Asociatia Little People Archives - Asociația Little People

Fără doar și poate, 2021 a fost un an dificil. Chiar dacă pandemia ne-a îngreunat munca, am reușit să fim alături de familiile a căror viață a fost schimbată de un diagnostic mult prea dur, cancerul. Am putut face asta cu ajutorul prietenilor și colaboratorilor noștri, pe care i-am avut alături și care și-au dorit la fel de mult precum noi să producă o schimbare în viețile copiilor și adolescenților din spitale. Ne-ar fi plăcut să ne întâlnim și să vă mulțumim cum știm noi mai bine pentru tot sprijinul, însă contextul pandemic nu ne-a permis acest lucru. Cu toate astea, suntem recunoscători pentru tot ajutorul primit și pentru încrederea pe care ne-o oferiți constant.

Împreună pentru copiii curajoși

Ne dorim ca și în anul următor să putem fi alături de copiii și adolescenții curajoși din spitale prin cât mai multe proiecte de suflet, să putem răspunde nevoilor pe care le au, iar împreună să putem scrie o frumoasă poveste a curajului și speranței.

În fiecare an, Crăciunul vine însoțit de un un eveniment pe care îl așteptăm de fiecare dată cu mare nerăbdare, căci pentru noi toți reprezintă un moment în care sărbătorim încă un an de victorie. Pe 17 decembrie în cadrul Galei de Crăciun ne-am reîntâlnit cu peste 150 de membrii ai comunității Temerarii, toți supraviețuitori de cancer.

Chiar dacă cea de-a 14-a ediție a Galei de Crăciun s-a desfășurat în mediul online, a fost plină de emoții, surprize și momente speciale. Ne-am reîntâlnit să celebrăm cum nu se poate mai frumos micile reușite de peste an. Și cum altfel să sărbătorim dacă nu alături de marea familie Temerarii?

Vrem să vă mulțumim pentru că ne-ați arătat că niciodată nu suntem singuri, mai ales când plănuim astfel de surprize. Împreună am oferit comunității Temerarii cel mai special cadou de Crăciun, i-am readus împreună pentru a sărbători victoria împotriva bolii.

Gala sponsori 2021 1

Suntem la jumătatea lunii decembrie, iar atmosfera sărbătorilor de iarnă începe să ne cuprindă, încet dar sigur, pe toți. În stânga instalații luminoase, în dreapta globuri colorate, oricunde ne-am îndrepta privirea suntem orbiți de acest univers desprins parcă din basme, unde Moș Crăciun aduce tot orașul la viață. Totuși, magia sărbătorilor nu ajunge chiar peste tot. Mulți dintre copiii bolnavi de cancer își vor petrece Crăciunul departe de casă. 

Astăzi facem cunoștință cu Andrei, un tânăr talentat, care a decis ca prin arta lui să devină vocea copiilor și adolescenților care au o singură dorință pentru Moș Crăciun, ca atunci când le vizitează saloanele, să le aducă sănătate. 

În acest an a decis să dea glas poveștii sale, căci Andrei a învins în urmă cu doi ani în lupta împotriva cancerului. Astfel, adolescentul a creat o serie de felicitări de Crăciun, încărcată, fără doar și poate, cu multe emoții. A decis ca o parte din bănuții strânși să meargă către copiii și adolescenții care duc în prezent povara acestui dur diagnostic. Mai departe îl lăsăm chiar pe el să ne povestească mai multe.

Povestește-ne puțin despre tine și contextul în care ai auzit despre activitatea noastră.

Mă numesc Andrei Coca, am 19 ani și am terminat liceul la Colegiul Național ”Petru Rareș” la profilul matematică-informatică. Sunt pasionat de filosofie, literatură, istorie și cam orice intră în sfera științelor umaniste, dar pasiunea mea cea mai mare este cu siguranță arta. Am auzit de ”Little People” în Iași, la spitalul ”Sfânta Maria”, îmi amintesc niște tineri drăguți ce luau copiii la joacă sau pur și simplu zâmbeau ca să-ți facă ziua mai bună. 

Untitled design 13 copy
Untitled design 13 1

Cum ți-ai descoperit pasiunea pentru artă?

Am desenat așa cum desenează orice copil, din curiozitate. Am continuat să desenez din curiozitate, fără să acord prea mare importanță acestui fapt până am început tratamentul. Pe la 16 ani s-a întâmplat să fiu diagnosticat și să fac chimioterapie. Atunci desenul alături de citit a devenit terapeutic, chiar o nevoie ce trebuia împlinită în fiecare zi. Am început să desenez zile întregi între perioadele de tratament și am început să și studiez arta mai serios. Iar după tratament arta devenise deja prea importantă pentru mine ca să mai plece undeva. Aș spune că arta e un sindrom post-traumatic pentru mine. 

Care este mesajul pe care vrei să îl transmiți prin operele tale?

Un mesaj clar nu au toate ”operele” mele. Fiecare e cu povestioara ei, însă am un scop clar prin lucrările mele și acela este de a fi o experiență la fel de terapeutică pentru privitor precum este și pentru mine. De multe ori lucrările mele sunt triste, chiar depresive, dar cred că prin ele eu spun niște adevăruri pe care preferăm să nu le știm sau să le uităm, astfel producând multă suferință persoanelor din jur și nouă. Chiar vreau să fac lumea mai bună prin desenele mele, chiar dacă de multe ori sunt interpretate greșit. Aș vrea să menționez aici un citat care mi-e foarte drag a lui Cesar A. Cruz: ”Arta ar trebui să mângâie pe cel în suferință și să deranjeze pe cel confortabil”. 

Cum ți-a venit ideea de a face o astfel de campanie de Crăciun, atât de diferita față de ceea ce vedem în mod normal în această perioadă?

Despre ”Spiritul Crăciunului” s-au făcut mii de filme și s-au scris sute de povești bune și rele, însă cam toate au final fericit. Prea mult optimism și positive thinking dăunează, pentru că ne face să uităm câtă suferință există în jur și cât de nepăsători suntem în fața ei. Nu toate poveștile de Crăciun au Happy End și de multe ori, dacă mișcam măcar un deget poate că exista un final fericit. Am ilustrat în seria ”Surprinde-i pe cei dragi cu adevărul” povești triste, am încercat să fiu vocea celor ce nu au un Crăciun fericit ca să amintesc oamenilor două lucruri. În primul rând să fie mulțumiți cu ce au, să-și găsească fericirea în ce este cu adevărat important: sănătate, iubire, familie… În al doilea rând am dorit să amintesc, parafrazându-l pe Voltaire, că suntem responsabili și de binele pe care Nu l-am făcut. Și este foarte mult bine pe care nu îl facem de Sărbători. 

Untitled design 14
Untitled design 15

Care este mesajul pe care ai dori să îl transmiți copiilor care în prezent duc această luptă grea?

Pentru copii nu am mesaje, nu am trecut prin ce trec ei. Am avut norocul să am o copilărie frumoasă. Mi-aș dori ca pentru ei această experiență să fie doar un vis urât ce trece repede și este uitat. Totuși am un mesaj pentru adolescenți. Știu cât de mult doare să nu fii aproape de cei dragi, de colegi, să nu mergi la școală și să tot te gândești la sfârșitul tratamentului, dar vă zic că suferința face pe omul bun și mai bun. Să folosiți tot timpul acesta ca să vă găsiți pe voi, să vedeți ce este cu adevărat important în viață, să prețuiți fiecare clipă. Să știți că această luptă o să vă facă să trăiți precum puțini trăiesc, să iubiți și să fiți fericiți cu adevărat. Să trăiți deocamdată fiecare clipă cu bucurie și dragoste, să nu vă gândiți prea mult la ziua de mâine.

Dacă doriți să îl susțineți pe Andrei și totodată să faceți o faptă bună de Crăciun pentru copiii curajoși din spitale, îi puteți găsi creațiile chiar aici sau pe Instagram la @cocartistul.

gala de craciun 2021

Dragi Temerarii de pretutindeni,

Ne bucurăm și suntem emoționați să anunțăm Gala de Crăciun Temerarii ediția 2021, care va avea loc în data de 17 decembrie, începând cu ora 20.00

Așa cum probabil vă așteptați, evenimentul va fi găzduit online, dar de data aceasta vom transmite în direct dintr-o locație din Cluj. Vă rugăm să vă notați această zi în calendar, pentru a o dedica familiei Temerarii. ? 

Dacă ești minor te poți înscrie aici https://bit.ly/Gala2021juniori
Dacă ești major te poți înscrie aici https://bit.ly/Gala2021

Linkul de Zoom va fi trimis tututor în ziua evenimentului.

Ne este tare dor de voi și așteptăm cu nerăbdare să sărbătorim împreună victoriile mici și mari ale anului.
Sperăm să ne vedem în număr cât mai mare!

Cu drag, echipa Little People ❤️

A trecut mai bine de un an de când ne confruntăm cu pandemia COVID-19. Am fost nevoiți să ne obișnuim cu multe schimbări, care să nu excludă cele mai esențiale nevoi emoționale ale copiilor afectați de cancer.

Dintr-o dată, voluntarii care luminau zilnic spitalul cu energia lor și care realizau alături de pacienți cele mai creative activități, coordonați de specialiști nu mai puteau intra pe secțiile de oncopediatrie. Copiii și adolescenții afectați de cancer nu se mai puteau bucura de camera de joacă, de prezența noilor prieteni pe care și i-au făcut în spital, de sprijinul specialiștilor noștri. Întregul lor univers s-a redus într-o secundă la granițele propriei camere de salon.

Chiar și în aceste vremuri pline de incertitudine și frică, dorința noastră a rămas aceeași, să fim alături zi de zi de copiii care sunt în tratament activ, de oriunde s-ar afla, acasă sau la spital. Astfel a luat naștere Chat-ul Leului Curajos, o soluție digitală care propune o abordare personalizată a nevoilor pacienților oncopediatrici aflați în izolare.

Poster Chatul Leului Curajos

Prin intermediul Facebook Messenger și folosind funcții automatizate, Leul Curajos, îndrăgitul personaj și erou al copiilor afectați de cancer, vorbește direct cu pacienții și le transmite activități terapeutice și educaționale, menținând o comunicare vie. Nevoia copiilor de a comunica despre experiența lor din spital, despre felul în care se simt, despre temerile lor a rămas la fel de puternică. Necesitatea chat-ului a fost simțită mai ales pentru copiii din spitalele în care accesul era total restricționat, dar și pentru micii pacienții care se aflau acasă în izolare.

Prin intermediul discuțiilor zilnice, copiii bolnavi de cancer primesc sugestii de video-uri educaționale, învață exerciții de respirație, realizează activități sub îndrumarea Leului Curajos, descoperă efectele terapeutice ale muzicii și călătoresc în lumea poveștilor alături de supereroul lor îndrăgit.

Chat-ul Leului Curajos a facilitat pe tot parcursul pandemiei livrarea cu succes a activităților terapeutice specifice programului „Nu mi-e Frică!” pentru 143 copii vorbitori de limba română, dar și de limba maghiară, aceștia fiind pacienți internați în secția de oncopediatrie din Spitalul Clinic Județean Mureș.

„Leul   Curajos   este   unul   dintre   puținele   programe   adaptate   pentru   copii   ce   le   oferă   posibilitatea   unei   frumoase   și   sănătoase   educații. Leul Curajos ne întâmpină cu activități cu privire la  diagnosticul   pe   care   îi   avem,   oferindu-ne   un   zâmbet   frumos,   educat, minuțios și bine pregătit, pentru a crea o bucurie unui copil stresat într-o perioadă grea din viața lui. Mulțumesc frumos Leule, ești un drăguț!”tatăl lui G. C, 8 ani, pacient la Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii Louis Țurcanu din Timișoara.

Motivul pentru care copiii se simt atât de confortabil să discute cu Leul Curajos este pentru că au fost întâmpinați în acest program cu multă empatie, înțelegere și răbdare. Când nu se simt pregătiți să desfășoare o activitate, când sunt obosiți și fără energie, Leul Curajos nu pune presiune pe niciunul dintre ei. Cel mai important în acest proiect este starea de bine a pacientului, iar de aceea modul de lucru în cadrul activităților este unul personalizat, pliat pe nevoile sale.

Reacția pozitivă pe care pe care am primit-o în raport cu Chat-ul Leului Curajos ne arată că proiectul a fost un real succes, activitățile interactive și creative gândite special pentru acesta fiind livrate eficient către copii. Prin intermediul Chat-ului, copiii s-au apropiat și mai mult de eroul lor, acesta ajutându-i să se relaxeze, să se deschidă și să dezvolte mecanisme sănătoase de coping, astfel sprijinindu-i să înfrunte anxietățile și temerile pe care le experimentează pe parcursul spitalizării.

Cei care au făcut posibilă realizarea acestui proiect sunt prietenii noștri de la Mol România, care la fel ca noi, au crezut că împreună putem face acest an mai blând pentru pacienții afectați de cancer, chiar dacă nu putem fi întotdeauna fizic alături de ei.

Proiectul Chat-ul Leului Curajos se bucură de susținerea financiară a companiei Mol România.

„Copiii cu afecțiuni oncologice și familiile lor traversează, în contextul pandemiei, o perioadă extrem de complicată, în care situația lor – deja dificilă – este suplimentar îngreunată de nevoia de izolare dar și de temeri și de incertitudine. Din acest motiv noi, echipa MOL România, ne-am alăturat cu multă emoție inițiativei Little People și ne bucurăm să susținem acest proiect inovator care aduce noile tehnologii digitale în slujba uneia dintre cele mai vulnerabile categorii, și anume pacienții oncopediatrici. Sperăm că acest instrument va ajuta în mod real cât mai mulți copii aflați în nevoie, precum și pe familiile acestora. MOL România rămâne partenerul devotat al comunității. Vom susține în continuare inițiativele de valoare menite să îmbunătățească viața semenilor noștri”, a declarat Camelia Ene, CEO & Country Chairman al MOL România.

Pe parcursul acestui proiect, Leul Curajos și-a făcut mulți prieteni care s-au alăturat cauzei noastre. Astfel, deși pandemia nu a venit cu foarte multe motive de zâmbet pentru copiii afectați de cancer, în fiecare lună pacienții au avut ocazia să îi întâlnească pe unii dintre artiștii lor preferați. Denis (The Motans), Selly, Tequila, Antonia, Mircea Bravo, Inna, Noaptea Târziu, Dorian Popa i-au întâlnit pe pacienți și le-au adus zâmbetele pe buze, transmițând prin micile ecrane doza de energie, curaj și încredere de care aceștia aveau nevoie.

Chat-ul Leului Curajos a reușit să demonstreze că indiferent de context, bucurându-ne de încrederea și sprijinul oamenilor potriviți, putem în continuare crea un impact pozitiv în viețile celor care luptă cu un diagnostic atât de crud. Mulțumim pentru susținere!

Miercuri, 28 aprilie, ora 19:00

Se apropie sărbătorile de Paște și la fel ca și ție, și nouă ne este dor să ne reîntâlnim cu prietenii și cei dragi. Dar situația actuală ne ține în continuare departe de mulțimile mari de oameni, de serile târzii petrecute la terase, de evenimentele în comunitate. Așa că alternativa online reprezintă în continuare asul nostru din mânecă atunci când vine vorba de reîntâlniri. Prin urmare vă invităm să participați la o nouă ediție de Quiz online, în limba engleză, ce va avea loc miercuri – 28 aprilie, începând cu ora 19:00. Nu vă vom cere să participați la un Egg Hunt, dar vă putem promite că vom vâna răspunsurile corecte, iar voi vă veți distra în timp ce susțineți un proiect de suflet, așa cum sperăm că este Little People pentru voi. Și avem și câteva premii delicioase.

Fiind online, înseamnă că tu și prietenii tăi puteți participa din orice colț al lumii, din confortul propriei case. Pregătiți ceva snack-uri, turnați-vă în pahare băutura preferată și haideți să savurăm împreună The Easter Charity Quiz Night organizat de Asociația Little People România în parteneriat cu BEROCC – Belgian Luxembourg Romanian Moldovan Chamber of Commerce.

Formularul de înscriere îl găsești aici: https://forms.gle/1HxTP4RVCezViQHP9.

Transmite vestea mai departe prietenilor tăi. Ar fi păcat să rateze un eveniment așa de fain. În ziua evenimentului, doar accesați website-ul Myquiz.org, vă conectați prin Gmail, Facebook sau vă creați un cont MyQuiz, introduceți codul Quiz-ului Caritabil pe pagina principală și așteptați începerea Quiz-ului.

Te invităm să urmărești detalii despre eveniment și pe facebook: https://www.facebook.com/events/953584128734359/.

Pentru orice dificultate tehnică pe care o întâmpini te rugăm să o contactezi pe colega noastră Delia, la numărul de telefon +40 758 105142 sau delia@thelittlepeople.ro.

Ne vedem curând și îți mulțumim încă de pe acum pentru tot ajutorul oferit. Sperăm să te distrezi și să ai parte de un timp fain alături de noi.

Covid vaccine 2

Vaccinarea COVID-19 este tot mai accelerată în întreaga Uniune Europeană. Majorității pacienților și supraviețuitorilor de cancer le este recomandat de către echipa lor medicală să se vaccineze.

European Cancer Patient Coalition (ECPC) a publicat recent o resursă valoroasă, un ghid de vaccinare pentru pacienții cu cancer, realizată de un grup internațional de oncologie format din 51 de medici din 33 de țări. Redăm mai jos textul integral al ghidului:

Ghid de vaccinare a pacienților oncologici.
Pacienții oncologici ar trebui vaccinați, chiar dacă:

a) au un cancer activ,
b) indiferent de tipul de terapie oncologică efectuat,
c) chiar și în perioada de urmărire post-terapeutică,
d) și persoanele cu un cancer în antecedente (supraviețuitori de lungă durată).

Totuși, unele societăți profesionale naționale și internaționale au emis recomandări cu privire la prioritizarea și secvențialitatea vaccinării Covid (consultați medicul dumneavoastră pentru detalii privind calendarul vaccinării și prioritizarea pacienților).


1. Dacă urmați tratament oncologic (chimioterapie, etc) pentru o suferință oncologică activă sau o afecțiune hematologică malignă, sau dacă ați fost diagnosticat cu cancer în ultimii 5 ani, aveți un risc ridicat de a dezvolta un episod infecțios sever Covid -19 si, cel mai probabil, aveți prioritate în vederea vaccinării anti-SARS-Cov2 (întrebați medicul dumneavoastră în vederea stabilirii priorității și a calendarului optim în vederea vaccinării).


2. Vaccinarea este indicată indiferent de tipul tratamentului oncologic pe care îl primiți (radioterapie, imunoterapie, terapie moleculară țintită, chimioterapie sau alte terapii biologice specifice) sau dacă ați efectuat un transplant de celule stem. Așteptarea vaccinării nu este un motiv pentru amânarea sau suspendarea tratamentului oncologic.
Se recomandă vaccinarea înainte de inițierea chimioterapiei, atunci când este fezabil. Dacă vi se administrează deja chimioterapie, se recomandă administrarea vaccinului atunci când globulele albe din sânge sunt în limite normale.
Dacă vi se administrează chimioterapie citotoxică sau imunoterapie, unele autorități sugerează ca vaccinarea să fie administrată la 15 zile după tratament și cu 7 zile înainte de următoarea cura, când este vorba de regimuri cu administrare la interval de 3 săptămâni. Alternativ, se recomandă administrarea vaccinării între ciclurile de chimioterapie și la distantă de perioada de nadir (perioada cu număr scăzut de celule din sânge, de obicei la 7-14 zile după tratament, dar aceasta poate varia în funcție de tratamentul specific). În general, se sugerează evitarea tratamentului atunci când sunt de așteptat efecte secundare ale vaccinului.
Pentru pacienții care urmează să finalizeze terapia citotoxică, se recomandă administrarea primei doze de vaccin după finalizarea terapiei și depășirea perioadei de nadir. În oricare situație, decizia este luată după discuția cu medicul sau echipa de medici pentru a alege cea mai bună opțiune.
În cazul unei intervenții chirurgicale planificate, se recomandă vaccinarea cu cel puțin o săptămână înainte de operație. Vaccinarea se poate face în orice moment după operație, cu un număr optim de leucocite din sânge. Vă rugăm să vă adresați medicului dumneavoastră sau echipei medicale pentru sfaturi suplimentare.


3. In cazul: a) unui transplant alogen de celule stem în absența bolii grefă contra gazdă (GvHD) sau b) terapie imunosupresoare, vaccinul se va administra câteva luni mai târziu, în conformitate cu recomandările diferitelor societăți profesionale (ESMO, HCS, BSMO, DGHO, ASCO, ASH, UK Chemotherapy Board). Consultați medicul dumneavoastră pentru identificarea soluției optime.
Unii pacienți pot dezvolta o protecție redusă după vaccinare din cauza tratamentului de fond.
Aveți încredere în medicul dumneavoastră, dacă vă aflați în acest subgrup de pacienți, medicul vă va ține la curent.


4. Vaccinarea nu este contraindicată pacienților cu o infecție Covid-19 în antecedente sau infecție după prima doză de vaccin și nu este necesară testarea pentru infecția Covid-19 înainte de vaccinare, deoarece chiar dacă ați trecut printr-o infecție Covid-19 în trecut, vaccinarea vă sporește protecția (prin întărirea memoriei sistemului imunitar). Societățile profesionale AIOM, COMU, CIPOMO, HESMO sugerează administrarea vaccinului după 15 zile de la recuperarea completă după episodul infecțios COVID-19 sau după o lună de la debutul/obiectivarea infecției.
ASCO, CDC recomandă administrarea vaccinului la 6 săptămâni (42 de zile) după prima doză de vaccin în cazul unei infecții după prima doză de vaccinare.
Dacă ați primit terapie pasivă cu anticorpi (anticorpi monoclonali sau plasmă convalescentă)în cadrul tratamentului COVID-19, puteți fi vaccinat după cel puțin 90 de zile.


CONTRAINDICATIILE VACCINARII
Contraindicațiile vaccinării sunt aceleași care se aplică populației generale.
1) Vaccinarea NU vă este indicată dacă aveți contraindicații la vaccin sau la orice componentă specifică a vaccinurilor SARS – CoV 2, cum ar fi reacția alergică severă.
2) Dacă ați dezvoltat în trecut o reacție alergică severă la alte vaccinuri sau medicamente injectabile sau aveți tipuri specifice de alergie, consultați-vă medicul, deoarece recomandările pot varia.
În plus, este general acceptat faptul că, dacă aveți antecedente de reacții alergice/anafilaxie la un vaccin, medicament sau alimente, vi se poate recomanda evitarea vaccinului Pfizer. Consultațivă
cu medicul dumneavoastră, deoarece recomandările autorităților naționale și ale furnizorilor medicali pot fi diferite.
Dacă ați prezentat o reacție alergică severă după prima administrare a vaccinului, cel mai probabil că a doua doză nu se va mai administra. Chiar și în acest caz, discutați cu medicul dumneavoastră, deoarece politica de vaccinare poate varia în diferite țări.
În ceea ce privește vaccinul AstraZeneca, pacienții cu antecedente de anafilaxie sau angio-edem au fost excluși din studiile clinice.


Deoarece există date limitate cu privire la efectele vaccinării Covid-19 la pacienții cu cancer cu privire la eficacitatea și durata imunității, precum și la interacțiunile cu terapiile oncologice, informațiile și recomandările privind vaccinarea pacienților cu cancer vor rezulta din experiența dezvoltată de programele naționale de vaccinare și datele din practica zilnică. Toate informațiile sunt empirice și se dezvoltă în timp, deoarece pandemia Covid19 va fi de lungă durată, cuprinzând diferite faze pe parcursul timpului.

Sursa: ECPC https://ecpc.org/covid-19-information/#vaccination-guidelines

Planul European de Combatere a Cancerului este un angajament politic de luptă împotriva cancerului și un nou pas către o Uniune Europeană a Sănătății puternică și o UE mai sigură, mai bine pregătită și mai rezilientă. Documentul întreg în limba engleză poate fi descărcat aici iar lista acțiunilor se găsește aici.


Acum un an, când pe 4 februarie 2020, Stella Kyriakides, Comisarul European pentru Sănătate, lansa consultarea publică cu privire la „Planul european de combatere a cancerului”, l-a invitat pe Victor Gîrbu, tânăr supraviețuitor de cancer, membru al Comunității de Tineri Supraviețuitori de Cancer Temerarii, ambasador al rețelei Youth Cancer Europe, ambele entități fondate de Asociația Little People, să fie unul dintre vorbitorii care deschid evenimentul.

Discursul său, despre ,,boala care i-a furat copilăria” poate fi urmărit accesând: https://bit.ly/2YG1F2t

De asemenea: Canalul oficial de twitter al Comisiei de Sănătate a Parlamentului European ne reamintește de discursul emoționant al lui Victor:

În ultimul an, am contribuit în mod activ la conturarea Planului European de Combatere a Cancerului prin diferite luări de poziții, contribuții și participări la audieri publice, pledând pentru cele 5 subiecte îndemnuri (calls to action) publicate în documentul White Paper, din 2018 (https://bit.ly/3tmhsBN) redactat de Youth Cancer Europe și prezentat în Parlamentul European.

Cele cinci subiecte tematici sunt: ​​Discriminarea financiară pe termen lung (,,Dreptul de a fi uitat), Sănătate transfrontalieră, Sănătate mintală, Fertilitate și Servicii de chirurgie reconstructivă – de altfel, cele mai importante subiecte pentru tinerii din Europa de Est care așteaptă cu nerăbdare să trăiască o viață normală după experiența de a lupta cu cancerul.

Pledând în continuare pentru aceste subiecte, la începutul anului 2021, Katie Rizvi, Vice-Președinte Little People și director executiv al Youth Cancer Europe, a luat cuvântul la audierea publică a Comisiei Europene a Comitetului de Combatere a Cancerului (BECA – Beating Cancer Committee).

Întregul discurs poate fi urmărit aici:
https://bit.ly/3cFWgAG

Punctele cheie ale intervenției sale adresează:

  • Uniunea Europeană trebuie să pună capăt inegalităților uriașe în ceea ce privește accesul la servicii de asistență medicală reproductivă pentru tinerii care suferă de cancer în toată Europa și să includă adoptarea de reguli în ceea ce privește dreptul lor de a fi uitați.
  • Urmărirea atentă a efectelor pe termen lung ar trebui să fie o parte integrantă a Planului European de combatere a cancerului. Ghidurile europene trebuie transpuse în îngrijirea la nivel național.
  • Sprijinul pentru sănătatea mintală a bolnavilor de cancer și a îngrijitorilor acestora trebuie să facă parte din serviciile de rutină și să fie acoperite prin intermediul programelor de asigurări de sănătate.
  • Instrumentele de finanțare ale UE trebuie extinse înspre consolidarea capacității organizațiilor de pacienți pentru ca inițiativele politicilor UE să devină parte a realității pacienților cu cancer

În 3 februarie 2021, după un an de consultări publice, Comisia Europeană va anunța Planul European de Combatere a Cancerului, cu ocazia Zilei Mondiale de Luptă Împotriva Cancerului. Deși sperăm că va aborda punctele menționate mai sus, priorități care au fost identificate și agreate de tinerii cu cancer din întreaga Europă, sperăm, de asemenea, că va avea dispoziții specifice care să abordeze lipsa accesului egal la terapii, lipsa medicamentelor și alte probleme grave pe care le considerăm cele mai importante pentru proprii noștri cetățeni din România.

Am muncit din greu ca să contribuim la conturarea acestui proiect la nivel european, în special adresând realitatea și opiniile copiilor și tinerilor bolnavi de cancer și sperăm că rezultatele finale vor face o diferență tangibilă și pentru bolnavii de cancer din România.

În fiecare an, în intervalul 4-15 februarie, care marchează 2 zile importante în calendarul mondial și anume Ziua Mondială de Luptă Împotriva Cancerului (4 februarie) și Ziua Internațională a Copilului cu Cancer (15 februarie) Asociația Little People întreprinde o serie de acțiuni și demersuri care să aducă în atenția opiniei publice provocările complexe ale pacienților oncologici. Cea mai cunoscută campanie de solidaritate desfășurată de asociație an de an, în acest interval, este Zilele Bandanei.

Bandana este un simbol asociat unuia dintre cele mai grele și evidente momente ale experienței de luptă împotriva cancerului, pierderea părului, care atrage de cele mai multe ori stigmatizare în societatea noastră. A vorbi și a recunoaște povara fizică și mentală adusă de experiența de a avea cancer este doar începutul manifestării sprijinului pentru cei afectați. Deoarece pandemia impune restricții considerabile și anul acesta nu putem să fim prezenți în școli, centre comerciale sau în mijlocul comunităților, vom invita publicul larg să se întâlnească cu eroii noștri, supraviețuitorii cancerului și specialiștii care lucrează în centrele oncologice într-o întâlnire de tip webinar. Detaliile întâlnirii vor fi anunțate în curând.

#ImpreunăPentruCopiiiCurajoși

Cu ajutorul prietenilor și colaboratorilor, am continuat să fim alături de copiii bolnavi de cancer și în 2020 în ciuda greutăților impuse de pandemie. Chiar dacă în acest an nu am reușit să vă întâlnim suntem recunoscători pentru tot ajutorul primit și pentru încredere.

De 13 ani, Crăciunul a însemnat și mult așteptata reuniune cu familia Temerarii, în cadrul Galei de Crăciun. Anul acesta, ținând cont de restricțiile impuse de pandemie, ne-am revăzut online într-o ediție cu totul specială din care nu au lipsit emoțiile, bucuria de a celebra noi membri în comunitate, micile reușite de peste an. Am râs, am dansat, am avut invitați speciali și am simțit alături de cei peste 200 de tineri participanți miracolul Crăciunului. Temerarii sunt o singură mare familie.


#OSinguraMareFamilie

Vă mulțumim tuturor celor care ne sunteți aproape și ați contribuit la pregătirea unei ediții de vis a Galei de Crăciun Temerarii 2020. 

Întrucât situația din jurul Covid-19 continuă să ne țină în mare parte acasă, dorim din nou să îndepărtăm monotonia cu cea de-a patra ediție a Quizului Caritabil, pe care îl organizăm pe data de 20 noiembrie! Fiind online, înseamnă că poți participa de oriunde din lume (și îți poți invita și prietenii oriunde s-ar afla aceștia). Deci, găsește un loc confortabil în casă, toarnă-ți ceva bun în pahar și pregătește-te să răspunzi la câteva întrebări distractive pe care ți le-am pregătit!

Link-ul de înregistrare unde poți face donația minim recomandată de 5 EUR este acesta: https://forms.gle/tF7aEZBeGG6hqHfg9

Și cea de a 4-a ediție a Quiz-ului se va desfășura în limba engleză. Vă vom trimite codul de acces cu 2 ore înaintea evenimentului.

Dacă întâmpini orice fel de provocare, colegul nostru Emanuel Schipor îți stă la dispoziție la +40 756 084 330 sau emanuel@thelittlepeople.ro

Te așteptăm cu drag!!!!

Timp de 5 ani consecutivi, ”Cursă împotriva cancerului” a devenit o tradiție pentru comunitatea din Timișoara, la fel ca și participarea noastră la Timotion. Am plecat la drum cu speranța de a contribui activ la conștientizarea de către publicul larg a luptei împotriva cancerului la copil, cu dorința de a schimba mentalități, pentru ca la finalul fiecărei ediții să fim măguliți de implicarea fiecărui alergător sau susținător al proiectului nostru.

În 2020, alergăm separat, dar ÎMPREUNĂ pentru copiii bolnavi de cancer. Anul acesta, ediția de pandemie Timotion 2020, arată puțin diferit. Participanții aleargă oricând, în perioada 3-11 octombrie, prin înscrierea la una dintre cele două curse Timotion – Timișoara se miscă, dacă sunt din oraș, sau Timotion Everywhere, dacă aleargă oriunde în lume și aleg proiectul Little People.

Donațiile sunt deschise și după terminarea cursei, până în 25 octombrie, puteți să susțineți proiectul Little People la Timotion sau unul dintre cei 6 campioni ai noștri aici.

Orice donație contează!

Timotion ne-a adus împreună pe toți cei care dorim să contribuim într-un fel sau altul la viața trăită armonios de copiii bolnavi de cancer chiar și atunci când sunt în spital și urmează tratamentul oncologic. Datorită Timotion am putut transmite mai departe mesajul puternic al supraviețuirii cancerului, am putut oferi un model de susținere și implicare pentru copii, am reușit să colorăm comunitatea în galben și să avem un număr impresionat de susținători alături de fiecare dată. Cu ajutorul fiecăruia dintre alergătorii și susținătorii Little People, cancerul nu mai este un subiect tabu, nu mai înseamnă sentința la moarte. Cancerul poate fi învins.

Mulțumim Fundatia Comunitara Timisoara și Alergotura pentru organizarea acestui eveniment în comunitate și pentru comunitate!