OPEN SPACE SUMMIT KEY OUTCOMES REPORT
OPEN SPACE SUMMIT took place on December 20, 2014 in Bucharest.
50 survivors of childhood cancer and young patient advocates (age 17 – 31) representing 15 European nations: Bulgaria, Czech Republic, Greece, Hungary, Ireland, Italy, Lithuania, Moldova, Poland, Romania, Serbia, Slovenia, Spain, Sweden and the United Kingdom participated in an unstructured meeting, given an 8-hour working day to discuss topics most relevant to them. The breakout sessions, led by the young participants themselves, took responsibility for discussing and working on specific issues and taking notes and addressed a wide range of urgent topics, such as age appropriate and equally accessible cancer treatment across Europe, long-term follow up and quality of survivorship as well as the political and regulatory representation of young people with cancer. At the end of the summit a report with the outcome of all breakout sessions was written.
We have two videos of the event:
https://www.youtube.com/watch?v=Hf4VXeTuQH0
https://www.youtube.com/watch?v=6CmNiJGHots
You can find photo albums of the event on our Facebook page:
opening speeches and setting the agenda: https://www.facebook.com/media/set/?set=a.914688891899443.1073741835.852402878128045&type=3
breakout sessions https://www.facebook.com/media/set/?set=a.915161398518859.1073741836.852402878128045&type=3
see more photos here: https://www.facebook.com/YouthCancerEurope?fref=ts
The report:
ACCESS TO INFORMATION, HEALTH MANAGEMENT, SUPPORT SERVICES
A study on how young Romanian cancer survivors perceive their own healing journey and future perspectives – by Katie Rizvi.
The study was published in the Romanian Oncolog-Hematolog.ro magazine.
Download the study here:
În lumea poveştilor cu Leul Curajos
Această cărticică de poveşti terapeutice este rezultatul dorinţei noastre de a invita copiii bolnavi de cancer într-o aventură fascinantă a Leului Curajos, prin intermediul căreia să înveţe să spună „Nu mi-e frică!” şi să lupte curajoşi în faţa bolii.
Prima parte a acestei cărţi este rezultatul implicării unei echipe de oameni dedicaţi, specialişi sau voluntari ai Asociaţiei Little People, care în călătoria lor zilnică alături de copiii bolnavi, au fost motivaţi să creeze poveşti, de un real ajutor copiilor în înţelegerea procedurilor medicale şi în găsirea unor modalităţi creative de adaptare la contextul de boală.
Cea de-a doua parte a cărţii prezintă povestioarele, poeziile, cântecelele şi ilustraţiile realizate cu multă dragoste de copiii şi tinerii internaţi în secţiile de oncopediatrie, pe parcursul activităţilor de dramaterapie. Este ceea ce ei au dorit să transmită Leului Curajos, cel care îi însoţeşte zilnic în această aventură plină de speranţă a cărei destinaţie este vindecarea. Cu ajutorul poveştilor din această carte, voluntarii realizează o serie de activităţi terapeutice în cadrul proiectului „Nu mi-e frică!”.
Revista Temerarii
Primul număr al Revistei Temerarii – scrisă de tineri supraviețuitori și pacienți – a apărut în luna iulie 2012.Revista se distribuie gratuit pacienţilor, aparținătorilor și cadrelor medicaledin cele 12 secţii de oncopediatrie din ţară, însă câteva din articolele cele mai interesante, le puteţi găsi şi la secţiunea „Resurse”.
Momentan, lucrăm la ediţia cu numărul V şi abia aşteptăm să vă povestim ce au mai făcut Temerarii – membrii comunității române de tineri supraviețuitori de cancer – între timp. În fiecare număr, am ales pentru copertă tineri supraviețuitori frumoși, plini de viață care și-au împărtășit povestea,am avut parte de articole despre modă, filme, poveşti aleTemerarilor care au devenit voluntari sau pur şi simplu v-am adus un pic de relaxare cu un rebus sau un joc de sudoku.
Ceea ce ne place foarte mult la această revistă este faptul că este scrisă de tineri, pentru tineri!
Temerarii ediţia 1
Abia am aşteptat să vedem tipărită prima ediţie a revistei Temerarii. În sfârşit acest vis a devenit realitate. Începem incursiunea în lumea poveştilor Temerarilor cu 3 fete frumoase şi curajoase care au învins cancerul. Vă povestim despre Tabăra de vară, programul de job shadowing la care au participat unii temerari, dar şi parcursul lor de la pacient la voluntar sau temerar. Ca să ne cunoaşteţi mai bine încă de la prima ediţie, avem pentru voi şi un interviu cu unul dintre fondatorii asociaţiei, Shajjad Rizvi. Recomandările în materie de film, fashion, mâncare sau fotografie sunt “must have-ul” fiecărei ediţii.
Temerarii ediţia 2
Pentru ediţia cu numărul 2 am stat de vorbă cu Diana Mătuşa, o tânără temerară care ne-a vorbit despre perioada dificilă din viaţa ei în care s-a luptat cu cancerul, despre prieteniile pe care le-a legat dar, şi ce înseamnă grupul Temerarii pentru ea. Tot în acest număr am aflat cum s-au distrat Temerarii în Tabăra de Vară şi cine au fost norocoşii care au stat de vorbă cu Sir Alex Ferguson şi cu fotbaliştii de la Manchester United. În acest număr am avut parte de o serie de sfaturi din partea lui Katie, fondator al Asociaţiei Little People, care ne-a arătat cum putem să fim mai fericiţi. Bineînţeles, nici de această dată nu au lipsit articolele amuzante despre filme, muzică sau reţete culinare.
Temerarii ediţia 3
Temerara Dani Gheorghe ne-a acordat un interviu în care am reuşit să aflăm mai multe despre cum a reuşit să lupte cu cancerul şi ce planuri de viitor are. Am vrut să descoperim “Ce face familia, o familie?” şi să ne bucurăm de miile de mesaje primite în cadrul campaniei “Donează cuvinte”. Smiley ne-a făcut o vizită în cadrul Institutului Oncologic din Chişinău şi am decis să vă arătăm şi vouă câteva poze şi să vă povestim cum a fost întâlnirea micilor pacienţi cu el. Pe lângă toate astea, avem şi poze de la Gala de Crăciun şi nelipsitele articole despre filme, “curs de fotografie proastă” sau “adevăruri inutile de mare interes” ?
Temerarii ediţia 4
De data acesta coperta a fost dedicată unui băiat. Tânărul nostru Temerar, Emi, a pozat într-un decor de lux şi s-a îmbrăcat la patru ace special pentru voi. Cu această ocazie am decis să vă anunţăm şi unde va avea loc Tabăra de Vară din 2013 şi credem că Delta Dunării a fost o locaţie de vis pentru activităţile noastre.V-am povestit cu mândrie despre premiul Fundaţiei Erste pe care l-am câştigat şi despre noua cameră de joacă pe care am renovat-o la Institutul Oncologic Bucureşti. Am decis să discutăm şi despre efectele secundare ale tratamentului oncologic, dar şi să privim cancerul din perspectiva unei persoane care are o soră/un frate bolnav/ă de cancer.
Ghidul voluntarului
Acest ghid, scris în întregime de specialiștii Little People, se distribuie gratuit tuturor voluntarilor asociației.
Este special creat și gândit pentru voluntarii care desfăşoară activităţi în secţiile de oncopediatrie și conține informaţii concrete despre regulile pe care voluntarii trebuie să le respecte în spital, dar şi informaţii despre programele desfăşurate de Little People atât cu pacienţii cât şi cu tinerii supravieţuitori de cancer (Temerarii), termeni folosiți frecvent în cazul pacienților oncopediatrici precum și resurse din literatura de specialitate pe care aceștia le pot consulta în dezvoltarea activităților. Mai mult, ghidul conține și detalii legate de structura programului „Nu mi-e frică!” și tematicile principale ale acestuia.
Sperăm ca acest materiale să reprezinte o sursă de informaţie, dar şi de inspiraţie pentru toţi voluntarii din familia Little People!
Ghid pentru părinţi
Ghidul pentru părinţi este o publicaţie realizată în cadrul programului “Zâmbet pentru viitor”, un proiect social al companiei Danone România. Ghidul a fost realizat în colaborare cu colectivul secţiei de oncopediatrie a Institutului Oncologic “Prof. Dr. Ion Chiricuţă” Cluj-Napoca şi Katie Rizvi – vicepreşedinte Asociaţia Little People România, fondator al Clubului Temerarii.
Ghidul Părinţilor se distribuie gratuit fiecărui părinte la internare şi poate fi descărcat şi de pe pagina Resurse. Acest ghid cuprinde teme precum: cancerul la copil, tipuri de investigaţii şi proceduri necesare, tratamentul oncologic, recomandări pe perioada tratamentului, o listă a tuturor centrelor oncopediatrice din România, precum şi mesaje pline de speranţă din partea tinerilor supravieţuitori de cancer.
Această publicaţie prezintă, într-o formă accesibilă publicului larg, opiniile profesionale ale specialiştilor care au colaborat la elaborarea ei, acestea având la bază sau fiind completate de informaţii ştiinţifice cu caracter general, cuprinse în cadrul unor publicaţii de specialitate naţionale şi internaţionale, actualizate la data apariţiei sale: 2010. În consecinţă, informaţiile oferite în cadrul acestui material sunt de natură educaţională şi informativă şi nu înlocuiesc în niciun caz consultaţiile sau analizele medicale de specialitate necesar a fi efectuate în fiecare dintre cazurile individuale specifice.
Asociaţia Little People România – broşură de prezentare
În această broşură am adunat cele mai importante informaţii despre organizaţia noastră şi serviciile de suport psihosocial destinate copiilor şi tinerilor bolnavi de cancer. Programul de suport „Nu Mi-e Frică!” – special conceput pe parcursul anilor de către specialiști pe baza nevoilor identificate – este prezentat în detaliu, alături de sistemul de evaluare şi monitorizare implementat și desfășurat zilnic în toate centrele oncopediatrice în care suntem prezenți. Tot în această broşură, vă prezentăm și informaţii legate de serviciile disponibile pentru tinerii supravieţuitori de cancer precum şi detalii despre materialele publicate de organizaţia noastră care vin în sprijinul aparținătorilor. Publicația vă oferă mai multe informaţii despre programele noastre de voluntariat şi colaborarea cu personalul medical. Nu în ultimul rând puteți regăsi în paginile booklet-ului și o parte din proiectele noastre de renovare și dotare din diferite centre oncologice alături de poze surprinse în cadrul întâlnirilor pacienţilor cu o serie de celebrităţi.
