Standardele stabilite asigură accesul tuturor copiilor bolnavi de cancer și familiilor acestora la serviciile psihosociale estențiale de care au nevoie. Sperăm că standardele sumarizate reflectă importanța serviciilor complexe oferite de Asociația Little People România copiilor bolnavi de cancer și familiilor acestora, zilnic, în 8 dintre cele mai mari centre de tratament oncopediatric din România. Documentul este o traducere a articolului Standarde psihosociale de îngrijire a copiilor cu cancer și a familiilor acestora: O introducere la ediția epecială(Standards for Psychosocial Care for Children With Cancer and Their Families: An Introduction to the Special Issue), publicat în Pediatric Blood & Cancer, ediția decembrie 2015, volumul 62, ediția cu numărul S5, paginile S419–S424, în cuprinsul căreia specialiști psihosociali oncopediatrici au colaborat cu un grup interdisciplinar de experți și persoane implicate și au dezvoltat, pe bază de dovezi, standarde ale îngrijirii psihosociale pediatrice.
Primul Seminar Național privind Efecte pe Termen Lung ale Tratamentului Oncologic adresat tinerilor pacienți, eveniment care a reunit peste 200 de tineri supraviețuitori de cancer din România, Republica Moldova, Serbia, Macedonia, Republica Cehă și Irlanda, a fost onorat cu prezența doamnei doctor Diana Păun, Consilier Prezidențial pe probleme de Sănătate Publică, care a transmis un mesaj de recunoaștere a eforturilor extraordinare depuse de Asociația Little People și Comunitatea Temerarii pentru a pune bazele, pe parcursul anilor, unei mari familii de învingători și transmite un mesaj social comun – Există viață după cancer!
Deoarece știm că împreună suntem mai puternici și putem produce o schimbare de fond, ne dorim să putem continua acest parteneriat și în evenimente viitoare.
Temerarii – Comunitatea Națională a Tinerilor Români Supraviețuitori de Cancer vă mulțumește!
„Stimaţi organizatori,
Dragi participanţi,
Vă mulţumesc pentru invitaţia adresată Administraţiei Prezidenţiale de a participa la lucrările Primului Seminar Naţional despre Efectele pe Termen Lung ale Tratamentului Oncologic la Tineri Supravieţuitori de Cancer şi la Gala Anuală de Crăciun, evenimente de excepţie în peisajul medical românesc.
Mesajul de astăzi este adresat în egală măsură specialiştilor prezenţi la manifestare cât şi pacienţilor care lupta cu o patologie frecventă şi gravă.
Vreau să felicit cu această ocazie organizaţia Temerarii – Comunitatea Naţională a Tinerilor Români Supravieţuitori de Cancer şi Asociaţia Little People pentru munca de pionierat pe care au realizat-o în ţara noastră, în slujba pacienţilor care au nevoie de îngrijire şi consiliere.
Spun toate acestea în calitate de medic, de practician cu experienţă în sistemul medical românesc, de om care înţelege toate resorturile suferinţei pacienţilor şi valoarea reală a muncii depuse pentru a asigura calitatea vieţii acestora. Vă asigur, aşadar, de întreaga mea apreciere şi vreau să subliniez faptul că sper din toată inima să auzim despre tot mai multe astfel de exemple de bune iniţiative în sistemul de sănătate şi în comunitate. Toţi cei prezenţi aici cunosc şi apreciază eforturile în slujba unei cauze nobile, cauză care înseamnă în primul rând demnitate umană şi calitatea vieţii fiecărui pacient.
În mod egal, ca medic şi om al sistemului medical, privesc munca dumneavoastră prin prisma politicilor publice, a provocărilor multiple şi extrem de dificile cu care este asociat sistemul de sănătate din România – de la aspectele legislative, la cele financiare şi până la hăţişul birocratic cu care se confruntă toate exemplele de bune practici din ţară noastră. În acest context, includerea într-un cadru strategic naţional este doar primul pas. Sunt un om realist şi pragmatic. Sunt multe etape de parcurs, iar perseverenţa contează cel puţin la fel de mult ca resursele materiale.
Reuşita acestui seminar este pentru mine o garanţie că puteţi fi pentru instituţiile medicale, un model de responsabilitate faţă de pacient, un garant al protecţiei vieţii cetăţeanului. Şi, de ce nu, o sursă de inspiraţie pentru întreagă comunitate medicală românească şi pentru tinerii medici care se confruntă azi cu mult prea multe provocări în încercarea de a-şi îngriji pacienţii cu profesionalism şi cu suflet.
Vă felicit pentru iniţiativa organizării acestor evenimente amploare într-un domeniu de interes medical şi uman şi vă urez mult succes în demersul dumneavoastră cu certitudinea că roadele eforturilor comune se vor reflecta atât în plan instituţional cât şi în viaţa pacienţilor.”
,,Mă doare, m-am săturat, mi-e frică, vreau să merg acasă!” sunt cuvintele pe care ne așteptăm să le auzim de la copiii și adolescenții bolnavi de cancer atunci când trec prin experiența grea a luptei împotriva cancerului. În calitate de specialiști, voluntari și personal implicați în acest domeniu, ne-am dorit în mod continuu ca serviciile de suport psihosocial pe care le livrăm să împuternicească pacienții, să ofere speranță, putere, să auzim mai des ,,Nu Mi-e Frică!” spus cu încredere de către pacienți! Pașii făcuți până în momentul de față îi considerăm deschizători de drumuri, intervențiile specializate fiind recunoscute a completa actul medical.
Ne-am înscris în competiția ,,Împreună cu tine, Profi salvează destine!”având urmatoarele scopuri:
Acordarea de sprijin psihologic și educațional pe tot parcursul tratamentului pentru pacienți oncopediatrici cu vârste între 0-18 ani în 8 secții oncopediatrice din țară
Consolidarea și lărgirea comunității naționale de tineri supraviețuitori și oferirea de servicii de suport atât tinerilor care au finalizat tratamentul cât și fraților și surorilor acestora.
Educaţie şi training pentru voluntarii şi personalul implicat în îngrijirea copiilor şi tinerilor bolnavi de cancer, în conformitate cu standardele stabilite la nivel internațional.
Achiziționarea de aparate medicale AccuVein care permit vizualizarea venelor folosind tehnologia infraroșu
Voi ne puteți ajuta în îndeplinirea acestor scopuri, deoarece câștigătorul competiției este ales de clienții magazinului Profi.
Mecanismul este unul simplu: cumpărați, scanați bonul fiscal la infochioșcurile competiției amplasate în magazinele Profi și alegeți proiectul ,,Ajută-i pe copiii bolnavi de cancer să spună: Nu Mi-e Frica!”.
Fiecare bon fiscal este echivalentul a 10 puncte, indiferent de valoarea cumpărăturior. Puncte suplimentare pot fi obținute la achiziția produselor sponsor (300, 150, 50 puncte) semnalizate corespunzător la raft. Campania este valabilă în perioada 17 august-25 octombrie 2015.
Ne-am întors din Tabăra Temerarii BootCamp plini de entuziasmul unui eveniment foarte reușit care a reunit 70 de tineri supraviețuitori de cancer cu vârsta cuprinsă între 14-17 ani – membrii uneia dintre cele mai mari și active comunități de tineri supraviețuitori de cancer din Europa, cu peste 400 de foști pacienți din toate cele 13 secții de oncopediatrie din țară. Tabăra a fost realizată cu sprijinul Temerarilor majori, de asemenea tineri supraviețuitori de cancer care au venit în calitate voluntari, pentru a-i inspira și ajuta pe cei mai mici!
Pe parcursul celor 5 zile, ,,O singură. Mare. Familie.” a devenit sloganul taberei.
Experiența luptei împotriva cancerului, posibilitatea de a revedea prieteni într-un context diferit de spitalul în care au împărtășit doar acum câteva luni salonul și tratamentele lungi și dureroase, implicarea în activități antrenante de genul instrucție militară, exercițiu de tras cu arma, vânătoare de comori, traseele parcului de aventură, specifice tematicii militare a taberei, vizita la Castelul Huniazilor și multe alte activități relaxante au accentuat sentimentul apartenenței la o comunitate de tineri învingători și au asigurat tinerilor o experiență unică, greu de uitat. Cancerul a fost făcut praf în stilul unic al Temerarilor!
,,Tabăra militară… Oare poate fi ceva mai reprezentativ pentru a sărbători victoria într-o luptă pe viață și pe moarte împotriva cancerului? Prin acest eveniment vrem să ne reamintim nouă și să spunem întregii lumi: Noi niciodată nu vom renunța la luptă! Dacă noi putem, POȚI ȘI TU!” a declarat Dani Tomai, supraviețuitor și voluntar Asociația Little People.
Dorim să împărtășim scurte filmulețe care redau pe deplin atmosfera de neuitat a taberei:
Tabăra a reprezentat momentul perfect ca vocea și ideile acestor tineri să fie auzite. A pregătit o nouă generație de tineri supravițuitori de cancer, le-a dat aripi să fie curioși pentru drepturile lor, să fie lideri ai generației lor, sa fie împuterniciți să transmită mesajul victoriei asupra cancerului mai departe, să fie pregătiți pentru viața de după tratament.
Adunarea Generală Temerarii Juniori, singurul eveniment de acest gen din țară destinat tinerilor supraviețuitor de cancer din România a reprezentat contextul perfect în care tinerii au vorbit despre importanța vizitelor regulate la controalele periodice, implicarea lor în calitate de voluntari și amabasadori ai cauzei în secțiile de oncopediatrie în care asociația își desfășoară zilnic activitatea, campanii de comunicare și strângere de fonduri în comunitățile locale, calitatea vieții pe termen lung.
Adițional acestei tabere, Asociația Little People va organiza în această vară, și un al doilea eveniment, Youth Cancer Europe Advocacy Masterclass & Întâlnirea Anuală de Vară a Tinerilor Supraviețuitori Români de Cancer Temerarii, cu vârsta peste 18 ani la Cluj-Napoca, în perioada 2-6 august, care va reuni supraviețuitori de cancer din România, Belgia, Macedonia, Irlanda, Polonia, Marea Britanie, Lituania, Republica Moldova, Spania, Serbia.
140 de tineri supraviețuitori de cancer din România și 10 țări europene se reunesc în cadrul Întâlnirii de vară a Tinerilor supraviețuitori de cancer, între 02-06 august în Cluj-Napoca, eveniment organizat de Asociația Little People România, în cadrul căreia va avea loc Adunarea Generală pentru Tinerii Români Supraviețuitori de Cancer precum și Advocacy Masterclass.
Asociația Little People și Youth Cancer Europe vor găzdui în perioada 04 – 05 august Advocacy Masterclass pentru a sprijini inițiative naționale și internaționale ale tinerilor bolnavi și supraviețuitori, pentru a discuta exemple existente și construi pe fundația experienței acumulate precum și a bunelor practici din domeniu, pentru a prilejui oportunități pentru acești tineri de a forma legături și deprinde practici necesare.
Începând cu 2014, Asociația Little People România adițional activității inovatoare în formarea de comunități pentru tineri supraviețuitori de cancer oferă oportunități pentru alte organizații și tineri europeni de a crește și a se dezvolta. Fondată de Little People, Youth Cancer Europe este o rețea europeană tânâră cu parteneri din 15 țări europene.
Printre prioritățile identificate, pe agenda rețelei Youth Cancer Europe putem găsi subiecte legate de 1. Tratamente corespunzătoare vârstei și accesibile în Europa 2. Îngrijire pe termen lung și calitatea vieții 3. Reprezentare politică și juridică a tinerilor cu cancer.
Scopul Advocacy Masterclass este ca tinerii supraviețuitori să aibă o contribuție importantă și să devină actori importanți la acest nivel, astfel aceștia învață să-și dezvolte capacitatea în reprezentare, formarea de rețele și practici de lobby precum și să deprindă aptitudini în adovcacy. Numai astfel pot fi capabili să-și negocieze drepturile și interesele cu autorități publice, legislatori și asociații profesionale.
Fotografii și mărturii ale tinerilor supraviețuitori participanți la Advocacy Masterclass vor fi postate zilnic pe pagina de Facebook a Asociației Little People România https://www.facebook.com/LittlePeopleRomania.
Evenimentul, organizat în Cluj-Napoca, Capitala Europeană a Tineretului 2015, în perioada 2-6 august, a debutat cu întâmpinarea călduroasă a Domnului Primar Emil Boc, la festivalul de muzică Untold, în cadrul căruia tinerii au avut ocazia extraordinară de a asista la punctul culminant al evenimentului – concertul David Guetta!
Concertul a fost urmat de momente de relaxare și team building organizate la Aqua Park-ul local, vizite la Grădina Botanică precum și la parcul de aventură Adrenalin Park.
Adunarea Generală Temerarii, singura întâlnire de acest gen din România destinată unei COMUNITĂȚI de tineri supraviețuitori de cancer, a sumarizat deciziile luate de membrii Clubului Temerarii Minori la tabăra organizată la Orăștie în luna iulie, au fost prezentate realizările clubului peste an, prioritățile anului viitor, campanii de comunicare și strângere de fonduri, precum și importanța ca tinerii însuși să își asume rolul de amabasadori ai mesajului și a de se implica activ în dezvoltarea și menținerea acestei comunități!
Advocacy Masterclass, seminar marca Asociația Little People și Youth Cancer Europe, facilitat de specialiști de la Centrul de Resurse pentru Participare Publică (CeRe), le-a oferit tinerilor informații relevante despre advocacy, cadrul tehnic al unor modele de acțiuni de participare publică, dezvoltarea capacității de reprezentare, formarea de rețele și practici de lobby. “În mod normal, oameni din alte țări europene vin în România să ne influențeze; noi avem ceva aici care este mai bun decât ceea ce au ei”, a precizat Shajjad Rizvi, pentru Vocea Transilvaniei.
Ne-am luat rămas bun de la cea mai reprezentativă comunitate de tineri supraviețuitori de cancer în cadrul unei recepții cocktail, în frumoasa locație a Casinoului din Parcul Central Cluj. Evenimentul a fost combinația perfectă dintre momentele de relaxare, socializare și seminarii specializate care au oferit tinerilor un cadru prin care aceștia pot reprezenta adevărată forță și putere pe care o dețin în transmiterea mesajului supraviețuirii.
Poze de la eveniment găsiți pe pegina de Facebook a Ascociației la următoarele link-uri:
Mai jos găsiți câteva fragmente din cele mai reprezentative articole apărute în presă:
“Te confrunți cu o boală pe care nu toată lumea o poate învinge iar acel sentiment că tu ai reușit este de nedescris; ai învins moartea! Acea experiență constituie baza a tot ceea ce urmează să faci în viață. Am spus mereu faptul că este o etapă care trebuie trecută, o etapă foarte importantă din viață. Am terminat tratamentul și pot să spun că am renăscut după el. Dacă nu aș fi trecut prin această experiență, nu aș fi ajuns aici, unde sunt acum: studentă la medicină, prietenă cu peste 200 de oameni care au trecut prin aceeași experiență. E un rău transformat în bine.” a declarat Noemi Pasztor, supraviețuitor de cancer, pentru Vocea Transilvaniei. http://www.voceatransilvaniei.ro/povestea-unei-tinere-din-cluj-diagnosticata-cu-leucemie-la-sase-ani-a-invins-boala-iar-acum-vrea-sa-se-faca-medic-pentru-a-i-ajuta-si-pe-altii/
Cancerul poate fi învins! O spun statisticile, o spun medicii, o spun faptele. O arată tinerii care în urmă cu câţiva ani vedeau, în fiecare zi, moartea cu ochii. Întregul reportaj realizat de Antena 1 poate fi urmărit aici: https://www.youtube.com/watch?v=mgNzW5oY47A
„Am urmat timp de un an un tratament intens, chimioterapie, radioterapie, iar boala a intrat în remisie. Acum sunt vindecat. Este o boală cruntă, a fost o perioadă dură de spitalizare, dar am avut mare încredere în mine. Când aude lumea că ai cancer, gata, deja cheamă preotul. Or, mesajul nostru este al supravieţuirii, că se poate trece peste cancer, că se poate duce viaţa mai departe”, a declarat Dani Tomai, în prezent student în anul IV la Universitatea de Medicină din Timişoara, pentru Mediafax. http://www.mediafax.ro/life-inedit/cluj-mesaj-impotriva-cancerului-lansat-de-tineri-supravietuitori-ai-bolii-la-festivalul-untold-14661294
Asociația Little People dorește să mulțumească, în numele tinerilor supraviețuitori, tuturor celor care au făcut acest eveniment posibil!
Vara aduce cu ea vești importante pentru membrii Clubului Temerarii – Comunitatea tinerilor români supraviețuitori de cancer! Asociația Little People caută Temerari cu vârste între 14-17 ani care să participe la cea mai tare tabără de vară :). Te așteaptă 6 zile pline de aventură, distracție și zeci de prieteni.
Tot ceea ce trebuie să faci este să te înscrii în Clubul Temerarii și la tabăra de vară aici – http://new.thelittlepeople.ro/ro/inregistreaza-te-in-clubul-temerarii/. De restul ne ocupăm noi! Transportul, cazarea, masa si activitățile super speciale sunt asigurate de Asociația Little People fără costuri din partea ta sau a familiei tale.
Grăbește-te să te înscrii! De abia așteptăm să te revedem sau să te cunoaștem pentru prima dată!
Ai nevoie de mai multă convingere? Vezi cum a fost în tabăra de anul trecut:
91 young cancer survivors and paediatric oncology volunteers in attendance from 6 European countries: Romania, Republic of Moldova, Czech Republic, Croatia, Slovakia, Serbia
The focus of the two-day intensive training session addressing volunteers that work within or wish to set up a program in paediatric oncology units was to showcase good practice examples on developing psychosocial intervention tools and instruments for working with children and teenagers with cancer in a hospital setting within a structured framework.
Main topics centered around tools for therapeutic interventions, powerful storytelling, medical play, pain management, communication, dealing with loss, ethics in media representation of patients and were followed by practical group work sessions.
During the first day of the meeting young cancer survivors from Serbia, Slovakia, Czech Republic and Croatia shared with the Romanian and Moldovan participants their personal experience in going back to the hospital as volunteers and working with current patients.
In return, they were introduced to the specificity and complexity of the intervention program Little People volunteers and specialists carry out everyday in 10 paediatric oncology wards in Romania and Republic of Moldova.
“After all that we’ve learned here, I feel stronger and more motivated in my future work with children undergoing oncology treatment. I feel honoured for having the opportunity to attend this type of meeting as a Serbian representative, to meet and spend time with people who are not afraid of change, do not have prejudices, are ready to make great strides in raising awareness and willing to act selflessly and from the heart.” – Milica Simonovic, Serbian young cancer survivor and volunteer, Mladice organization
“I really enjoyed your training! It was so inspiring and full of useful information. You made me feel athome and inspired me to believe in our success in starting a hospital volunteering program here in our little country. Thank you again so much for the education we received, your smiling faces and inspirational speeches.” – Nemanja Kantar, Croatian young cancer survivor and volunteer, Firefly Organization
“Thank you again Little people, for the perfect days I had in Cluj, city I fell in love with – mainly because of the people J and for the perfect training. I feel very much inspired.” – Lubomir Harinek, Slovakian young cancer survivor and volunteer
“Through this meeting I was able to form better connections within my team, to get to know them better and appreciate them more. I am very eager to participate to future trainings to get to know other volunteers and spend time with people that have the same goals.” – Myriam Lazar, Romania, Little People volunteer
“I think it’s really nice to meet people from other countries. To inspire and motivate each other.The most impressive thing for me is the motivation to do something of the other volunteers. It’s nice to see that somewhere it really works. It’s really something that can happen.” – Zuzana Wimmerova, Czech Republic young cancer survivor and volunteer
Întâlnirea Internațională a Voluntarilor Oncopediatrici
Cluj-Napoca, 19-22 martie 2015, Hotel Belvedere. Întâlnirea Internațională a Voluntarilor Oncopediatrici
Sesiunea intensivă de training organizată de Asociația Little People încurajează implementarea de tehnici inovatoare de suport pentru copii și adolescenți bolnavi de cancer de către voluntari pentru a trece dincolo de barierele cancerului și facilita creșterea complianței la tratament, scăderea anxietății și stresului față de procedurile medicale precum și o mai bună adaptare față de spitalizare și față de situația de boală în general. Mai mult, evenimentul încurajează cooperarea înternațională avînd în vedere faptul că participanții vor proveni din 5 orașe din România (Cluj-Napoca, Iași, Timișoara, București și Tg-Mureș) Republica Moldova și alte țări europene. Training-ul dorește să contribuie la formarea educațională și profesională a voluntarilor, la dezvoltarea unei atitudini civice prin voluntariat precum și la creșterea gradului de informare cu privire la situația copiilor cu cancer.
Cluj-Napoca, March 19-22, Hotel Belvedere. International Paediatric Oncology Volunteer Meeting
The intensive training session held by the Little People Association Romania aims to develop and discuss innovative psychosocial support techniques for children with cancer by volunteers in the area in order to overcome the disease barriers and facilitate compliance to treatment, lower anxiety levels towards medical procedures and achieve better results in patients adapting to the hospital environment.
Moreover, the event encourages international cooperation taking into consideration that the participants will come from 5 different Romanian cities as well as from the Republic of Moldova and other European cities. The training aims at contributing to the professional and educational formation of the participants as well as towards developing a civic attitude through volunteering and raising awareness by information provided in the area.
Asociația Little People a pregătit pentru al doilea an consecutiv campania de conștientizare ,,Zilele Bandanei”, care se va desfășura în perioada 4-15 februarie și care va marca, 2 zile importante în calendarul mondial și anume Ziua Mondială de Luptă Împotriva cancerului (4 februarie) și Ziua Internațională a Copilului cu Cancer(15 februarie). În acest an pe toată perioada campaniei, vom organiza o serie de acțiuni și evenimente la nivel național cu scopul de a invita publicul larg să își exprime solidaritatea față de cei care trec prin experiența luptei impotriva cancerului, prin purtarea unei bandane.
Inițiativa este un îndemn la acțiune și solidaritate: ,,Port bandana, pentru că îmi pasă!”. Semnificația eșarfei purtată de pacienți atunci când trec prin tratamentul oncologic poate fi transformată într-un simbol al încurajării și solidarității. Purtată pe cap, la gât, la încheietura mâinii, bandana va reprezenta mesajul nostru comun pentru cei care trec prin această luptă: ,,Nu e rușinos să purtați bandana, suntem alături de voi!”
Bandanele special pregătite pot fi comandate în schimbul unei donații simbolice de 10 lei, pe pagina de Facebook Asociația Little People România sau la oana@thelittlepeople.ro.
Totodată, cei care doresc să fie solidari cauzei, pot trimite fotografii purtând propriile bandane, la adresa de email menționată sau pot posta direct pe pagina social media a asociației. Așteptăm fotografii din toate colțurile lumii. Invitația de a purta bandana va fi transmisă și unui număr considerabil de personalități publice, vedete, bloggeri, formatori de opinie, tineri supraviețuitori de cancer. Prima ediție a campaniei, din 2014, s-a desfășurat cu implicarea activă a mai mult de zece mii de oameni.
În 4-15 februarie vom încerca să fim în mijlocul publicului larg, în malluri, școli, grădinițe, facultăți, pe secțiile de oncopediatrie din întreaga țară. De asemenea, acțiunile propuse se înscriu în seria de evenimente și întâlniri strategice, organizate la nivel european cu ocazia acestei zile. Din anul 2011, SIOPE – The European Society of Paediatric Oncology (Societatea Europeană de Oncologie Pediatrică) celebrează Ziua Internațională de Luptă Împotriva Cancerului și organizează campanii de conștientizare în Parlamentul European cu scopul de a atrage atenția asupra celor mai importante nevoi și provocări ale copiilor și famiiile acestora, care se confruntă cu cancerul.
Pentru detalii suplimentare despre eveniment si despre activitatea Asociației Little People România vă rugăm contactați: Oana Rusu, e-mail: oana@thelittlepeople.ro, tel: 0743 773 843.
