Autor: Cristina

Sam Smith cu membrii ai Youth Cancer Europe la Festivalul UNTOLD, Cluj-Napoca.

Întâlnirile cu celebritățile din culisele festivalului românesc au coincis cu cea mai mare întrunire a Rețelei Europene a Tinerilor Supraviețuitori de Cancer

Cluj-Napoca, România – Capete de afiș din cadrul Festivalului Untold, printre care Sam Smith, Martin Garrix, Dimitri Vegas & Like Mike, Tujamo, Nicky Romero și mulți alții, s-au întâlnit în culise cu grupuri de tineri supraviețuitori de cancer, în întâlniri organizate de către Youth Cancer Europe (YCE). Untold, care se desfășoară anual la Cluj-Napoca, România, este unul dintre cele mai mari festivaluri de muzică din Europa de Est și ocupă locul 3 în lista DJ Mag a celor mai bune festivaluri din lume, acesta având o reprezentație de aceeași anvergură ce are loc și în Dubai în cursul iernii.

Festivalul a coincis cu evenimentul de închidere a Rețelei Europene a Tinerilor Supraviețuitori de Cancer, organizat de Youth Cancer Europe, care a reunit participanți, pacienți, supraviețuitori de cancer, Beneficiari și Parteneri Asociați ai proiectului, dintr-un record de 32 de țări pentru a sărbători realizările unui proiect ambițios, desfășurat pe o perioadă de doi ani, acesta fiind co-finanțat de Uniunea Europeană. Agenda evenimentului a inclus seminarii în cadrul cărora au fost discutate subiecte precum tratamentul cancerului la Adolescenți și Adulți Tineri (AYA), Sănătatea Mintală, Calitatea Vieții, Echitatea, Diversitatea și Incluziunea (EDI) în tratamentul cancerului și multe altele.

Ca parte a proiectului Rețelei Europene a Tinerilor Supraviețuitori de Cancer, YCE a lansat recent un Policy Paper (document referitor la politici) la Parlamentul European de la Bruxelles, care se concentrează pe cercetările grupului în domeniul EDI (Echitate, Diversitate și Incluziune) în tratamentul cancerului, cu recomandări aplicabile. Această inițiativă urmărește să reducă discriminările, să promoveze echitatea în sănătate și să îmbunătățească calitatea serviciilor medicale pentru toate persoanele afectate de cancer. 

Un studiu desfășurat de Youth Cancer Europe, publicat la începutul acestui an, a constatat că unul din 10 tineri pacienți cu cancer din Europa se confruntă cu sau este martor la cazuri de discriminare din cauza rasei, genului, etniei, mediului socio-cultural sau religiei în timpul tratamentului, în ciuda existenței unor politici și practici existente pentru a evita astfel de incidente.

Discuțiile din cadrul Parlamentului European s-au concentrat puternic pe nevoile minorităților și în mod special ale grupurilor defavorizate și vulnerabile, cum ar fi minoritățile etnice, inclusiv Rromii, comunitatea LGBTQ, migranții și alte populații marginalizate de pe întreg continentul – aspecte care au impresionat profund starurile de la Untold care s-au întâlnit cu membrii YCE

Youth Cancer Europe a lansat de asemenea un set de instrumente și un program de formare conceput pentru a dota profesioniștii din domeniul sănătății cu abilități și instrumente esențiale pentru a aborda prejudecățile și pentru a adapta serviciile medicale destinate cancerului pentru grupurile defavorizate.

Pentru mai multe informații despre Youth Cancer Europe vă rugăm să vizitați www.youthcancereurope.org

Photos from YCE at Untold (including all meet and greets) can be found here. Photo credit (except for Sam Smith photo) – Vali Turean / Gavart Productions

Pentru mai multe informații, activități, testimoniale sau cereri de interviu, vă rugăm să contactați Dany Serrano la Heraldist – dany.serrano@heraldist.com  +40 (0) 752 010 200

În 2015, Asociația Little People a făcut un pas important prin înființarea legală a Fundației Youth Cancer Europe, care a devenit acum binecunoscută rețea paneuropeană de advocacy a pacienților, YCE. Reprezentând tineri cu vârsta cuprinsă între 18 și 39 de ani din peste 40 de țări europene, Youth Cancer Europe are o experiență dovedită în modelarea politicilor UE privind asistența medicală transfrontalieră, discriminarea financiară, conservarea fertilității, drepturile reproductive, sănătatea mintală și echitatea în sănătate. Rețeaua a influențat cu succes schimbările legislative la nivel european și la nivel local în diferite sisteme de sănătate, cu un accent deosebit pe sprijinirea nevoilor populațiilor marginalizate, minoritare și protejate din UE.

Despre Youth Cancer Europe

Youth Cancer Europe este o rețea paneuropeană, bazată pe impact, de advocacy (susținere) pentru pacienți, care reprezintă tineri cu vârsta cuprinsă între 18 și 39 de ani din peste 40 de țări europene, cu un istoric de conturare a politicilor UE privind asistența medicală transfrontalieră, discriminarea financiară, conservarea fertilității, drepturile reproductive , sănătatea mintală și echitatea în sănătate, influențarea modificărilor legislative la nivel european, precum și la nivel local în diferite sisteme de asistență medicală, cu un accent deosebit pe sprijin în cazul nevoilor populațiilor marginalizate, minoritare și protejate din UE.

Despre EU-CAYAS-NET

EU-CAYAS-NET este un proiect cofinanțat de UE, condus de susținătorii pacienților, în cadrul uneia dintre inițiativele emblematice ale Planului european de combatere a cancerului, pentru a construi o rețea europeană a tinerilor supraviețuitori ai cancerului și pentru a crea un centru de cunoștințe și o platformă interactivă pentru rețelele sociale, cu accent pe calitatea vieții, asistența medicală pentru adolescenți și adulți tineri, echitatea, diversitatea și incluziunea în cadrul serviciilor medicale oncologice.

Asociația Little People România este recunoscătoare pentru toată generozitatea primită din partea sponsorilor locali în organizarea evenimentului care a marcat succesul proiectului EU-CAYAS-NET, Rețeaua Europeană a Tinerilor Supraviețuitori de Cancer (EU Network of Youth Cancer Survivors). 

Poate pentru unii oameni, gândul că ajutorul pe care îl pot oferi nu este „îndeajuns” pentru a face o diferență reală îi oprește din a da o mână de ajutor. Ceea ce ne-a demonstrat prezența în comunitățile celor care ne-au fost alături este că nu există gesturi prea mici.

Așa ajungem să ne gândim la una dintre comunitățile cele mai unite care de-a lungul anilor ne-a copleșit prin entuziasmul și dorința imensă de a contribui. Ne referim de această dată la oamenii cu suflet frumos care ne-au sprijinit la Timotion.

Timotion IX a fost despre puterea lui „împreună” și despre cum „când sunt mulți, puterea crește”. Am avut alături sute de alergători, donatori și susținători care ne-au dovedit că nu este nevoie de fapte grandioase pentru a muta munții din loc, ci de zeci de mâini care să se alăture în această horă imensă a faptelor bune.

Și de această dată am fost am avut plăcerea să putem participa la un așa eveniment minunat care an de an reușește să aducă împreună sute de alergători și bicicliști de toate vârstele, căci faptele bune se pot face încă de la cele mai fragede vârste.

Fondurile strânse în cadrul ultimei ediției au fost investiți în două mari direcții, pe de o parte activitățile clinice desfășurate cu micuții din spitale, totodată donațiile contribuind și la activitățile desfășurate alături de comunitatea supraviețuitorilor de cancer – Temerarii.

Deoarece indiferent de ce contextul în care ne aflăm, copiii din Timișoara aflându-se în continuare în izolare, accesul pe secția de oncopediatrie fiind unul limitat, nu lăsăm pe nimeni în urmă, ci găsim soluții pentru a oferi sprijin celor mai vulnerabili.

Astfel, pe lângă activitățile individuale ce sunt livrate micilor pacienți, am creat o serie de se filmulețe educative ce îl au drept protagonist chiar pe Leul Curajos, prietenul neînfricat al copiilor cu afecțiuni oncologice. Știm cât de important este să le vorbim copiilor despre ceea ce înseamnă un stil de viață sănătos, într-un mod atractiv pentru ei. Astfel au luat naștere cele cinci filmulețe simpatice în care Leul Curajos le vorbește copiilor despre importanța mișcării, alimentației sănătoase, hidratării, micilor momente de relaxare și somnului.

Cel de-al doilea nivel al proiectului “Cursa Împotriva Cancerului” a fost reprezentat de Tabăra de Vară Temerarii. 

Peste 70 de tineri supraviețuitori de cancer au participat între 4 și 8 Septembrie la evenimentul nostru de suflet, Tabăra de Vară Temerarii, o parte din costurile de cazare și masă fiind acoperite datorită sprijinului Timotion. 

Tinerii învingători au avut parte în zilele de tabără de multe aventuri, au descoperit farmecul tradițiilor din zona Maramureșului, au avut parte de excursii prin intermediul cărora au putut învăța despre importanța sănătății mintale și fizice, despre alimentație sănătoasă, dar și despre beneficiile pe care mișcarea le aduce în viețile noastre.

Am reușit să fim încă un an alături de copiii și adolescenții curajoși avându-vă alături, pe toți cei care ne-ați sprijinit în cadrul proiectului Timotion “Cursa Împotriva Cancerului!”.

Vă mulțumim pentru tot ajutorul, împreuna am putut scrie un nou capitol al poveștii curajului. Mulțumim organizatorilor pentru un eveniment pe măsura comunității frumoase din Timișoara! e abia așteptăm să ne revedem cu aceeași dorință de a schimba firul narativ al secțiilor de oncopediatrie.

#timotion #timisoara #comunitate #cursaimpotrivacancerului #temerarii

Decembrie vine însoțit în fiecare an de multe emoții, datorită evenimentului nostru de suflet, o tradiție dedicată victoriei asupra bolii – Gala de Crăciun Temerarii. Nu vă putem descrie bucuria și mândria de a vedea zeci de tineri învingători, veniți din toate colțurile țării pentru a celebra viața în sânul Marii Familii Temerarii.

Anterior galei, pacienții au avut ocazia să participe la un advocacy workshop ce propune o discuție deschisă cu specialiști din domeniu despre subiectul sănătății reproductive.

Am avut plăcerea de a le avea alături pe doamna doctor Cosnarovici Rodica, șef al secției de oncopediatrie a Institutului Oncologic Cluj Napoca, doamnele doctor Laura Dracea și Cristina Damian Tanase de la clinica de fertilitate Gynera și Diana Todea, psihoterapeut în cadru, Asociației Little People, care au oferit cele mai clare informații tinerilor supraviețuitori despre acest subiect important. Întreaga discuție a fost moderată de Katie Rizvi, fondatorul Asociației Little People care a discutat despre proiectele desfășurate la nivel european, menite să vină în sprijinul pacienților oncologici.

A fost extraordinar să putem avea alături specialiști în domeniul medical care să poată răspundă întrebărilor legate de efectele tardive ale unui diagnostic oncologic, despre relații sentimentale împlinitoare și implicațiile emoționale, controale regulate și proceduri medicale.

S-a creat astfel acest spațiu sigur în care participanții s-au putut deschide și împărtăși experiențele, au putut să dea glas fricilor pe care le simt, știind că vor fi ascultați și înțeleși. Știm că acest workshop a venit în întâmpinarea nevoilor tinerilor supraviețuitori de cancer și au putut găsi aici răspunsul pentru întrebările copleșitoare pe care le aveau și nu ne vom opri aici din a le asigura astfel de contexte.

Suntem nerăbdători să retrăim bucuria revederii cu acești tineri extraordinari și să împărtășim cu voi momente emoționante pe parcursul evenimentului.

Până atunci vă lăsăm un mic cadou mărturia chiar unuia dintre Temerarii!

Vrem să vă mulțumim pentru că ne-ați fost alături în pregătirea acestui eveniment special. Împreună vom oferi comunității Temerarii cel mai special cadou de Crăciun, acela de a îi readuce împreună pentru a sărbători victoria împotriva bolii.

Toamna se numără… zâmbetele și îmbrățișările pline de dor din Tabăra Temerarii, activitățile colorate și workshop-urile dedicate supraviețuitorilor de cancer, plimbările în natură și numeroasele aventuri pe care le-am pregătit pentru participanți.

Între 4 și 8 Septembrie, într-un loc îmbelșugat de tradiție, Maramureș, la Complex Șuior, a avut loc cea de-a 14-a ediție a Taberei Temerarii, care a reunit zeci de tineri supraviețuitori de cancer. Participanții au vârsta cuprinsă între 13 și 17 ani, și au fost tratați în toate cele 13 secții de oncopediatrie, iar pe parcursul acestor zile, au luat parte la cea mai mare întâlnire dedicată lor.

Aflându-ne într-un loc înconjurat de tradiții și obiceiuri, tinerii noștri participanți nu au ezitat din a învăța, chiar de la meșteșugarii iscusiți pe care i-am avut alături, tainele frământatului celui mai fraged aluat, au olărit ulcele de toate formele, au cusut, au împletit și sculptat de nu ne mai puteam lua privirile de la ei, la cât de entuziasmați am putut să îi vedem.

Tematica acestei ediții a avut drept scop încurajarea pacienților de a îmbrățișa un stil de viață sănătos, echilibrat, de a înțelege profund importanța sănătății mintale, de a descoperi elementele importante despre nutriție și hrană sănătoasă, care ulterior să constituie baze puternice pentru dezvoltarea unui stil de viață armonios.

Zilele petrecute alături de Marea Familie Temerarii în tabără au fost pline de zâmbete, îmbrățișări strânse și pline de dor, căci revederea prietenilor a fost lung așteptată, aventuri, temeri înfrânte, și mai ales curajul de a împărtăși despre experiența lor în fața celor care au aceeași poveste în spate – lupta împotriva cancerului.

Cu astfel de mărturii se încheie fiecare ediție a taberei, lucru care ne încurajează an de an să pregătim cele mai speciale experiențe pentru tinerii supraviețuitori de cancer:

Temerarii reprezintă o comunitate umbrelă care cuprinde toți adolescenții și tinerii supraviețuitori de cancer din România, unde pacienții se pot întâlni, pot beneficia de oportunități de auto-dezvoltare, socializare, suport emoțional și financiar pentru investigații medicale, consultanță, un mediu sigur în care pot fi împărtășite temerile și pot fi identificate soluții în integrarea unui mod de viață normal.  Temerarii este o rețea de suport ,,de la pacient la pacient” unică în țară.

Mulțumim tuturor sponsorilor care au crezut în importanța acestui eveniment și alături de care am putut aduce împreună Marea Familie Temerarii. Rămânem cu promisiunea organizării unei și mai frumoase tabere, pentru ei!

Când vorbim despre un diagnostic oncologic, inevitabil ne gândim că acesta nu ține cont de cine este persoana, de rasă sau etnie, de credințele religioase sau de orientarea sexuală. Cancerul este o boală care anual lovește și schimbă la 180 de grade viețile a mii de persoane și familii, împingându-i pe pacienți în punctul de a lupta pentru propria viață.

Pacienții oncologici au fost dintotdeauna percepuți drept un grup vulnerabil, însă, cum ne raportăm la cei care pe lângă diagnosticul pe care îl primesc fac deja parte din grupuri minoritare care se confrunt cu discriminare și inechitate?

Deși putem observa cum lucrurile evoluează, nu putem ignora faptul că în continuare drepturile anumitor pacienți sunt încălcate. Un număr îngrijorător de supraviețuitori de cancer care fac parte din comunitatea LGBTQ+ se confruntă cu discriminarea, excluderea și tratament inegal în perioada spitalizării și după finalizarea tratamentului.

În continuare ne confruntăm, cu precădere în Estul Europei, cu o lipsă a studiilor și statisticilor care să își concentreze atenția asupra acestor aspecte, ceea ce face dificilă colectarea de date concrete referitoare la grupurile vulnerabile și marginalizate. Colectarea acestor date este imperios necesară pentru a putea avea o imagine mai clară asupra experienței pe care aceste grupuri marginalizare o pot avea.

“Atât pacienții, cât și supraviețuitorii din cadrul comunității LGBTQI+, dar și cei din comunitățile minoritare, diferențiate pe criterii de rasă, etnie sau religie ar putea experimenta discriminare, excludere și un tratament inegal atât în timpul spitalizării, cât și după finalizarea tratamentului.” – a declarat Katie Rizvi, fondator și CEO Youth Cancer Europe și Asociația Little People pentru publicația Bang! Bang!

Totuși, din datele pe care le avem până în momentul de față, se poate constata cu îngrijorare că acești supraviețuitori sunt forțați să depășească numeroasele obstacole ce limitează accesul dreptului la adopție, la servicii de reproducere asistată și conservarea fertilității.

“Potrivit unui studiu realizat de către YCE, anumite țări membre ale Uniunii Europene nu permit supraviețuitorilor de cancer din comunitățile LGBTQI+ să aibă acces la donatori de ovule, lichid seminal sau embrioni și la servicii de fertilizare asistată. Acest lucru demonstrează că persoanelor din diferite minorități li se refuză dreptul de a avea sau de a întemeia o familie după finalizarea tratamentului.” – Ana Amăriuței, supraviețuitoare de cancer și Youth Cancer Europe patient advocate

Un pas mic, dar extraordinar de important pe care îl putem face este să deschidem public astfel de discuții, astfel încât, să normalizăm aceste subiecte, căci în continuare în opinia publică sunt considerate tabu. Youth Cancer Europe (YCE) militează și luptă ca vocea pacienților si tinerilor supraviețuitori de cancer să fie auzită la nivel european. 

“În cadrul organizației YCE, ne concentrăm pe creșterea conștientizării cu privire la nevoile specifice ale membrilor din diferite comunități, prin publicații, discuții la nivel înalt și prin a pleda pentru actualizarea documentelor, politicilor, cunoștințelor cadrelor medicale și crearea unui mediu spitalicesc care să poată răspunde mai bine și mai corect nevoilor pacienților care provin din diferite minorități. 

În concluzie, luptăm ca persoanele de etnie, refugiații și membrii comunității LGBTQI+ să primească îngrijirea necesară, lipsită de ostilitate și discriminare, și nevoile lor să fie satisfăcute pentru a putea avea o șansă mai mare de supraviețuire și o calitate mai bună a vieții.” – Victor Gîrbu, supraviețuitor de cancer și Youth Cancer Europe patient advocate

Victor Gîrbu și Ana Amăriuței, supraviețuitori de cancer, discută în profunzime despre tratamentul inegal și discriminarea cu care pacienții care fac parte din grupuri minoritare în următorul articol https://bangbang.md/2023/03/15/youth-cancer-europe-supravietuitorii-de-cancer-din-cadrul-comunitatii-lgbt-trec-prin-discriminare-excludere-si-tratament-inegal/

Fără doar și poate, Gala de Crăciun este unul dintre evenimentele cele mai frumoase și emoționante de peste an, un moment pe care îl așteptăm de fiecare dată cu mare nerăbdare, căci aduce împreună cei mai curajoși și minunați tineri pe care îi avem onoarea să îi cunoaștem. Un eveniment care se lasă cu multe emoții, îmbrățișări și zâmbete, dar mai ales cu mândria de a celebra în sânul Marii Familii Temerarii, încă un an de victorie.

Pe lângă tinerii supraviețuitori de cancer din Republica Moldova care an de an s-au alăturat acestui eveniment, în premieră la eveniment vor participa și tineri supraviețuitori de cancer din Ucraina.

Ediția din acest an este cu atât mai specială, căci nu doar că după doi ani în care pandemia ne-a împiedicat să ne strângem în brațe ne vom putea revedea dincolo de micile ecrane, ci, în prezența tinerilor supraviețuitori de cancer, doctori și susținători ai activității noastre, vom avea bucuria de a sărbători 20 de ani de existență a Asociației Little People în slujba pacienților.

Ne vom întâlni chiar acolo unde a fost scrisă pentru prima oară povestea curajului, în Cluj, și vom sărbători zecile de proiecte dezvoltate în folosul celor mai vulnerabili, nenumăratele tabere dedicate celor mai curajoși copii și sutele de povești de succes ale acestor învingători care ne inspiră la fiecare pas.

Cei 200 de tineri supraviețuitori de cancer din toate colțurile țării, cu vârste cuprinse între 18-35 de ani, vor participa pe parcursul șederii la Cluj, anterior galei, la workshopuri despre provocările post tratament și se vor bucura de activități recreative.

Anterior Galei, în data de 17 decembrie, tinerii au participat la 3 seminarii desfășurate simultan, coordonate de pacienți, despre:
Fertilitate și viață de familie
Advocacy – Drepturile pacienților cu dizabilități și Dreptul de a fi uitat
Sănătatea Mintală – Programul ,,Sunt OK!”

Vrem să vă mulțumim pentru că ne-ați arătat că niciodată nu suntem singuri, mai ales când plănuim astfel de surprize. Împreună vom oferi comunității Temerarii cel mai special cadou de Crăciun, acela de a îi readuce împreună pentru a sărbători victoria împotriva bolii.

#galadecraciun
#temerarii
#20deanidecuraj