Hilda, Author at Asociația Little People - Pagina 10 din 12

Și în acest an, pentru a VII-a oară consecutiv, Asociația Little People România, le-a dat ocazia tinerilor supraviețuitori de cancer să petreacă o săptămână minunată alături de cei care au ajuns să fie a doua lor familie. Tabăra a avut loc în perioada 29 august – 3 septembrie în pădurea Comorova din stațiunea Neptun. Pe lângă Adunarea Generală în care Temerarii au dezbătut modul în care vor fi folosite fondurile strânse în campanii și pe lângă sesiunile de prezentare și de discuții pe teme de drepturi ale pacientului și modul în care pot duce mesajul supraviețuirii mai departe, tinerii supraviețuitori au avut parte de o mulțime de jocuri interactive, excursii la Constanța la Delfinariu și Planetariu și o zi superbă la Aqua Magic. Ceea ce ne-a bucurat enorm în acest an a fost prezența celor peste 50 de Temerari noi. E minunat să vezi cum trec printr-o schimbare uimitoare pe parcursul acestor câteva zile. La început sunt poate puțin nesiguri, mulți dintre ei încă sunt abia trecuți de 14 ani și e poate prima lor ieșire pe cont propriu. Dar după o Tabără alături de prietenii lor mai mari care deja sunt studenți sau chiar lucrează, îi vezi mult mai încrezători, mult mai liniștiți în legătură cu temerile pe care le aveau. Este deja o tradiție ca în cadrul Taberei să avem și supraviețuitori din alte țări așa că și în acest an, au participat tineri din Cehia, Serbia, Polonia și Republica Moldova, care alături de o parte din Temerarii din România care sunt activi pe partea de advocacy au avut o întâlnire la care s-au pus bazele unei mișcări europene. Și ca să-i vedeți cât sunt de frumoși și ce bine s-au distrat, vă lăsăm  cu câteva poze care să vă aducă aminte că ei sunt niște învingători care poartă zilnic mesajul “Temerarii știu că se poate – Poți Și Tu!”

[vc_row][vc_column][vc_media_grid element_width=”2″ grid_id=”vc_gid:1496339839398-64c48662-d1b7-1″ include=”1170,1171,1173,1174,1176,1640″][vc_column_text]În vreme ce programa școlară națională este menită a pregăti tinerii pentru o educație viitoare și se concentrează pe rezultate academice, în spitale avem “luxul” de a ne întoarce la lucrurile de bază. Ceea ce reprezintă o provocare pentru clasele cu număr mare de elevi și profesori împovărați, se transformă în oportunități tentante în acest mediu foarte diferit. Diagnosticul cancer poate fi unul dintre cele mai devastatoare lucruri care se întâmplă în viața unui copil și a familiei sale. Deși doctorii și medicina în sine reprezintă speranță pentru vindecare, rolul nostru este de a proteja micul pacient de la efectele adverse provocate de perioadele lungi de spitalizare, proceduri dureroase, fustrare, limitări și schimbări dramatice care se petrec în viața normală a unui copil. În vreme ce adulții își petrec zilele muncind, “slujba” copiilor – precum este ea percepută de către societate – este de a învăța. Cu alte cuvinte, de a merge la școală și de a se educa. Pentru a diminua efectele stresului asupra copiilor, dar păstrând în același timp demnitatea lor, asigurând continuitate și legătură cu viața lor “normală” de dinainte, Asociația Little People a dezvoltat un proiect care aduce încântarea de a învăța, valoarea de sine și mândria realizărilor în educație, precum și implicare și stimulare a tinerilor minți, exact în mediul în care aceștia se află: în spital.[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]

BLOG2

Azi suntem prezenți la RITTO (Turneul Internațional de Tenis de Masă pentru Persoane cu Dizabilități), care se desfășoară între 12-14 iunie, la Sala Sporturilor Horia Demian din Cluj-Napoca. Sunt prezenți peste 150 de jucători din 21 de țări înscrise în competiție. Încă de dimineață am fost surprinși de numărul mare de voluntari care au decis să ne ajute și la această a șaptea ediție a RITTO, ca persoane de mingi, asistență în ținerea scorurilor, distribuirea pachetelor de prânz jucătorilor și alte sarcini administrative. Suntem plăcut surprinși că așa de mulți tineri care se află în perioada examenelor au decis să se alăture acestei cauze și să încurajeze sportivii cu dizabilități. Privind din partea de back-stage, ca să zic așa, eu, Simona, am fost extrem de impresionată de toată atmosfera. De atitudinea optimistă și luptătoare a jucătorilor și de bunăvoința și implicarea voluntarilor. Și ca să nu ziceți că sunt subiectivă în declarațiile mele, vă pot spune că și spectatorii din sală au fost extrem de impresionați de organizare și de numărul mare de voluntari prezenți. Un alt motiv de bucurie e faptul că jucătorii care doresc să participe la acest eveniment sunt din ce în ce mai tineri. E un lucru impresionant să vezi tinerii cu dizabilități din toată lumea, sportivi de performanță și să te bucuri de voluntari din Cluj dornici să se implice în astfel de evenimente. Vă așteptăm cu drag și zilele următoare de la ora 8:00 a.m la ora 8:00 p.m, fie în calitate de voluntari, fie doar ca simpli spectatori.

2014 05 22 5619 2

 

Suntem foarte încântaţi deoarece în aceste săptămâni, prin intermediul proiectelor în care suntem implicaţi și primim finanțare, am reuşit să cumpărăm o serie de cărţi, enciclopedii şi materiale creative de calitate. Este foarte important pentru copiii bolnavi din secţiile de oncopediatrie să aibă acces la resurse moderne, adecvate vârstei, astfel încât să poată ţine pasul cu progresul şcolar făcut de colegii lor din afara spitalului. Astfel de materiale sunt folosite atât în activităţile din cadrul programului „Fun School” (Şcoala mea în spital), care se desfăşoară cu precădere în secțiile de oncopediatrie a celor 2 institute din țară la Cluj-Napoca şi Bucureşti cât şi în activităţi similare preluate de restul centrelor în care ne desfășurăm activitatatea. Asociaţia Little People doreşte să-i ajute în acest mod pe micuţii pacienţi să înveţe lucruri noi şi interesante, să acumuleze cunoştinţe şi pe perioada spitalizării, să fie curioși și pasionați de diferite domenii. Astfel, după finalizarea tratamentului, reintegrarea în societate şi în viaţa şcolară va fi mult mai uşoară.

Dorim să mulţumim tuturor sponsorilor şi persoanelor care se implică activ în proiectele noastre. Zâmbetele copiilor la vederea acestor minunăţii sunt nepreţuite.

Fotografiile de mai jos sunt trimise de colega noastră Elena Cazacu, specialist în Iaşi, care momentan se ocupă de un proiect extrem de frumos: reprezentaţii de teatru de păpuşi pentru copiii din şcoli şi grădiniţe. Cu ajutorul personajelor construite de Asociaţia Little People, Elena împreună cu voluntarii, i-au ajutat pe cei mici să înţeleagă mai bine ce se întâmplă atunci când trebuie să mergi la spital şi de ce unii dintre colegii lor lipsesc mai mult de la şcoală din cauza tratamentului. Scopul acestui proiect este de a promova toleranţa în rândul copiilor şi de a le face copiilor bolnavi de cancer mai uşoară reintegrarea şcoalară. Mulţumim Fundaţia Comunitară Iaşi pentru oportunitatea de a implementa acest proiect minunat.

 

 

Ce face un voluntar Little People Bucharest April 2014 1 3

 

Echipa de voluntari Little People din București vrea să-și mărească forțele. Dacă ești creativ, energic, dornic să îi ajuți pe cei din jur și vrei să cunoști și alți oameni la fel ca tine, te așteptăm cu drag în echipa noastră! Vă puteți înscrie direct pe website la secțiunea “Dorești să devii voluntar?”

Ce poate fi mai frumos decât să îți dedici o parte din timp pentru a face o schimbare în bine și pentru a-i ajuta pe copiii și tinerii bolnavi de cancer să treacă mai ușor peste perioada spitalizării?

Voluntarii vor lucra în spitale alături de specialiștii Little People în cadrul programului de suport psihosocial “Nu mi-e frică!”. Activitățile acestui program se desfășoară zilnic între 15:00-17:00 la Institutul Clinic Fundeni și între 16:00-18:00 la Institutul Oncologic București și Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii ,,Marie S. Curie”.

Te așteptăm în echipa noastră!

 

 

10259406 10202900939156428 466283202 n 0

 

Povestea emoționantă a unei Temerare puternice care a avut de înfruntat numeroase obstacole, dar într-un final a ieșit învingătoare din lupta cu cancerul.

„Aveam ambiţii, aveam idealuri. Speranţe, vise, dorinţe. Totul era bine în viaţa mea, îmi doream să intru în armată. Visam chiar la o carieră de pilot.  Nu aş fi ştiut niciodată fără să încerc. Aş fi putut avea probleme la proba scrisă, dar la cea fizică cu siguranţă nu. Eram mai pregatită decât aş fi fost vreodată. Tocmai de asta, vestea că nu voi putea nici măcar să ajung până acolo m-a devastat. Totul a fost năruit de o simplă afirmaţie: „Trebuie să te operez de urgenţă. Rămâi de azi sau vii luni. Marţi te operez.” Am încercat în zadar să îi explic că în câteva săptămâni trebuia să dau proba fizică pentru admitere.

Dar nu s-a putut. Când medicul a aflat rezultatele analizei Ca125, nu a acceptat o amânare. Şi cam aşa a început totul. Nici măcar nu conştientizam dezastrul. Eram într-un fel în transă. Rămâneam prea repede fără nimic. A urmat operaţia, ştiam ce se întâmplase chiar dacă toţi îmi ascundeau asta. Auzisem, ştiam. Şi când credeam că nu poate fi mai rău, am pierdut o persoană pe care o iubeam mai mult decât îmi iubeam viaţa: unchiul meu. Am fost tristă, supărată, nervoasă. Nu înţelegeam: de ce eu? Atunci am realizat ce se întâmplă. Până atunci eram învăluită într-un praf lăsat de tornada de evenimente prea rapide. Atunci am văzut că urma să pierd totul, prietenii mei aveau să plece la facultate, prietena mea cea mai bună avea să îşi urmeze visul, visul amândurora, avea să nu mai fie lângă mine.

În acelaşi timp, am realizat cât de ciudata e viaţa. Înainte de operaţie obişnuiam să spun că nu îmi doresc copii. Apoi mi-am dat seama că una e să nu vrei, alta să nu poţi.

I-am promis unchiului meu că voi adopta un băieţel şi îi voi pune numele lui. Acesta era modul meu de a merge mai departe. O promisiune, aveam nevoie de ea. Apoi totul a început din nou să fie un vârtej în care eram trasă. Bacalaureatul, chimioterapia, pozele de album, căderea părului. Şedinţele de chimioterapie îmi ocupau tot timpul de învăţat, dar nu îmi doream să pic aşa că nu aveam timp să mă simt rău. Nu aveam timp să simt nimic. Aş minţi să spun că simţeam ceva. Încercam să par puternică şi asta îmi cam ocupa timpul pentru văicăreli. Poate chiar eram puternică. Pentru cei din jur eram. Nimeni care nu a trecut prin asta nu poate cunoaşte sentimentul. Pari puternic sau distrus, adevărul este că nu realizezi complet ce se întamplă cu tine. Când părul a început să cadă eram în perioada pozelor de album pentru liceu, îmi doream doar să pot face pozele. Îmi doream ca părul să reziste. Când nu a fost aşa am adoptat peruca şi am purtat-o cu zâmbetul pe buze. Asta se presupune că trebuia să fac, nu? De-a lungul timpului am achiziţionat 8 peruci. Pretty psycho, uh? Dar era modul meu de a rezista.Fiecare avem o modalitate de a depăşi şocul. A urmat o nouă operaţie care a adus frustrări şi nemulţumiri pe toate planurile. Simţeam că nu îi văd necesitatea.Nevoia de a-mi exprima nemulţumirea a început să crească ajungând la apogeul de a refuza operaţia, de a spune că îmi asum riscul unei recidive. Nu sfatuiesc pe nimeni să facă asta. Motivul nemulţumirii mele era o cicatrice prea mare, pe tot abdomenul. Am ştiut că pot lupta pentru a fi operată la paroscop, de asta am făcut-o. Dacă nu aş fi ştiut că se poate, probabil aş fi stat cuminte aşteptând următorul test. Îi mulţumesc pentru asta mamei mele, a fost mereu alături de mine, iubitului meu care m-a încurajat şi nu m-a lăsat singură şi, cu toate că am fost atât de speriată că îmi voi pierde prietena, ea a continuat să mă sprijine, şi atunci când e aici, pare că nimic nu s-ar fi întamplat.

Dacă m-ar întreba cineva, regreţi tot ce s-a întamplat? Aş spune nu. Pentru că deşi a fost greu, am învăţat să am încredere în mine, să ştiu că voi reuşi orice s-ar întampla. Şi chiar am reuşit, am învins cancerul, am întâlnit nişte personae minunate. Deşi totul a început dramatic, acum, la doi ani după ce a început experienţa mea, pot spune că tot răul e spre bine şi sunt fericită că pot fi un Temerar. Sunt fericită că am învins cancerul şi sunt fericită că vă pot povesti asta. Iar chimioterapia, căderea părului…sunt foarte fericită că s-a întâmplat asta. Da, exact aşa.Sunt fericită. Şi de ce nu aş fi? Mereu mi-am dorit părul creţ, iar chimioterapia mi l-a oferit. Deci, chimioterapia nu doar m-a vindecat ci mi-a îndeplinit şi visul. Curaj.”

 

 

Azi împărtășim cu voi povestea Ioanei, o temerară puternică, frumoasă şi plină de viaţă care nu și-a pierdut optimismul nici în cele mai grele momente.

”Nimic nu îţi poate sta în cale, nimic nu îţi poate şterge din optimism”

Alături de vestea că sunt bolnavă de cancer, au început să vină o mulţime de alte veşti rele: mi se spunea care sunt efectele adverse ale tratamentului, dar cea mai crudă mi s-a părut cea că o să-mi pierd părul. Nu am ştiu cum trebuia să reacţionez, eram în stare de şoc. Tratamentul a început, iar eu mă aşteptam ca părul să-mi cadă după prima cură de citostatice, însă nu a fost aşa :).

M-am bucurat, am crezut că o să scap de această grijă, grija că nu voi mai avea păr, însă după următoarele două cure de  chimioterapie , părul a început să cadă din ce în ce mai mult. Nu pot uita reacţia părinţilor şi a surorii mele, se uitau la mine cu ochii înlăcrimaţi şi plini de mirare. Mi-a fost greu să mă las tunsă, dar în cele din urmă l-am tăiat. Nu mai avea rost să mă chinui şi să-mi fac rău de una singură…privindu-mă cum îmi pierd părul nu mă ajuta deloc în a gândi pozitiv.

Mi-am achiziţionat o perucă, eram foarte entuziasmată atunci când am primit-o…mă simţeam eu din nou :). Reuşeam să ascund cu brio faptul că îmi căzuse părul. Aveam impresia că mi-am redobândit frumuseţea, asta după ce sigurul meu gând era că fără păr sunt cel mai hidos om din lume. Nu ştiu sigur dacă era un gând sau frica de faptul că oamenii vor râde de mine şi mă vor marginaliza..

Dar nu, nu am fost marginalizată şi nici tratată altfel de cum eram până atunci, toată lumea mă încuraja şi reuşea să-mi menţină moralul la cele mai înalte cote , inclusiv profesoara mea de biologie făcea asta.

Totul a început să prindă culoare când părul meu a început să crească din nou sănătos şi foarte creţ…nu imi imaginam că poate creşte cu atâta rapiditate, iar acum cred, sau poate că aşa este, dar mă simt mult mai frumoasă cu părul scurt. :)”

67705 180218822116875 1445722779 n

 

O poveste plină de optimism şi speranţă din partea unei Temerare care a luptat şi a învins în lupta cu cancerul.

„A fost o dată ca niciodată…Aşa începe orice poveste. Aşa începe şi povestea mea!

Era sfârşitul primăverii, mai 2006. Aşteptam cu ardoare vacanţa de vară pentru care îmi făcusem multe planuri.  Întâlniri cu prietenii, îngheţată cât cuprinde, ieşiri în oraş… ca orice adolescent! Aveam 17 ani şi învăţam bine. Eram prima din clasă şi se apropia momentul victoriei – vara şi distracţia după un an de muncă şi conştiinciozitate, după olimpiade, provocări şi teme interminabile.

Însă… într-o zi simptomul care m-a alarmat şi mi-a alarmat şi familia şi-a făcut prezenţa. În loc de starea de relaxare pe care o aşteptam am început să-mi pun întrebări diferite de cele de la şcoală. Nu ştiam răspunsul la niciuna şi nici nu aveam vreo bibliografie pentru documentare. Nu ştiam de unde să încep, nici ce se întâmplă. Ştiam doar că ceva nu-i bine. Niciun doctor care mă consultase nu mi-a dat motive să mă sperii aşa că am încercat să iau totul aşa cum vine. Am ajuns la Bucureşti pentru biopsie şi am stat câteva zile în spital. Mă simţeam bine şi nimic nu putea să-mi zdruncine încrederea. Aşa a şi fost în continuare! După câteva săptămâni am primit şi vestea! O bubiţă şi-a găsit loc în spatele năsucului meu şi ca să mă fac bine trebuia să fac procedurile bine-ştiute (chimio şi radio). Nu ştiam ce presupune, dar am descoperit! Când a început să-mi cadă podoaba capilară m-am hotărât să mă tund! Era deja enervant să mă gâdile peste tot şi să fac atâta mizerie pe unde mergeam. La urmatoarea cură de chimio, când am ajuns la spital o doamnă infirmieră m-a ajutat să scap de el (de păr). Îmi stătea tare bine şi n-am tânjit după el. Aveam ani de zile de când purtam părul lung şi uitasem cum e să am atâta lejeritate. Şepcile nu erau pe placul meu aşa că a început desfrâul baticuţelor! Toate formele, materialele şi culorile. Asortate sau excentrice, erau aşa drăguţe că nu aveam nevoie de perucă. Nu am purtat perucă. Ce e drept, tratamentul mă solicita destul de mult şi nu aveam o viaţă socială prea activă, însă baticuţele îmi ofereau confortul de care aveam nevoie. În spital toată lumea era ca mine şi mă obişnuisem cu ideea. A fost puţin mai greu când am ajuns acasă… unde eu eram diferită de ceilalţi, dar sincer ştiam la ce să mă aştept. Colegii de la şcoală erau foarte impresionaţi, dar nu de momentele prin care trec, ci de lejeritatea cu care trec peste ele. Nu am fost nici înainte vreo ”fashionista” sau vreun etalon al modei şi nici după nu m-a interesat prea mult ce cred ceilalţi despre cum mă îmbrac sau ce port. Timpul a trecut, părul a crescut, creţ ca al unei oiţe şi era greu de potolit. După o recidivă, procedura s-a repetat, doar că… de data asta mi-am cumpărat perucă. Era 2008, aveam aproape 19 ani, luasem examenul pentru permisul de conducere şi nu mi-am dorit să apar în poză cu baticuţ. Vroiam altceva! Şi mi-am luat o perucă blondă (eu – brunetă la origine) şi am purtat-o cu mândrie –  doar la poză. Şi atât. Era incomodă, mă mânca pielea de la ea şi îmi răpea privilegiul de a mă da cu cremă cu sclipici pe chelie. O lustruiam cu grijă şi arătam mai bine decât Casper J. Am aşteptat din nou trecerea timpului, părul a crescut din nou, Doamne-Doamne m-a ajutat să fiu bine în continuare şi am revenit la viata mea de dinaine, însă mult mai înţeleaptă, mai grijulie, mai atentă, mai răbdătoare şi mai realistă. Trăgând linie după experienţa aceea, am învăţat multe lucruri bune şi m-a schimbat în bine. Acum sunt o altă EU, cu părul tot lung… ca în vremurile de demult, alături de un prinţ ca orice prinţesă din poveste şi sper să rămânem fericiţi ”până la adânci bătrâneţi”. Dacă eu am reuşit – POŢI ŞI TU!”

 

 

1961738 10151900103107035 487894690 o

 

Activitatea ultimei zilei din cadrul Întâlnirii Naționale a Voluntarilor a constat în prezentările excerciţiilor de grup realizate anterior, unde echipele “au concurat” între ele cu diverse activităţi (postere, jurnale ale micilor pacienţi, măşti sau alte obiecte care  te îndeamnă să învingi frica, sau să stăpâneşti acest sentiment). Toate activităţile au avut ca scop schimbul de idei şi experienţă pentru a învăţa noi tehnici, mai ales cea de storytelling, care ulterior ar putea fi puse în practică în fiecare dintre cele 9 centre unde Asociaţia Little People îşi desfăşoară activitatea cu micii pacienţi.

Ideea centrala in realizarea activitatilor a fost managementul fricii. Aceste activitati au oferit voluntarilor posibilitatea de a învăţa că pacienţii trebuie sa fie curajoşi, să nu se lase pradă sentimentului de teamă, întrucât tratamentul urmat cu precizie are ca scop învingerea cancerului. Astfel, voluntarii s-au pus în pielea pacienţilor, au făcut joc de rol, au creat materiale pentru activităţi şi au exersat relatarea.

În centrul activităţilor s-a aflat tocmai acest subiect – înfrangerea sentimentului de frică şi cum determinăm copiii să renunţe la teamă şi să urmeze toate procedurile, dar să şi creadă cu adevărat că boala lor poate fi tratată!

Dintre proiectele prezentate, cele mai apreciate au fost ale echipelor din Republica Moldova şi Timiş. Acestea au reuşit să îmbine, în cel mai productiv mod, tehnica de povestire cu diverse jocuri interactive.

 

 

Povestea unei Temerare puternice, care a luptat și nu și-a pierdut speranța în bătălia cu cancerul.

„Povestea mea, de fapt una dintre poveştile cele mai triste din viaţa mea, a început în urmă cu câţiva ani. Pe atunci nu ştiam prea multe despre cancer, boală, suferință. Am fost de mică un copil sănătos, care n-a avut probleme majore. Dar uite că viaţa îţi joacă feste şi te aruncă în ghearele suferinţei fără să-ţi dea măcar o explicaţie. Când am aflat că am cancer, mai precis o tumoră de trunchi cerebral, n-am reacţionat. Poate de frică, de revoltă, de…neîntelegere. Abia peste câteva ore m-am văzut plângând, pe stradă, în timp ce mă întorceam de la spital. După privirile oamenilor aţintite fix asupra mea am realizat că plângeam haotic. Nu m-am oprit, nu puteam, nu aveam autocontrol. Mi-a fost greu, dar nu am renunţat nici măcar o secundă să lupt. Au început apoi analizele, tratamentele, stările „firești” de rău cărora m-am supus fără prea multe comentarii. Mi-am repetat uneori obsesiv întrebarea „de ce mi se întamplă asta tocmai mie?”, dar neavând un răspuns, am hotărât să-mi accept soarta şi să lupt aşa cum fac adevăraţii învingători.

Nu am fost supusă unei intervenţii chirurgicale, fapt care pe moment m-a bucurat pentru că am putut să-mi „păstrez” părul:). Îmi aduc şi acum aminte ziua în care doamna de la radioterapie mi-a spus să nu-mi fie frică si să nu mă tund pentru că o să-mi pierd părul doar pe o anumită suprafaţă, destul de mică. Şi aşa a fost. Atunci eram slăbită, uneori revoltată. Mă consideram altfel, uneori credeam că oamenii mă privesc diferit. Purtam bandane, baticuţe ca să-mi ascund defectul „de moment” :). Ajunsesem însă după o perioadă, să fiu mândră de mine. Să accept că sunt frumoasă, că o sa fiu la fel ca înainte şi că nu contează ce spun alţii care nu ştiu prin ce trecem noi, învingătorii, TEMERARII. Am învăţat, din lupta aprigă cu boala, că e important să fii sănătos, să-ţi apreciezi viaţa şi să te iubeşti aşa cum eşti, aşa cum te-a lasat Dumnezeu. E important să fii optimist, încrezător în forţele proprii. E important să înţelegi că tu ca om eşti special, că Dumnezeu nu te-a uitat şi că nu te-a pedepsit, ci doar îţi dă încercări prin care să demonstreze, atât ţie cât şi celorlalţi, cât eşti de puternic.”