Gala de Crăciun Temerarii 2024
Autor: Hilda
Anunțăm Gala de Crăciun Temerarii 2024
Cu mare bucurie în suflet anunțăm ediția a 16-a a Galei de Crăciun Temerarii, evenimentul special pe care îl așteptăm de fiecare dată cu multă emoție și recunoștință, unul din evenimentele la care lucrăm cu cel mai mult drag și care aduce laolaltă zeci de tineri supraviețuitori pentru a celebra împreună, în familie, încă un an fără cancer. Evenimentul va avea loc la Timișoara, orașul nostru de suflet în care ne simțim ca acasă de fiecare dată, între 13-15 decembrie.
Pe parcursul celor 2 zile, foștii pacienții vor avea ocazia să participe și la un workshop ce propune o discuție deschisă despre subiecte relevante în domeniul sănătății.
În fiecare an, Gala de Crăciun Temerarii, dedicat comunității tinerilor supraviețuitori de cancer a reușit să ne ofere în dar cele mai speciale momente care ne vor rămâne în suflet până mai târziu, ca motivație și sursă de entuziasm pentru următoarele capitole pe care le vom scrie în anii următori alături de acești minunați învingători.
Câteva zile pline de emoțiile revederii, zâmbete și îmbrățișări pline de dor, workshop-uri care pornesc de la subiecte de interes pentru participanți, înțelegere din partea celor care au aceeași experiență, de a lupta împotriva unei boli care îți răpește tot. Despre asta este Gala de Crăciun Temerarii!
Abia așteptăm să retrăim bucuria revederii cu acești tineri extraordinari și să împărtășim momente emoționante în seara Galei.
În 2006, Asociația Little People a înființat Clubul Temerarii® – Comunitatea Națională a Tinerilor Români Supravițuitori de Cancer – ce numără astăzi, peste 900 de membri din toată țara, devenind prin urmare cel mai mare grup activ de sprijin reciproc în rândul adolescenților și al tinerilor adulți afectați de cancer și totodată una dintre cele mai active comunități de acest gen din Europa. Prin intermediul Clubului Temerarii, Asociația Little People oferă suport atât tinerilor care au finalizat tratamentul cât și fraților și surorilor acestora, asigurând susţinere reciprocă şi facilitând reintegrarea lor reuşită în viaţa de adolescent sau tânăr adult după tratament. Grupul pune la dispoziția membrilor oportunități de autodezvoltare, socializare, prietenie, focus-grupuri, orientare în carieră, precum și o serie de evenimente extraordinare organizate anual: Tabăra de Vară Temerarii și Gala de Crăciun. Acest lucru le oferă un puternic sentiment de apartenență și suport real din partea unor tineri care au trecut prin experiențe similare.
Tabăra Temerarii 2024
Cel mai așteptat moment din an este Tabăra de Vară Temerarii, pentru tinerii supraviețuitori de cancer Temerarii, cu vârsta cuprinsă între 13-17 ani. Evenimentul aduce laolaltă zeci de copii și adolescenți victorioși, care se pot bucura de o tabără gratuită plină de ateliere, workshop-uri, excursii și experiențe care să răspundă nevoilor tinerilor supraviețuitori de cancer.
Cea de a 15-a ediție a taberei a avut loc la Ighiu, județul Alba, în perioada 2-7 septembrie a însemnat ca de fiecare dată oportunități de a lega prietenii pe viață între foști pacienți, apartenența la o comunitate unică, ateliere de dezvoltare personală și stil de viață sănătos, și bineînțeles, multă distracție și relaxare.
Tabăra a început cu un atelier despre sănătatea fizică și mintală, un prilej numai bun pentru ca participanții noștri să poată învăța mai multe despre ceea ce înseamnă un stil de viață sănătos.
Deoarece tematica taberei noastre este Fit4Life, am plănuit pentru supraviețuitorii de cancer workshop-uri și contexte de învățare interactive în cadrul cărora să descopere cum să introducă mișcarea și sportul în rutina lor zilnică.
Startul acestei zile a fost oferit tinerilor Temerari un nou context de a înțelege importanța sănătății mintale, aflând noi moduri în care își pot oferi lor înșiși grijă, iubire și răbdare. Îndrumați de Diana Todea, psihoterapeut, Asociația Little People, adolescenții au avut de făcut o listă extrem de specială, și anume cu acele lucruri pe care le iubesc la ei și la care să reflecte în aceste zile de tabără.
Pe departe cele mai importante lucruri cu care se vor întoarce acasă sunt prieteniile speciale pe care le-au construit cu ceilalți supraviețuitori, amintirile pe care le-au creat împreună și aceste mici lecții care îi vor însoțit de acum încolo.
Am descoperit împreună cetatea Alba-Iulia, ne-am plimbat pe urmele voievozilor și am aflat zeci de povești fascinante de la ghidul care ne-a introdus în misterele cavalerilor. După o zi încărcată de aventuri, Temerarii au asistat la spectacolului Gărzii Apulum, unde au admirat costumațiile, armele și tehnicile de luptă ale dacilor, romanilor și gladiatorilor.
Tabăra Temerarii nu ar fi completă fără tradiționalele competiții între echipe. Multe provocări au fost pregătite pentru participanți, cercurile au dat prea multe bătăi de cap până au fost trecute prin șirul lung de brațe, iar până la finalul zilei am pierdut numărătoarea baloanelor cu apă care au fost sparte.
Ne-am adunat în jurul focului de tabără, am cântat și dansat, ne-am bălăcit la piscina și ne-am cățărat în partcul de aventură: curajoși și perseverenți, Temerarii și-au aranjat hamurile și carabinierele, iar apoi s-au făcut pierduți printre copaci și obstacole.
Nimic nu se compară cu un color run la finalul căruia să nu existe tricou alb, buzunar fară pudră și persoană care să nu fie plină ochi de culori vibrante.
Pare că zilele au zburat și am ajuns brusc în momentul în care ne luăm rămas bun de la participanții taberei și în care, printre îmbrățișări strânse și multe emoții, ne facem promisiuni de a ne revedea la următoarele evenimente marca Temerarii.
Cel de-al 15-lea capitol al poveștii taberei a fost scris cum nu se putea mai frumos, alături de supraviețuitorii de cancer care sperăm că s-au reîntors acasă cu cele mai frumoase amintiri ale acestei veri. Avem un nou an înainte să privim cu nerăbdare spre următoarele evenimente pe care le plănuim și care vor aduce Temerarii, această mare familie de învingători, împreună!
La cât mai multe momente memorabile marca Temerarii!
Mulțumim din suflet sponsorilor pentru tot sprijinul oferit în scrierea unui nou capitol al Taberei Temerarii de care se pot bucura zeci de tineri învingători!
Colaborarea cu Mol România pentru Chat-ul Leului Curajos
A trecut mai bine de un an de când ne confruntăm cu pandemia COVID-19. Am fost nevoiți să ne obișnuim cu multe schimbări, care să nu excludă cele mai esențiale nevoi emoționale ale copiilor afectați de cancer.
Dintr-o dată, voluntarii care luminau zilnic spitalul cu energia lor și care realizau alături de pacienți cele mai creative activități, coordonați de specialiști nu mai puteau intra pe secțiile de oncopediatrie. Copiii și adolescenții afectați de cancer nu se mai puteau bucura de camera de joacă, de prezența noilor prieteni pe care și i-au făcut în spital, de sprijinul specialiștilor noștri. Întregul lor univers s-a redus într-o secundă la granițele propriei camere de salon.
Chiar și în aceste vremuri pline de incertitudine și frică, dorința noastră a rămas aceeași, să fim alături zi de zi de copiii care sunt în tratament activ, de oriunde s-ar afla, acasă sau la spital. Astfel a luat naștere Chat-ul Leului Curajos, o soluție digitală care propune o abordare personalizată a nevoilor pacienților oncopediatrici aflați în izolare.
Prin intermediul Facebook Messenger și folosind funcții automatizate, Leul Curajos, îndrăgitul personaj și erou al copiilor afectați de cancer, vorbește direct cu pacienții și le transmite activități terapeutice și educaționale, menținând o comunicare vie. Nevoia copiilor de a comunica despre experiența lor din spital, despre felul în care se simt, despre temerile lor a rămas la fel de puternică. Necesitatea chat-ului a fost simțită mai ales pentru copiii din spitalele în care accesul era total restricționat, dar și pentru micii pacienții care se aflau acasă în izolare.
Prin intermediul discuțiilor zilnice, copiii bolnavi de cancer primesc sugestii de video-uri educaționale, învață exerciții de respirație, realizează activități sub îndrumarea Leului Curajos, descoperă efectele terapeutice ale muzicii și călătoresc în lumea poveștilor alături de supereroul lor îndrăgit.
Chat-ul Leului Curajos a facilitat pe tot parcursul pandemiei livrarea cu succes a activităților terapeutice specifice programului „Nu mi-e Frică!” pentru 143 copii vorbitori de limba română, dar și de limba maghiară, aceștia fiind pacienți internați în secția de oncopediatrie din Spitalul Clinic Județean Mureș.
„Leul Curajos este unul dintre puținele programe adaptate pentru copii ce le oferă posibilitatea unei frumoase și sănătoase educații. Leul Curajos ne întâmpină cu activități cu privire la diagnosticul pe care îi avem, oferindu-ne un zâmbet frumos, educat, minuțios și bine pregătit, pentru a crea o bucurie unui copil stresat într-o perioadă grea din viața lui. Mulțumesc frumos Leule, ești un drăguț!” – tatăl lui G. C, 8 ani, pacient la Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii Louis Țurcanu din Timișoara.
Motivul pentru care copiii se simt atât de confortabil să discute cu Leul Curajos este pentru că au fost întâmpinați în acest program cu multă empatie, înțelegere și răbdare. Când nu se simt pregătiți să desfășoare o activitate, când sunt obosiți și fără energie, Leul Curajos nu pune presiune pe niciunul dintre ei. Cel mai important în acest proiect este starea de bine a pacientului, iar de aceea modul de lucru în cadrul activităților este unul personalizat, pliat pe nevoile sale.
Reacția pozitivă pe care pe care am primit-o în raport cu Chat-ul Leului Curajos ne arată că proiectul a fost un real succes, activitățile interactive și creative gândite special pentru acesta fiind livrate eficient către copii. Prin intermediul Chat-ului, copiii s-au apropiat și mai mult de eroul lor, acesta ajutându-i să se relaxeze, să se deschidă și să dezvolte mecanisme sănătoase de coping, astfel sprijinindu-i să înfrunte anxietățile și temerile pe care le experimentează pe parcursul spitalizării.
Cei care au făcut posibilă realizarea acestui proiect sunt prietenii noștri de la Mol România, care la fel ca noi, au crezut că împreună putem face acest an mai blând pentru pacienții afectați de cancer, chiar dacă nu putem fi întotdeauna fizic alături de ei.
Proiectul Chat-ul Leului Curajos se bucură de susținerea financiară a companiei Mol România.
„Copiii cu afecțiuni oncologice și familiile lor traversează, în contextul pandemiei, o perioadă extrem de complicată, în care situația lor – deja dificilă – este suplimentar îngreunată de nevoia de izolare dar și de temeri și de incertitudine. Din acest motiv noi, echipa MOL România, ne-am alăturat cu multă emoție inițiativei Little People și ne bucurăm să susținem acest proiect inovator care aduce noile tehnologii digitale în slujba uneia dintre cele mai vulnerabile categorii, și anume pacienții oncopediatrici. Sperăm că acest instrument va ajuta în mod real cât mai mulți copii aflați în nevoie, precum și pe familiile acestora. MOL România rămâne partenerul devotat al comunității. Vom susține în continuare inițiativele de valoare menite să îmbunătățească viața semenilor noștri”, a declarat Camelia Ene, CEO & Country Chairman al MOL România.
Pe parcursul acestui proiect, Leul Curajos și-a făcut mulți prieteni care s-au alăturat cauzei noastre. Astfel, deși pandemia nu a venit cu foarte multe motive de zâmbet pentru copiii afectați de cancer, în fiecare lună pacienții au avut ocazia să îi întâlnească pe unii dintre artiștii lor preferați. Denis (The Motans), Selly, Tequila, Antonia, Mircea Bravo, Inna, Noaptea Târziu, Dorian Popa i-au întâlnit pe pacienți și le-au adus zâmbetele pe buze, transmițând prin micile ecrane doza de energie, curaj și încredere de care aceștia aveau nevoie.
Chat-ul Leului Curajos a reușit să demonstreze că indiferent de context, bucurându-ne de încrederea și sprijinul oamenilor potriviți, putem în continuare crea un impact pozitiv în viețile celor care luptă cu un diagnostic atât de crud. Mulțumim pentru susținere!
Studiu aiCARE cu privire la experiența pacientului/supraviețuitorului de cancer
Asociația Little People România în colaborare cu Universitatea din București invită pacienții/supraviețuitorii de cancer să ia parte la un studiu în care se dorește să se înțeleagă experiența pacientului și a supraviețuitorului de cancer, dar cel mai important modul în care această experiență se reflectă asupra stării de bine. Studiul face parte din proiectul aiCARE un proiect de cercetare dedicat pacienților/supraviețuitorilor de cancer și care își propune să ajute la dezvoltarea de intervenții care vin în sprijinul sănătății mintale, cod proiect PN-III-P1-1.1-TE-2019-2140.
Cei care doresc să participle sunt invitați să completeze un chestionar, datele fiind confidențiale. Durează în jur de 15 minute completarea acestuia.
Chestionarul se găsește în linkul următor: https://www.questionpro.com/t/AR8y8ZnJdx
Care sunt beneficiile participarii la acest studiu?
- șansa de a participa la un workshop online de dezvoltare personală în care vor fi prezentate strategii de reglare emoțională urmând ca data întâlnirii să fie menționată în viitorul apropriat.
- implicarea activă în cercetarea științifică;
- participarea la o tombolă pentru a putea câștiga un voucher emag în valoare de 200 de lei.
Studiul este coordonat de Dr. Ioana Podina de la Facultatea de Psihologie și Științele Educației, Universitatea din București. Pentru orice întrebare, ne puteți scrie la adresa de e-mail: aicareproject@gmail.com
The Easter Charity Quiz
Miercuri, 28 aprilie, ora 19:00
Se apropie sărbătorile de Paște și la fel ca și ție, și nouă ne este dor să ne reîntâlnim cu prietenii și cei dragi. Dar situația actuală ne ține în continuare departe de mulțimile mari de oameni, de serile târzii petrecute la terase, de evenimentele în comunitate. Așa că alternativa online reprezintă în continuare asul nostru din mânecă atunci când vine vorba de reîntâlniri. Prin urmare vă invităm să participați la o nouă ediție de Quiz online, în limba engleză, ce va avea loc miercuri – 28 aprilie, începând cu ora 19:00. Nu vă vom cere să participați la un Egg Hunt, dar vă putem promite că vom vâna răspunsurile corecte, iar voi vă veți distra în timp ce susțineți un proiect de suflet, așa cum sperăm că este Little People pentru voi. Și avem și câteva premii delicioase.
Fiind online, înseamnă că tu și prietenii tăi puteți participa din orice colț al lumii, din confortul propriei case. Pregătiți ceva snack-uri, turnați-vă în pahare băutura preferată și haideți să savurăm împreună The Easter Charity Quiz Night organizat de Asociația Little People România în parteneriat cu BEROCC – Belgian Luxembourg Romanian Moldovan Chamber of Commerce.
Formularul de înscriere îl găsești aici: https://forms.gle/1HxTP4RVCezViQHP9.
Transmite vestea mai departe prietenilor tăi. Ar fi păcat să rateze un eveniment așa de fain. În ziua evenimentului, doar accesați website-ul Myquiz.org, vă conectați prin Gmail, Facebook sau vă creați un cont MyQuiz, introduceți codul Quiz-ului Caritabil pe pagina principală și așteptați începerea Quiz-ului.
Te invităm să urmărești detalii despre eveniment și pe facebook: https://www.facebook.com/events/953584128734359/.
Pentru orice dificultate tehnică pe care o întâmpini te rugăm să o contactezi pe colega noastră Delia, la numărul de telefon +40 758 105142 sau delia@thelittlepeople.ro.
Ne vedem curând și îți mulțumim încă de pe acum pentru tot ajutorul oferit. Sperăm să te distrezi și să ai parte de un timp fain alături de noi.
Ghid de vaccinare COVID-19 pentru pacienții cu cancer
Vaccinarea COVID-19 este tot mai accelerată în întreaga Uniune Europeană. Majorității pacienților și supraviețuitorilor de cancer le este recomandat de către echipa lor medicală să se vaccineze.
European Cancer Patient Coalition (ECPC) a publicat recent o resursă valoroasă, un ghid de vaccinare pentru pacienții cu cancer, realizată de un grup internațional de oncologie format din 51 de medici din 33 de țări. Redăm mai jos textul integral al ghidului:
Ghid de vaccinare a pacienților oncologici.
Pacienții oncologici ar trebui vaccinați, chiar dacă:
a) au un cancer activ,
b) indiferent de tipul de terapie oncologică efectuat,
c) chiar și în perioada de urmărire post-terapeutică,
d) și persoanele cu un cancer în antecedente (supraviețuitori de lungă durată).
Totuși, unele societăți profesionale naționale și internaționale au emis recomandări cu privire la prioritizarea și secvențialitatea vaccinării Covid (consultați medicul dumneavoastră pentru detalii privind calendarul vaccinării și prioritizarea pacienților).
1. Dacă urmați tratament oncologic (chimioterapie, etc) pentru o suferință oncologică activă sau o afecțiune hematologică malignă, sau dacă ați fost diagnosticat cu cancer în ultimii 5 ani, aveți un risc ridicat de a dezvolta un episod infecțios sever Covid -19 si, cel mai probabil, aveți prioritate în vederea vaccinării anti-SARS-Cov2 (întrebați medicul dumneavoastră în vederea stabilirii priorității și a calendarului optim în vederea vaccinării).
2. Vaccinarea este indicată indiferent de tipul tratamentului oncologic pe care îl primiți (radioterapie, imunoterapie, terapie moleculară țintită, chimioterapie sau alte terapii biologice specifice) sau dacă ați efectuat un transplant de celule stem. Așteptarea vaccinării nu este un motiv pentru amânarea sau suspendarea tratamentului oncologic.
Se recomandă vaccinarea înainte de inițierea chimioterapiei, atunci când este fezabil. Dacă vi se administrează deja chimioterapie, se recomandă administrarea vaccinului atunci când globulele albe din sânge sunt în limite normale.
Dacă vi se administrează chimioterapie citotoxică sau imunoterapie, unele autorități sugerează ca vaccinarea să fie administrată la 15 zile după tratament și cu 7 zile înainte de următoarea cura, când este vorba de regimuri cu administrare la interval de 3 săptămâni. Alternativ, se recomandă administrarea vaccinării între ciclurile de chimioterapie și la distantă de perioada de nadir (perioada cu număr scăzut de celule din sânge, de obicei la 7-14 zile după tratament, dar aceasta poate varia în funcție de tratamentul specific). În general, se sugerează evitarea tratamentului atunci când sunt de așteptat efecte secundare ale vaccinului.
Pentru pacienții care urmează să finalizeze terapia citotoxică, se recomandă administrarea primei doze de vaccin după finalizarea terapiei și depășirea perioadei de nadir. În oricare situație, decizia este luată după discuția cu medicul sau echipa de medici pentru a alege cea mai bună opțiune.
În cazul unei intervenții chirurgicale planificate, se recomandă vaccinarea cu cel puțin o săptămână înainte de operație. Vaccinarea se poate face în orice moment după operație, cu un număr optim de leucocite din sânge. Vă rugăm să vă adresați medicului dumneavoastră sau echipei medicale pentru sfaturi suplimentare.
3. In cazul: a) unui transplant alogen de celule stem în absența bolii grefă contra gazdă (GvHD) sau b) terapie imunosupresoare, vaccinul se va administra câteva luni mai târziu, în conformitate cu recomandările diferitelor societăți profesionale (ESMO, HCS, BSMO, DGHO, ASCO, ASH, UK Chemotherapy Board). Consultați medicul dumneavoastră pentru identificarea soluției optime.
Unii pacienți pot dezvolta o protecție redusă după vaccinare din cauza tratamentului de fond.
Aveți încredere în medicul dumneavoastră, dacă vă aflați în acest subgrup de pacienți, medicul vă va ține la curent.
4. Vaccinarea nu este contraindicată pacienților cu o infecție Covid-19 în antecedente sau infecție după prima doză de vaccin și nu este necesară testarea pentru infecția Covid-19 înainte de vaccinare, deoarece chiar dacă ați trecut printr-o infecție Covid-19 în trecut, vaccinarea vă sporește protecția (prin întărirea memoriei sistemului imunitar). Societățile profesionale AIOM, COMU, CIPOMO, HESMO sugerează administrarea vaccinului după 15 zile de la recuperarea completă după episodul infecțios COVID-19 sau după o lună de la debutul/obiectivarea infecției.
ASCO, CDC recomandă administrarea vaccinului la 6 săptămâni (42 de zile) după prima doză de vaccin în cazul unei infecții după prima doză de vaccinare.
Dacă ați primit terapie pasivă cu anticorpi (anticorpi monoclonali sau plasmă convalescentă)în cadrul tratamentului COVID-19, puteți fi vaccinat după cel puțin 90 de zile.
CONTRAINDICATIILE VACCINARII
Contraindicațiile vaccinării sunt aceleași care se aplică populației generale.
1) Vaccinarea NU vă este indicată dacă aveți contraindicații la vaccin sau la orice componentă specifică a vaccinurilor SARS – CoV 2, cum ar fi reacția alergică severă.
2) Dacă ați dezvoltat în trecut o reacție alergică severă la alte vaccinuri sau medicamente injectabile sau aveți tipuri specifice de alergie, consultați-vă medicul, deoarece recomandările pot varia.
În plus, este general acceptat faptul că, dacă aveți antecedente de reacții alergice/anafilaxie la un vaccin, medicament sau alimente, vi se poate recomanda evitarea vaccinului Pfizer. Consultațivă
cu medicul dumneavoastră, deoarece recomandările autorităților naționale și ale furnizorilor medicali pot fi diferite.
Dacă ați prezentat o reacție alergică severă după prima administrare a vaccinului, cel mai probabil că a doua doză nu se va mai administra. Chiar și în acest caz, discutați cu medicul dumneavoastră, deoarece politica de vaccinare poate varia în diferite țări.
În ceea ce privește vaccinul AstraZeneca, pacienții cu antecedente de anafilaxie sau angio-edem au fost excluși din studiile clinice.
Deoarece există date limitate cu privire la efectele vaccinării Covid-19 la pacienții cu cancer cu privire la eficacitatea și durata imunității, precum și la interacțiunile cu terapiile oncologice, informațiile și recomandările privind vaccinarea pacienților cu cancer vor rezulta din experiența dezvoltată de programele naționale de vaccinare și datele din practica zilnică. Toate informațiile sunt empirice și se dezvoltă în timp, deoarece pandemia Covid19 va fi de lungă durată, cuprinzând diferite faze pe parcursul timpului.
Sursa: ECPC https://ecpc.org/covid-19-information/#vaccination-guidelines
Lansarea Planului European de Combatere a Cancerului
Planul European de Combatere a Cancerului este un angajament politic de luptă împotriva cancerului și un nou pas către o Uniune Europeană a Sănătății puternică și o UE mai sigură, mai bine pregătită și mai rezilientă. Documentul întreg în limba engleză poate fi descărcat aici iar lista acțiunilor se găsește aici.
Acum un an, când pe 4 februarie 2020, Stella Kyriakides, Comisarul European pentru Sănătate, lansa consultarea publică cu privire la „Planul european de combatere a cancerului”, l-a invitat pe Victor Gîrbu, tânăr supraviețuitor de cancer, membru al Comunității de Tineri Supraviețuitori de Cancer Temerarii, ambasador al rețelei Youth Cancer Europe, ambele entități fondate de Asociația Little People, să fie unul dintre vorbitorii care deschid evenimentul.
Discursul său, despre ,,boala care i-a furat copilăria” poate fi urmărit accesând: https://bit.ly/2YG1F2t
De asemenea: Canalul oficial de twitter al Comisiei de Sănătate a Parlamentului European ne reamintește de discursul emoționant al lui Victor:
În ultimul an, am contribuit în mod activ la conturarea Planului European de Combatere a Cancerului prin diferite luări de poziții, contribuții și participări la audieri publice, pledând pentru cele 5 subiecte îndemnuri (calls to action) publicate în documentul White Paper, din 2018 (https://bit.ly/3tmhsBN) redactat de Youth Cancer Europe și prezentat în Parlamentul European.
Cele cinci subiecte tematici sunt: Discriminarea financiară pe termen lung (,,Dreptul de a fi uitat), Sănătate transfrontalieră, Sănătate mintală, Fertilitate și Servicii de chirurgie reconstructivă – de altfel, cele mai importante subiecte pentru tinerii din Europa de Est care așteaptă cu nerăbdare să trăiască o viață normală după experiența de a lupta cu cancerul.
Pledând în continuare pentru aceste subiecte, la începutul anului 2021, Katie Rizvi, Vice-Președinte Little People și director executiv al Youth Cancer Europe, a luat cuvântul la audierea publică a Comisiei Europene a Comitetului de Combatere a Cancerului (BECA – Beating Cancer Committee).
https://bit.ly/3cFWgAG
Punctele cheie ale intervenției sale adresează:
- Uniunea Europeană trebuie să pună capăt inegalităților uriașe în ceea ce privește accesul la servicii de asistență medicală reproductivă pentru tinerii care suferă de cancer în toată Europa și să includă adoptarea de reguli în ceea ce privește dreptul lor de a fi uitați.
- Urmărirea atentă a efectelor pe termen lung ar trebui să fie o parte integrantă a Planului European de combatere a cancerului. Ghidurile europene trebuie transpuse în îngrijirea la nivel național.
- Sprijinul pentru sănătatea mintală a bolnavilor de cancer și a îngrijitorilor acestora trebuie să facă parte din serviciile de rutină și să fie acoperite prin intermediul programelor de asigurări de sănătate.
- Instrumentele de finanțare ale UE trebuie extinse înspre consolidarea capacității organizațiilor de pacienți pentru ca inițiativele politicilor UE să devină parte a realității pacienților cu cancer
În 3 februarie 2021, după un an de consultări publice, Comisia Europeană va anunța Planul European de Combatere a Cancerului, cu ocazia Zilei Mondiale de Luptă Împotriva Cancerului. Deși sperăm că va aborda punctele menționate mai sus, priorități care au fost identificate și agreate de tinerii cu cancer din întreaga Europă, sperăm, de asemenea, că va avea dispoziții specifice care să abordeze lipsa accesului egal la terapii, lipsa medicamentelor și alte probleme grave pe care le considerăm cele mai importante pentru proprii noștri cetățeni din România.
Am muncit din greu ca să contribuim la conturarea acestui proiect la nivel european, în special adresând realitatea și opiniile copiilor și tinerilor bolnavi de cancer și sperăm că rezultatele finale vor face o diferență tangibilă și pentru bolnavii de cancer din România.
În fiecare an, în intervalul 4-15 februarie, care marchează 2 zile importante în calendarul mondial și anume Ziua Mondială de Luptă Împotriva Cancerului (4 februarie) și Ziua Internațională a Copilului cu Cancer (15 februarie) Asociația Little People întreprinde o serie de acțiuni și demersuri care să aducă în atenția opiniei publice provocările complexe ale pacienților oncologici. Cea mai cunoscută campanie de solidaritate desfășurată de asociație an de an, în acest interval, este Zilele Bandanei.
Bandana este un simbol asociat unuia dintre cele mai grele și evidente momente ale experienței de luptă împotriva cancerului, pierderea părului, care atrage de cele mai multe ori stigmatizare în societatea noastră. A vorbi și a recunoaște povara fizică și mentală adusă de experiența de a avea cancer este doar începutul manifestării sprijinului pentru cei afectați. Deoarece pandemia impune restricții considerabile și anul acesta nu putem să fim prezenți în școli, centre comerciale sau în mijlocul comunităților, vom invita publicul larg să se întâlnească cu eroii noștri, supraviețuitorii cancerului și specialiștii care lucrează în centrele oncologice într-o întâlnire de tip webinar. Detaliile întâlnirii vor fi anunțate în curând.
Little People în 2020
Cu ajutorul prietenilor și colaboratorilor, am continuat să fim alături de copiii bolnavi de cancer și în 2020 în ciuda greutăților impuse de pandemie. Chiar dacă în acest an nu am reușit să vă întâlnim suntem recunoscători pentru tot ajutorul primit și pentru încredere.
De 13 ani, Crăciunul a însemnat și mult așteptata reuniune cu familia Temerarii, în cadrul Galei de Crăciun. Anul acesta, ținând cont de restricțiile impuse de pandemie, ne-am revăzut online într-o ediție cu totul specială din care nu au lipsit emoțiile, bucuria de a celebra noi membri în comunitate, micile reușite de peste an. Am râs, am dansat, am avut invitați speciali și am simțit alături de cei peste 200 de tineri participanți miracolul Crăciunului. Temerarii sunt o singură mare familie.
Vă mulțumim tuturor celor care ne sunteți aproape și ați contribuit la pregătirea unei ediții de vis a Galei de Crăciun Temerarii 2020.
YCE Online Charity Quiz #4
Întrucât situația din jurul Covid-19 continuă să ne țină în mare parte acasă, dorim din nou să îndepărtăm monotonia cu cea de-a patra ediție a Quizului Caritabil, pe care îl organizăm pe data de 20 noiembrie! Fiind online, înseamnă că poți participa de oriunde din lume (și îți poți invita și prietenii oriunde s-ar afla aceștia). Deci, găsește un loc confortabil în casă, toarnă-ți ceva bun în pahar și pregătește-te să răspunzi la câteva întrebări distractive pe care ți le-am pregătit!
Link-ul de înregistrare unde poți face donația minim recomandată de 5 EUR este acesta: https://forms.gle/tF7aEZBeGG6hqHfg9
Și cea de a 4-a ediție a Quiz-ului se va desfășura în limba engleză. Vă vom trimite codul de acces cu 2 ore înaintea evenimentului.
Dacă întâmpini orice fel de provocare, colegul nostru Emanuel Schipor îți stă la dispoziție la +40 756 084 330 sau emanuel@thelittlepeople.ro
Te așteptăm cu drag!!!!
