLT din Japonia) pentru a construi cel mai mare set de date retrospective ale pacienţilor (1605 copii cu hepatoblastom au fost înscrişi în cadrul inițiativei CHIC) și proiectarea unui tratament internaţional comun, dar şi a unor studii de protocol pentru tumorile hepatice pediatrice.
Cum pot obține acces la acest Forum
Dacă doriți să aderaţi la forum, vă puteți înregistra la următoarea adresă:
www.siopel.org/register
Cercetarea care a generat aceste rezultate a primit finanțare de la al Șaptelea Program Cadru al Uniunii Europene (PC7 / 2007-2013) în cadrul proiectului ENCCA, acord de grant SĂNĂTATE-F2-2011-261474. www.encca.eu
