Categorie: Știri

În premieră națională, Asociația Little People România a lansat cu sprijinul Fundației Vodafone România prin Programul Mobile for Good, prima aplicație mobilă special destinată copiilor și adolescenților bolnavi de cancer din România, cu vârste cuprinse între 6 și 15 ani, care se află în tratament activ sau care sunt înregistrați în evidența unui medic de specialitate cu un astfel de diagnostic.

Leul Curajos, mascota programului de suport Nu Mi-e Frică! dezvoltat de specialiștii asociației pe parcursul a 20 de ani de activitate, personajul atât de îndrăgit de către pacienții oncopediatrici, este acum alăturide ei, chiar de pe propria tabletă sau telefon.

Aplicația mobilă, un instrument unic și inovativ, aduce în era digitală, experienţa acumulată de specialiștii și voluntarii Asociației Little People în domeniul serviciilor psihosociale.

Datele obţinute în urma parcurgerii chestionarului de evaluare a nevoilor psihosociale cu care se confruntă un copil bolnav de cancer, din cadrul aplicației mobile,ne vor oferi informaţii importante pentru a construi intervenții terapeutice personalizate în cadrul programului zilnic de suport care să îi ajute pe copiii și adolescenții bolnavi de cancer să înțeleagă și să treacă mai ușor prin experiența bolii.

Informații de tip calitativ colectate în mod direct de la pacienți oncopediatrici și de la aparținători și disponibile numai specialiștilor asociației în backoffice, vor fi comunicate și cadrelor medicale sub forma unui raport de evaluare, ceea ce va conduce la o abordare multidisciplinară a pacientului oncopediatric, atât din punctul de vedere al tratamentului cât și al aspectelor psihosociale.

Jocurile terapeutice, scala durerii, scala stării de spirit, poveștile terapeutice concepute ca elemente integrate ale aplicației mobile, îi ajută pe pacienți să își îmbunătățească aspecte legate de imaginea de sine, cunoașterea corpului uman, de dezvoltare a unei gândiri pozitive, de identificare a unor modalități eficiente de a face față situației de boală, de transmitere a unor informații cu privire la nivelul durerii sau starea emoțională resimțită.

Aplicația va putea fi accesată de către copiii și adolescenții afectați de cancer, prin intermediul unui cont individual, atunci când sunt internați în spital sau de acasă.

Cu ajutorul tehnologiei mobile și partenerilor, reușim să identificăm noi modalități de a fi alături de copii bolnavi de cancer.

 

Zi de zi alături de copiii și adolescenții internați în Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii M.S. Curie București și Secția Clinica Pediatrie a Spitalului Clinic Județean Mureș – cu sprijinul  Fundației Vodafone România

”Reducând diferențele – îngrijire psihosocială pentru copii, adolescenți și tineri cu cancer. Implementarea și crearea de noi standarde europene” este titlul proiectului finanțat de către Fundația Vodafone România prin care asigurăm implementarea zilnică a programului de suport psihosocial în 2 secții de oncopediatrie din București și Târgu Mureș. Activitățile terapeuticeurmăresc obiective precum familiarizarea pacienților cu mediul de spital, cunoașterea procedurilor medicale, găsirea unor modalități eficiente pentru a face față situației de boală, creșterea complianței la tratament.

În primele 9 luni de derulare ale acestui proiect am înregistrat un număr de 268 de beneficiari, copiii și adolescenți internați în cadrul celor 2 secții de tratament. Faptul că beneficiile implementării unui astfel de program de intervenție sunt replicabile și în afara domeniului oncologic, a fost demonstrat pe parcursul proiectului având în vedere că în Secția Clinica Pediatrie din Târgu Mureș sunt internați și pacienți cu afecțiuni renale și diabet.

Copii și adolescenții care trec prin experiența luptei împotriva cancerului au nevoie de specialișticare sunt educați să înțeleagă experiența cancerului pe toată durata spitalizării, de voluntari care au cunoștinte cu privire la etapele dezvoltării sociale, emoționale, psihologice și fizice și care pot veni în întâmpinarea nevoilor pacientului în funcție de etapa în care acesta se află.

Un număr de 36 de voluntari, coordonați și îndrumați de 3 specialiști ai asociației, s-au asigurat de implementarea zilnică a programul, contribuind la îmbunătățirea calității vieții copiilor și adolescenților spitalizați.

Împărtășim mărturia Elenei Bînzari, voluntar în cadrul Asociației Little People din 2012 despre activitatea pe care o desfășoară: ”Uneori am impresia că am puteri supranaturale când am copii în jurul meu! Am vrut să vă mulțumesc din tot sufletul vouă și tuturor oamenilor minunați care fac Little People să fie asa cum este!!! E mai mult decat win-win. Pentru mine. Pentru că eu dăruiesc în spital. Dar toată experiența de acolo o aplic, incoșstient și în viața de zi cu zi. Și… Încet-încet, devin omul care vreau să fiu. Mai mult decât atât, toată încrederea voastră și încurajarea îmi dau sentimentul că fac ceva bine! Și e important!”

Mulțumim Fundația Vodafone România pentru încrederea acordată precum și pentru parteneriatul de lungă durată!

 

 

 

O delegație a Comunității Naționale a Tinerilor Români Supraviețuitori de Cancer – Temerarii a marcat ziua de 4 februarie, ziua internațională a luptei împotriva cancerului cu o vizită la Palatul Cotroceni pentru a discuta despre oportunități de promovare a nevoilor specifice pe termen lung și îmbunatățire a calității vieții supraviețuitorilor, la invitația generoasă a Doamnei Consilier Prezidențial pe Probleme de Sănatate Publică – Dr. Diana Păun.

Mulțumim Doamnei Consilier și Administrației Prezidențiale pentru găzduire și deschidere.

A fost o adevarată onoare!

 

 

Jucătoarea română de tenis Simona Halep, numărul trei mondial, și colegele sale din echipa de Fed Cup a României, și-au manifestat solidaritatea, la Cluj-Napoca, față de cei care luptă împotriva cancerului prin purtarea unei bandane, simbolul campaniei de conștientizare Zilele Bandanei. Jucătoarele sunt la Cluj cu ocazia meciului cu Cehia din Fed Cup. Simona Halep și coechipierele au întâlnit tinerii supraviețuitori de cancer, membri ai comunității Temerarii și au primit de la aceștia bandane galbene. Semnificația eșarfei purtate de pacienți atunci când trec prin tratamentul oncologic poate fi transformată într-un simbol al încurajării și solidarității. Purtată pe cap, la gât, la încheietura mâinii, bandana va reprezenta mesajul comun pentru cei care trec prin această luptă: ”Nu e rușinos să purtați bandana, suntem alături de voi!”

Asociația Little People a pregătit pentru al treilea an consecutiv campania de conștientizare ”Zilele Bandanei”, care se va desfășura în perioada 4-15 februarie, și care va marca două zile importante în calendarul mondial și anume Ziua Mondială de Luptă Împotriva Cancerului (4 februarie) și Ziua Internațională a Copilului cu Cancer (15 februarie). În acest an, pe toată perioada campaniei, vor fi organizate o serie de acțiuni și evenimente la nivel național cu scopul de a invita publicul larg să își exprime susținerea față de cei care trec prin experiența luptei împotriva cancerului, prin purtarea unei bandane.

 

 

Copiii bolnavi de cancer de azi, supraviețuitorii de mâine!

Trimite cuvântul CANCER la 8844 și alege să susții lună de lună copiii din România bolnavi de cancer. Tinerii supraviețuitori de cancer sunt dovada pentru fiecare copil bolnav aflat în tratament activ, că experiența luptei împotriva cancerului nu este un sfârșit de drum. Asociația Little People dă startul campaniei ce își propune să aducă subiectul copilului bolnav de cancer în atenția publicului din România, într-un mod pozitiv, pornind de la poveștile de succes ale tinerilor care au învins boala, și care pe perioada tratamentului au beneficiat de serviciile și intervențiile programului de suport psihosocial oferite de specialiștii organizației. Campania este un exercițiu de solidaritate, o invitație transmisă întregii comunități de a susține un program complex, specializat, recunoscut a fi complementar actului medical, care contribuie la creșterea ratei de supraviețuire a tuturor copiilor bolnavi de cancer din România.

Campania respectă standardele etice, având un conținut puternic emoțional, pozitiv, bazat pe puterea propriului exemplu oferit de tineri supraviețuitori. Direcționarea a 2 euro prin sms lună de lună, ne permite să asigurăm accesibilitatea și implementarea programului zilnic de suport psihosocial necesar fiecărui copil bolnav de cancer din România.

Campanie realizată cu sprijinul Orange România și Vodafone România. Valoarea donației este de 2 euro/lună. Suma alocată cauzei este de 2 euro. Nu se percepe taxă pentru donațiile de pe abonament. În rețeaua Orange pentru cartelele preplătite TVA-ul a fost reținut la achiziționarea creditului. Pentru donațiile de pe cartelele preplătite în rețeaua Vodafone utilizatorii nu plătesc TVA.

 

A VIII-a ediție a Galei de Crăciun Temerarii – pentru tineri supraviețuitori de cancer, a avut loc în Cluj-Napoca la Grand Hotel Napoca între 11-13 decembrie 2015, a reunit peste 200 de participanți din România, Republica Moldova, Repubilca Cehă, Serbia, Macedonia, Irlanda. Am sărbatorit împreună victoria împotriva bolii în marea noastră familie care sperăm să crească de la an la an!

Mai jos găsiți imagini din cadrul evenimentului:

https://www.facebook.com/media/set/?set=a.10153137754887035.1073742788.135087612034&type=3

https://www.facebook.com/media/set/?set=a.10153137870902035.1073742789.135087612034&type=3

https://www.facebook.com/media/set/?set=a.10153138983197035.1073742790.135087612034&type=3

https://www.facebook.com/media/set/?set=a.10153139048277035.1073742791.135087612034&type=3

https://www.facebook.com/media/set/?set=a.10153140500752035.1073742792.135087612034&type=3

https://www.facebook.com/media/set/?set=a.10153141155122035.1073742793.135087612034&type=3

https://www.facebook.com/media/set/?set=a.10153144795057035.1073742795.135087612034&type=3

https://www.facebook.com/media/set/?set=a.10153147220867035.1073742796.135087612034&type=3

https://www.facebook.com/media/set/?set=a.10153149306147035.1073742797.135087612034&type=3

 

 

 

Cea de-a VIII-a ediție a Galei de Crăciun, desfășurată la Cluj-Napoca, între 11-13 decembrie a însemnat o premieră în România prin organizarea Primului Seminar Național despre Efectele pe Termen Lung ale Tratamentului Oncologic la Tinerii Supraviețuitori de Cancer, un eveniment realizat la cererea tinerilor supraviețuitori în cadrul Adunării Generale Anuale din Întâlnirea din Vară. Discuțiile pe această temă au fost dezvoltate în contextul participării tinerilor laîntâlniri PanCare (Rețeaua Pan Europeană de Îngrijire a Supraviețuitorilor Cancerului la Copil și Adolescenți) – cu sprijinul Asociației Little People – și implicării active în cercurile de discuție europene ale rețelei privind efectele pe termen lung. Seminarul a prilejuit prezentări din partea tinerilor supraviețuitori români delegați la întâlnirile europene din domeniu, o prezentare din partea doamnei doctor Rodica Cosnarovici, șef de secție oncopediatrie Institutul Oncologic Prof. Dr. I. Chiricuță Cluj pe tema efectelor pe termen lung precum și prezentareacelui mai recent studiu al Asociatiei pe tema efectelor pe termen lung ale tratamentului oncologic în rândul tinerilor români supraviețuitori de cancer. Mulțumim d-nei doctor Cosnarovici, d-lui conferențiar doctor Gheorghe Popa – Clinica Pediatrie II Cluj-Napoca, d-nei conferențiar doctor Horvath Adrienne șef secție Clinica Pediatrie, Spitalul Clinic Județean Mureș pentru deschiderea și disponiblitatea de a răspunde întrebărilor adresate de către participanți. În cadrul seminarului am avut onoarea de a o avea alături pe doamna doctor Diana Păun, Consilier Prezidențial pe Probleme de Sănătate Publică care a citit mesajul din partea Administrației Prezidențiale privind activitatea asociației.

“Stimaţi organizatori,

Vă mulţumesc pentru invitaţia adresată Administraţiei Prezidenţiale de a participa la lucrările Primului Seminar Naţional despre Efectele pe Termen Lung ale Tratamentului Oncologic la Tineri Supravieţuitori de Cancer şi la Gala Anuală de Crăciun, evenimente de excepţie în peisajul medical românesc. Mesajul de astăzi este adresat în egală măsură specialiştilor prezenţi la manifestare cât şi pacienţilor care lupta cu o patologie frecventă şi gravă. Vreau să felicit cu această ocazie organizaţia Temerarii – Comunitatea Naţională a Tinerilor Români Supravieţuitori de Cancer şi Asociaţia Little People pentru  munca de pionierat pe care au realizat-o în ţara noastră, în slujba pacienţilor care au nevoie de îngrijire şi consiliere.”- Diana Păun, consilier prezidențial

 

În numele Comunității Naționale Tinerilor Români Supraviețuitori de cancer și a echipei Little People, MULȚUMIM pentru sprijinul și încrederea acordate și în 2015 programelor noastre tuturor prietenilor noștri.

Mai multe poze de la eveniment puteți vedea aici – https://www.facebook.com/media/set/?set=a.10153142760992035.1073742794.135087612034&type=3

 

 

 

”La achiziția oricărei palete de machiaj Like sau Like a Pro, Douglas oferă 10 lei către Asociația Little People” . Recunoașteți reclama de la televizor?

Datorită vouă celor care ați achiziționat aceste produse înscrise în campanie, azi putem face marele anunț. Este vorba despre un succes total! Ce poate fi mai frumos decât să dăruiești? Să oferi speranța copiilor bolnavi de cancer!

Ca urmare a Campaniei Beauty of Giving, Asociația Little People România primește sub formă de sponsorizare suma de 35 000 de lei din partea Parfumerie Douglas SRL. Suma va fi investită în programul de suport psihosocial necesar copiilor și adolescenților bolnavi de cancer din România implementat de specialiștii și voluntarii Little People zi de zi în spital.

“Din această vară ne-am alăturat luptei pe care Asociația Little People și-a asumat-o încă din 1996 împotriva cancerului la copii și tineri. În fiecare dintre magazinele noastre din România am montat o cutie de donații pentru programele de suport psihosocial a pacienților și a supraviețuitorilor de cancer pe care Asociația Little People le implementează în România și Moldova. Iar acum am dorit să ne implicăm și prin sponsorizare directă lansând campania Beauty of Giving”, a declarat Lavinia Ivas, Country Manager Douglas România.

Asociația Little People este alături de copiii bolnavi de cancer în 8 dintre cele mai importante centre de tratament din țară, asigurându-se că fiecare copil bolnav de cancer din România are acces direct la servicii și intervenții terapeutice personalizate oferite de specialiști psihologi, că activitățile se desfășoară în spații special amenajate și create astfel încât stresul spitalizării să fie minimalizat, că pacienții au parte de jocuri și jucării de cea mai bună calitate, că facilitează întâlniri și programe de voluntariat pentru tinerii care au finalizat tratamentul oncologic și care acum sunt inspirația celor care sunt sub tratament activ, că mai presus de toate fiecare pacient este apreciat, respectat și tratat ca un copil normal care are dreptul înainte de toate să fie copil indiferent de situația precară prin care trece.

Mulțumiri speciale revin tuturor celor care au achiziționat produsele campaniei, celor care cred în frumusețea și importanța gestului de a dărui.

Această veste este cel mai frumos mod prin care noi putem încheia încă un an în care am fost zi de zi alături de copiii bolnavi de cancer, ajutându-i să creadă că nu sunt singuri în lupta împotriva cancerului!

Mulțumim Douglas România!

 

 

 

Standardele stabilite asigură accesul tuturor copiilor bolnavi de cancer și familiilor acestora la serviciile psihosociale estențiale de care au nevoie. Sperăm că standardele sumarizate reflectă importanța serviciilor complexe oferite de Asociația Little People România copiilor bolnavi de cancer și familiilor acestora, zilnic, în 8 dintre cele mai mari centre de tratament oncopediatric din România. Documentul este o traducere a articolului Standarde psihosociale de îngrijire a copiilor cu cancer și a familiilor acestora: O introducere la ediția epecială (Standards for Psychosocial Care for Children With Cancer and Their Families: An Introduction to the Special Issue), publicat în Pediatric Blood & Cancer, ediția decembrie 2015, volumul 62, ediția cu numărul S5, paginile S419–S424, în cuprinsul căreia specialiști psihosociali oncopediatrici au colaborat cu un grup interdisciplinar de experți și persoane implicate și au dezvoltat, pe bază de dovezi, standarde ale îngrijirii psihosociale pediatrice.

Documentul poate fi accesat aici:

standarde_asociatia_little_people

 

 

 

Primul Seminar Național privind Efecte pe Termen Lung ale Tratamentului Oncologic adresat tinerilor pacienți, eveniment care a reunit peste 200 de tineri supraviețuitori de cancer din România, Republica Moldova, Serbia, Macedonia, Republica Cehă și Irlanda, a fost onorat cu prezența doamnei doctor Diana Păun, Consilier Prezidențial pe probleme de Sănătate Publică, care a transmis un mesaj de recunoaștere a eforturilor extraordinare depuse de Asociația Little People și Comunitatea Temerarii pentru a pune bazele, pe parcursul anilor, unei mari familii de învingători și transmite un mesaj social comun – Există viață după cancer!

Deoarece știm că împreună suntem mai puternici și putem produce o schimbare de fond, ne dorim să putem continua acest parteneriat și în evenimente viitoare.

Temerarii – Comunitatea Națională a Tinerilor Români Supraviețuitori de Cancer vă mulțumește!

“Stimaţi organizatori,

Dragi participanţi,

Vă mulţumesc pentru invitaţia adresată Administraţiei Prezidenţiale de a participa la lucrările Primului Seminar Naţional despre Efectele pe Termen Lung ale Tratamentului Oncologic la Tineri Supravieţuitori de Cancer şi la Gala Anuală de Crăciun, evenimente de excepţie în peisajul medical românesc.

Mesajul de astăzi este adresat în egală măsură specialiştilor prezenţi la manifestare cât şi pacienţilor care lupta cu o patologie frecventă şi gravă.

Vreau să felicit cu această ocazie organizaţia Temerarii – Comunitatea Naţională a Tinerilor Români Supravieţuitori de Cancer şi Asociaţia Little People pentru  munca de pionierat pe care au realizat-o în ţara noastră, în slujba pacienţilor care au nevoie de îngrijire şi consiliere.

Spun toate acestea în calitate de medic, de practician cu experienţă în sistemul medical românesc, de om care înţelege toate resorturile suferinţei pacienţilor şi valoarea reală a muncii depuse pentru a asigura calitatea vieţii acestora. Vă asigur, aşadar, de întreaga mea apreciere şi vreau să subliniez faptul că sper din toată inima să auzim despre tot mai multe astfel de exemple de bune iniţiative în sistemul de sănătate şi în comunitate. Toţi cei prezenţi aici cunosc şi apreciază eforturile în slujba unei cauze nobile, cauză care înseamnă în primul rând demnitate umană şi calitatea vieţii fiecărui pacient.

În mod egal, ca medic şi om al sistemului medical, privesc munca dumneavoastră prin prisma politicilor publice, a provocărilor multiple şi extrem de dificile cu care este asociat sistemul de sănătate din România – de la aspectele legislative, la cele financiare şi până la hăţişul birocratic cu care se confruntă toate exemplele de bune practici din ţară noastră. În acest context, includerea într-un cadru strategic naţional este doar primul pas. Sunt un om realist şi pragmatic. Sunt multe etape de parcurs, iar perseverenţa contează cel puţin la fel de mult ca resursele materiale.

Reuşita acestui seminar este pentru mine o garanţie că puteţi fi pentru instituţiile medicale, un model de responsabilitate faţă de pacient, un garant al protecţiei vieţii cetăţeanului. Şi, de ce nu, o sursă de inspiraţie pentru întreagă comunitate medicală românească şi pentru tinerii medici care se confruntă azi cu mult prea multe provocări în încercarea de a-şi îngriji pacienţii cu profesionalism şi cu suflet.

Vă felicit pentru iniţiativa organizării acestor evenimente amploare într-un domeniu de interes medical şi uman şi vă urez mult succes în demersul dumneavoastră cu certitudinea că roadele eforturilor comune se vor reflecta atât în plan instituţional cât şi în viaţa pacienţilor.”

Dr. Diana Păun

Consilier de Stat pe probleme de Sănătate publică

Administraţia Prezidenţială