Asociația Little People, care de peste 20 de ani se bucură de o colaborare activă cu toate cele 13 centre de tratament oncopediatric din România, organizează pentru al IX-lea an consecutiv cea mai mare tabără națională pentru adolescenții care au finalizat tratamentul împotriva cancerului: Tabăra TEMERARII!
Tabăra va avea loc anul acesta la Bran, în județul Brașov, în perioada 9-14 iulie și este adresată tinerilor cu vârsta între 13-17 ani, și care au terminat tratamentul oncologic.
Temerarii înseamnă înainte de toate O SINGURĂ MARE FAMILIE, o comunitate unică, care oferă celor care au finalizat tratamentul oncologic oportunități de auto-dezvoltare, socializare, suport emoțional, suport financiar pentru investigații medicale, consultanță, un mediu sigur în care își pot împărtăși temerile și pot indentifica soluții pentru reintegrarea socială și educațională.
,,Fiecare tabără m-a îmbogățit cu momente inedite, pline de fericire, distracție, solidaritate și chiar iubire… petrecute alături de oameni speciali, de a 2-a mea familie! Atunci când întâlnesc cele două cuvinte ”tabăra temerarii” rațiunea nu îmi zice nimic altceva decât înțelegere, coeziune, iubire, curaj, fericire, distracție, energie pozitivă! Este uimitor… atunci când îți grăiești propria poveste și știi că toți… toți cei din jur sunt la asentimentul tău, te ințeleg atât de bine, pentru că da… și ei au simțit aceeași durere, o poveste asemănătoare și ne mai leagă ceva… VICTORIA !” Ioana, supraviețuitoare de cancer, membră Temerarii.
Codul european împotriva cancerului se axează pe măsurile pe care cetățenii le pot lua pentru a contribui la prevenirea cancerului. Prevenirea cu succes a cancerului necesită ca aceste măsuri individuale să fie sprijinite de politici și măsuri guvernamentale.
Codul european împotriva cancerului a fost inițial redactat și aprobat în anul 1987 de către Comitetul de nivel înalt de Experti în Cancer al Comisiei Europene. În 1994, Comisia Europeană a invitat Școala Europeană de Oncologie pentru a asambla un grup de experți internaționali să ia în considerare o primă revizuire a aspectelor științifice ale recomandărilor Codului. O nouă versiune a fost adoptată de către Comitetul de Experți în Cancer la reuniunea sa din noiembrie 1994.
O a doua revizuire, rezultând a treia versiune a Codului european împotriva cancerului, a fost realizată în anul 2003. Proiectul a fost finanțat prin programul Europa împotriva cancerului al Comisiei Europene. Un Comitet executiv a fost format pentru a ghida proiectul, fiind implicați specialiști în sănătate publică, oncologi, precum și reprezentanți ai Departamentelor de Prevenire a Ministerelor de Sănătate din Europa.
Codul european împotriva cancerului – 12 căi de a vă reduce riscul apariției cancerului:
1. Nu fumați. Nu utilizați nicio formă de tutun.
2. Eliminaţi fumatul acasă. Sprijiniți politicile în favoarea interzicerii fumatului la locul de muncă.
3. Luați măsuri pentru a avea o greutate corporală sănătoasă.
4. Fiţi activ fizic în viața de zi cu zi. Limitați perioadele de timp petrecute stând așezat.
5. Adoptaţi o dietă sănătoasă:
• consumați din abundență cereale integrale, leguminoase, legume și fructe.
• limitați alimentele bogate în calorii (alimente cu conținut crescut de grăsimi sau zahăr) și evitați băuturile îndulcite.
• evitați carnea prelucrată; limitați carnea roșie și alimentele cu un conținut ridicat de sare.
6. În cazul în care consumați alcool de orice fel, limitați-vă consumul. Pentru prevenirea cancerului este mai bine să nu beţi alcool deloc.
7. Evitați expunerea exagerată la soare, în special în cazul copiilor. Utilizați produse de protecție solară. Nu utilizați aparate de bronzat.
8. La locul de muncă, respectați instrucțiunile privind sănătatea și securitatea în muncă pentru a vă proteja de substanțele cancerigene.
9. Aflați dacă sunteți expuși iradierilor cu niveluri ridicate de radon natural în locuința dumneavoastră. Luați măsuri pentru a reduce nivelurile ridicate de radon.
10. Pentru femei:
• alăptarea reduce riscul de cancer al mamei. Dacă puteți, alăptați-vă copilul.
• Terapia hormonală de substituție (THS) creşte riscul apariției anumitor tipuri de cancer. Limitați utilizarea THS.
11. Asigurați participarea copiilor dumneavoastră la programele de vaccinare pentru:
• hepatita B (pentru nou-născuți)
• virusul papiloma uman (HPV) (pentru fete).
12. Participați la programele organizate de screening pentru cancer:
Anunțăm finalizarea proiectului de ronovare al holului și spațiului de activități al secției compartiment de oncopediatrie, Clinica Pediatrie II a Spitalului Clinic de Copii, Cluj-Napoca. Micuților pacienți bolnavi de cancer le-a fost pregătit un spațiu colorat, curat, care le va face lungile șederi în spital mai ușor de acceptat.
Proiectul este o investiție a Asociației Little People sprijinită de comunitatea clujeană, prin intermediul unor evenimente locale, Rooftop Party și Mandela Day, realizate în colaborare cu Day 15. Designul proiectului de renovare a fost oferit de Asociația PLAI. Reabilitarea holului secției reprezintă cel de al 5-lea proiect de renovare încheiat cu succes de Asociația Little People.
,,Ambientul plăcut este un factor care diminuează anxietatea copilului și îl face mai puțin reticent la ideea de a veni la spital. Acest lucru contribuie foarte mult la creșterea calității vieții pacienților. Copiii vin cu teamă, dar nu cu groază, iar acest loc începe să nu le mai creeze repulsie inerentă. Mulți copii au condiții aici mai bune decât acasă. Sunt copii care își găsesc aici parteneri de joacă, iar programele educaționale pe care le practică voluntarii au un rol în plus, acela de a-i educa, în sensul de a ști să își păstreze sănătatea fizică și mentală”, a declarat dr. Gheorghe Popa, medic oncopediatru
,,Băieţelul meu e foarte fericit, a venit aici de cîteva zile şi i s-a părut un loc schimbat, un loc frumos, curat. Copiii se simt bine, mai uită de probleme, de durere, de tot”, a spus Otilia, mama unui copil bolnav de cancer.”
Mulțumim tuturor celor care au contribuit la realizarea unui spațiu luminos și plin de speranță!
A trecut mai bine de un an din ziua în care am pășit în secția Clinica de Pediatrie a Spitalului Clinic Județean Mureș și am realizat prima activitate terapeutică. La cererea colectivului de cadre medicale, care au recunoscut importanța unui program de suport al pacienților și experiența Asociației Little People în acest domeniu, în ianuarie 2015 am început implementarea programului de intervenție psihosocială Nu Mi-e Frică! pentru copiii și adolescenții internați în cadrul secției.
În ultimele 12 luni, un specialist psiholog al asociației, alături de 21 de voluntari, au realizat 187 de activități educative din cadrul programului ”Fun School” prin care copiii şi adolescenţii învaţă materiile predate la şcoală într-o manieră distractivă, ajutându-i să ţină pasul cu progresele școlare chiar și în spital și 181 de activități terapeutice din cadrul programului de suport psihosocial menite să îi ajute pe pacienți să se familiarizeze cu spitalul, să înțeleagă procedurile medicale, să găsească mecanisme sanogene pentru a face față situației de boală. Aceste activități au fost completate de un program de intervenție individuală, pentru beneficiarii direcți ai programului de suport psihosocial, copiii și adolescenții afectați de cancer internați în cadrul compartimentului de hematologie – oncologie.
Leul Curajos, mascota programului de intervenție și personajul atât de îndrăgit de către pacienți, este acum alături și de copiii spitalizați din Târgu Mureș. Împărtășim mărturia mamei uneia dintre beneficiarii programului de suport: ”Pentru fetița mea, care este un copil activ și isteț, prezența Leului Curajos și a fetelor care îl ajută are o mare importanță. A învățat cu ajutorul lor lucruri utile despre boala ei, despre ce se întâmplă cu ea, despre acțiunile asistentelor, a doctorilor. A prins curaj, nu mai avem frică de ace, de înțepături. Îmi place că se lucrează cu foarte multă rabdare, cu drag. E important pentru noi că aflăm multe informații prin joc, povești, desen. Mulțumim pentru implicare!!!”
Numărul total de beneficiari în 2015, este de 233 copiii și adolescenți internați în cadrul clinicii. Din acest număr, 15 sunt pacienți internați în cadrul compartimentului hematologie – oncologie și 218 sunt pacienții internați în cadrul compartimentului renal sau compartimentului diabet și boli de nutriție, ceea ce demonstrează replicabilitatea programului de suport și în alte domenii decât cel oncologic.
În data de 12 februarie 2016, Spitalul Clinic Județean Mureș a organizat o conferință de presă pentru a marca Ziua Internațională a Luptei Împotriva Cancerului la Copil, în care am avut oportunitatea de a prezenta comunității locale rezultatele programului de suport al pacienților. Dorim să împărtășim link-uri din materialele apărute în presa din Târgu Mureș, cu ocazia acestui eveniment:
Mulțumim colectivului de cadre medicale din Târgu Mureș pentru încrederea acordată. Mulțumim specialistului Little People, colegei noastra Betti și echipei extraordinare de voluntari pentru energia și dedicarea de care dau dovadă în fiecare zi!
Suntem onorați să avem astfel de parteneri în lupta împotriva cancerului la copil.
”Am inițiat conceptul DPC în România cu ideea că vom aduce o schimbare. Fiind primul proiect de acest tip din țară am fost încântată de amploarea pe care a căpătat-o într-un timp atât de scurt. Însă adevărata mulțumire a fost atunci când am reușit să ofer personal o perucă unei fetițe bolnave. Acela a fost momentul în care am conștientizat ce impact are acest proiect asupra copiilor din secția de oncopediatrie. Vom continua desfășurarea acestui proiect pe o perioadă cât mai mare de timp. Scopul nostru final este de a face fericiți cât mai mulți copilași bolnavi.” (Ioana-Maria Andrioaie, fondator DPC).
DPC, un concept nou în România, îşi propune confecționarea de peruci din păr natural pentru toate fetițele și adolescentele bolnave de cancer, internate în secții de oncopediatrie din țară, care și-au pierdut părul în urma tratamentului. Proiectul a fost demarat în urmă cu aproape un an, având susținerea Societății Studenților Mediciniști Iași.
Inițiativa a pornit de la dorința Ioanei de a aduce o schimbare și a continuat prin implicarea a sute de oameni frumoși care și-au donat părul pentru confecționarea perucilor. În etapa de colectare a părului, finalizată pe data de 1 ianuarie 2016, au fost trimise peste 2000 de codițe la nivel național. Peste 2000 de oameni care și-au tăiat părul fără ezitare doar pentru a susține lupta împotriva cancerului la copil și pentru a arăta solidaritate și respect față de cei care înfruntă acestă boală. Printre ei, am fost emoționați să descoperim că membrii ai clubului Temerarii, comunitatea tinerilor supraviețuitori de cancer din România sau voluntari Little People, s-au alăturat acestei acțiuni. Ei știu cum este să nu ai păr. Au trăit această experiență în calitate de tineri supraviețuitori de cancer sau văd zi de zi, în activitățile terapeutice pe care le desfășoară în spital, în calitate de voluntari Little People, copiii fără păr.
Căderea părului afectează emoțional copiii de toate vârstele. Nu este rușinos să nu ai păr, însă experiența bolii poate fi trăită mai ușor atunci când ai o perucă. Asociația Little People România a devenit partener în acest proiect pentru a facilita dăruirea acestor peruci către fetițele și adolecentele aflate în tratament activ. De fiecare dată, ne asigurăm că distribuirea este realizată obiectiv și imparțial, în așa fel încât fetița sau adolescenta care are cea mai mare nevoie de o perucă, să beneficieze de ea.
Un număr total de 30 de peruci au fost confecționate până acum, peruci care au fost sau urmează să fie dăruite fetițelor bolnave de cancer intenate în cele 8 secții de ocopediatrie în care Asociația Little People își desfășoară zilnic activitatea. Proiectul este ambițios, iar reprezentanții DPC ne asigură că vor continua confecționarea de peruci din păr natural pentru copiii bolnavi de cancer, în măsura în care vor avea fondurile necesare. Dorința lor, dar și a noastră, este ca fiecare fetiță sau adolescentă care înfruntă această boală și urmează un tratament activ, să beneficieze de o perucă.
Mulțumim studenților mediciniști din Iași, reprezentanților și voluntarilor DPC de la nivel național, specialiștilor și voluntarilor Little People și tuturor oamenilor cu suflet mare care și-au donat părul susținând această campanie! Împreună putem face o diferență și să arătăm că ne pasă!
În premieră națională, Asociația Little People România a lansat cu sprijinul Fundației Vodafone Româniaprin Programul Mobile for Good, prima aplicație mobilă special destinată copiilor și adolescenților bolnavi de cancer din România, cu vârste cuprinse între 6 și 15 ani, care se află în tratament activ sau care sunt înregistrați în evidența unui medic de specialitate cu un astfel de diagnostic.
Leul Curajos, mascota programului de suport Nu Mi-e Frică! dezvoltat de specialiștii asociației pe parcursul a 20 de ani de activitate, personajul atât de îndrăgit de către pacienții oncopediatrici, este acum alăturide ei, chiar de pe propria tabletă sau telefon.
Aplicația mobilă, un instrument unic și inovativ, aduce în era digitală, experienţa acumulată de specialiștii și voluntarii Asociației Little People în domeniul serviciilor psihosociale.
Datele obţinute în urma parcurgerii chestionarului de evaluare a nevoilor psihosociale cu care se confruntă un copil bolnav de cancer, din cadrul aplicației mobile,ne vor oferi informaţii importante pentru a construi intervenții terapeutice personalizate în cadrul programului zilnic de suport care să îi ajute pe copiii și adolescenții bolnavi de cancer să înțeleagă și să treacă mai ușor prin experiența bolii.
Informații de tip calitativ colectate în mod direct de la pacienți oncopediatrici și de la aparținători și disponibile numai specialiștilor asociației în backoffice, vor fi comunicate și cadrelor medicale sub forma unui raport de evaluare, ceea ce va conduce la o abordare multidisciplinară a pacientului oncopediatric, atât din punctul de vedere al tratamentului cât și al aspectelor psihosociale.
Jocurile terapeutice, scala durerii, scala stării de spirit, poveștile terapeutice concepute ca elemente integrate ale aplicației mobile, îi ajută pe pacienți să își îmbunătățească aspecte legate de imaginea de sine, cunoașterea corpului uman, de dezvoltare a unei gândiri pozitive, de identificare a unor modalități eficiente de a face față situației de boală, de transmitere a unor informații cu privire la nivelul durerii sau starea emoțională resimțită.
Aplicația va putea fi accesată de către copiii și adolescenții afectați de cancer, prin intermediul unui cont individual, atunci când sunt internați în spital sau de acasă.
Cu ajutorul tehnologiei mobile și partenerilor, reușim să identificăm noi modalități de a fi alături de copii bolnavi de cancer.
Zi de zi alături de copiii și adolescenții internați în Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii M.S. Curie București și Secția Clinica Pediatrie a Spitalului Clinic Județean Mureș – cu sprijinul Fundației Vodafone România
”Reducând diferențele – îngrijire psihosocială pentru copii, adolescenți și tineri cu cancer. Implementarea și crearea de noi standarde europene” este titlul proiectului finanțat de către Fundația Vodafone România prin care asigurăm implementarea zilnică a programului de suport psihosocial în 2 secții de oncopediatrie din București și Târgu Mureș. Activitățile terapeuticeurmăresc obiective precum familiarizarea pacienților cu mediul de spital, cunoașterea procedurilor medicale, găsirea unor modalități eficiente pentru a face față situației de boală, creșterea complianței la tratament.
În primele 9 luni de derulare ale acestui proiect am înregistrat un număr de 268 de beneficiari, copiii și adolescenți internați în cadrul celor 2 secții de tratament. Faptul că beneficiile implementării unui astfel de program de intervenție sunt replicabile și în afara domeniului oncologic, a fost demonstrat pe parcursul proiectului având în vedere că în Secția Clinica Pediatrie din Târgu Mureș sunt internați și pacienți cu afecțiuni renale și diabet.
Copii și adolescenții care trec prin experiența luptei împotriva cancerului au nevoie de specialișticare sunt educați să înțeleagă experiența cancerului pe toată durata spitalizării, de voluntari care au cunoștinte cu privire la etapele dezvoltării sociale, emoționale, psihologice și fizice și care pot veni în întâmpinarea nevoilor pacientului în funcție de etapa în care acesta se află.
Un număr de 36 de voluntari, coordonați și îndrumați de 3 specialiști ai asociației, s-au asigurat de implementarea zilnică a programul, contribuind la îmbunătățirea calității vieții copiilor și adolescenților spitalizați.
Împărtășim mărturia Elenei Bînzari, voluntar în cadrul Asociației Little People din 2012 despre activitatea pe care o desfășoară: ”Uneori am impresia că am puteri supranaturale când am copii în jurul meu! Am vrut să vă mulțumesc din tot sufletul vouă și tuturor oamenilor minunați care fac Little People să fie asa cum este!!! E mai mult decat win-win. Pentru mine. Pentru că eu dăruiesc în spital. Dar toată experiența de acolo o aplic, incoșstient și în viața de zi cu zi. Și… Încet-încet, devin omul care vreau să fiu. Mai mult decât atât, toată încrederea voastră și încurajarea îmi dau sentimentul că fac ceva bine! Și e important!”
Mulțumim Fundația Vodafone România pentru încrederea acordată precum și pentru parteneriatul de lungă durată!
O delegație a Comunității Naționale a Tinerilor Români Supraviețuitori de Cancer – Temerarii a marcat ziua de 4 februarie, ziua internațională a luptei împotriva cancerului cu o vizită la Palatul Cotroceni pentru a discuta despre oportunități de promovare a nevoilor specifice pe termen lung și îmbunatățire a calității vieții supraviețuitorilor, la invitația generoasă a Doamnei Consilier Prezidențial pe Probleme de Sănatate Publică – Dr. Diana Păun.
Mulțumim Doamnei Consilier și Administrației Prezidențiale pentru găzduire și deschidere.
Jucătoarea română de tenis Simona Halep, numărul trei mondial, și colegele sale din echipa de Fed Cup a României, și-au manifestat solidaritatea, la Cluj-Napoca, față de cei care luptă împotriva cancerului prin purtarea unei bandane, simbolul campaniei de conștientizare Zilele Bandanei. Jucătoarele sunt la Cluj cu ocazia meciului cu Cehia din Fed Cup. Simona Halep și coechipierele au întâlnit tinerii supraviețuitori de cancer, membri ai comunității Temerarii și au primit de la aceștia bandane galbene. Semnificația eșarfei purtate de pacienți atunci când trec prin tratamentul oncologic poate fi transformată într-un simbol al încurajării și solidarității. Purtată pe cap, la gât, la încheietura mâinii, bandana va reprezenta mesajul comun pentru cei care trec prin această luptă: ”Nu e rușinos să purtați bandana, suntem alături de voi!”
Asociația Little People a pregătit pentru al treilea an consecutiv campania de conștientizare ”Zilele Bandanei”, care se va desfășura în perioada 4-15 februarie, și care va marca două zile importante în calendarul mondial și anume Ziua Mondială de Luptă Împotriva Cancerului (4 februarie) și Ziua Internațională a Copilului cu Cancer (15 februarie). În acest an, pe toată perioada campaniei, vor fi organizate o serie de acțiuni și evenimente la nivel național cu scopul de a invita publicul larg să își exprime susținerea față de cei care trec prin experiența luptei împotriva cancerului, prin purtarea unei bandane.
Copiii bolnavi de cancer de azi, supraviețuitorii de mâine!
Trimite cuvântul CANCER la 8844 și alege să susții lună de lună copiii din România bolnavi de cancer. Tinerii supraviețuitori de cancer sunt dovada pentru fiecare copil bolnav aflat în tratament activ, că experiența luptei împotriva cancerului nu este un sfârșit de drum. Asociația Little People dă startul campaniei ce își propune să aducă subiectul copilului bolnav de cancer în atenția publicului din România, într-un mod pozitiv, pornind de la poveștile de succes ale tinerilor care au învins boala, și care pe perioada tratamentului au beneficiat de serviciile și intervențiile programului de suport psihosocial oferite de specialiștii organizației. Campania este un exercițiu de solidaritate, o invitație transmisă întregii comunități de a susține un program complex, specializat, recunoscut a fi complementar actului medical, care contribuie la creșterea ratei de supraviețuire a tuturor copiilor bolnavi de cancer din România.
Campania respectă standardele etice, având un conținut puternic emoțional, pozitiv, bazat pe puterea propriului exemplu oferit de tineri supraviețuitori. Direcționarea a 2 euro prin sms lună de lună, ne permite să asigurăm accesibilitatea și implementarea programului zilnic de suport psihosocial necesar fiecărui copil bolnav de cancer din România.
Campanie realizată cu sprijinul Orange România și Vodafone România. Valoarea donației este de 2 euro/lună. Suma alocată cauzei este de 2 euro. Nu se percepe taxă pentru donațiile de pe abonament. În rețeaua Orange pentru cartelele preplătite TVA-ul a fost reținut la achiziționarea creditului. Pentru donațiile de pe cartelele preplătite în rețeaua Vodafone utilizatorii nu plătesc TVA.
