Youth Cancer Europe Archives - Asociația Little People

Planul European de Combatere a Cancerului este un angajament politic de luptă împotriva cancerului și un nou pas către o Uniune Europeană a Sănătății puternică și o UE mai sigură, mai bine pregătită și mai rezilientă. Documentul întreg în limba engleză poate fi descărcat aici iar lista acțiunilor se găsește aici.


Acum un an, când pe 4 februarie 2020, Stella Kyriakides, Comisarul European pentru Sănătate, lansa consultarea publică cu privire la „Planul european de combatere a cancerului”, l-a invitat pe Victor Gîrbu, tânăr supraviețuitor de cancer, membru al Comunității de Tineri Supraviețuitori de Cancer Temerarii, ambasador al rețelei Youth Cancer Europe, ambele entități fondate de Asociația Little People, să fie unul dintre vorbitorii care deschid evenimentul.

Discursul său, despre ,,boala care i-a furat copilăria” poate fi urmărit accesând: https://bit.ly/2YG1F2t

De asemenea: Canalul oficial de twitter al Comisiei de Sănătate a Parlamentului European ne reamintește de discursul emoționant al lui Victor:

În ultimul an, am contribuit în mod activ la conturarea Planului European de Combatere a Cancerului prin diferite luări de poziții, contribuții și participări la audieri publice, pledând pentru cele 5 subiecte îndemnuri (calls to action) publicate în documentul White Paper, din 2018 (https://bit.ly/3tmhsBN) redactat de Youth Cancer Europe și prezentat în Parlamentul European.

Cele cinci subiecte tematici sunt: ​​Discriminarea financiară pe termen lung (,,Dreptul de a fi uitat), Sănătate transfrontalieră, Sănătate mintală, Fertilitate și Servicii de chirurgie reconstructivă – de altfel, cele mai importante subiecte pentru tinerii din Europa de Est care așteaptă cu nerăbdare să trăiască o viață normală după experiența de a lupta cu cancerul.

Pledând în continuare pentru aceste subiecte, la începutul anului 2021, Katie Rizvi, Vice-Președinte Little People și director executiv al Youth Cancer Europe, a luat cuvântul la audierea publică a Comisiei Europene a Comitetului de Combatere a Cancerului (BECA – Beating Cancer Committee).

Întregul discurs poate fi urmărit aici:
https://bit.ly/3cFWgAG

Punctele cheie ale intervenției sale adresează:

  • Uniunea Europeană trebuie să pună capăt inegalităților uriașe în ceea ce privește accesul la servicii de asistență medicală reproductivă pentru tinerii care suferă de cancer în toată Europa și să includă adoptarea de reguli în ceea ce privește dreptul lor de a fi uitați.
  • Urmărirea atentă a efectelor pe termen lung ar trebui să fie o parte integrantă a Planului European de combatere a cancerului. Ghidurile europene trebuie transpuse în îngrijirea la nivel național.
  • Sprijinul pentru sănătatea mintală a bolnavilor de cancer și a îngrijitorilor acestora trebuie să facă parte din serviciile de rutină și să fie acoperite prin intermediul programelor de asigurări de sănătate.
  • Instrumentele de finanțare ale UE trebuie extinse înspre consolidarea capacității organizațiilor de pacienți pentru ca inițiativele politicilor UE să devină parte a realității pacienților cu cancer

În 3 februarie 2021, după un an de consultări publice, Comisia Europeană va anunța Planul European de Combatere a Cancerului, cu ocazia Zilei Mondiale de Luptă Împotriva Cancerului. Deși sperăm că va aborda punctele menționate mai sus, priorități care au fost identificate și agreate de tinerii cu cancer din întreaga Europă, sperăm, de asemenea, că va avea dispoziții specifice care să abordeze lipsa accesului egal la terapii, lipsa medicamentelor și alte probleme grave pe care le considerăm cele mai importante pentru proprii noștri cetățeni din România.

Am muncit din greu ca să contribuim la conturarea acestui proiect la nivel european, în special adresând realitatea și opiniile copiilor și tinerilor bolnavi de cancer și sperăm că rezultatele finale vor face o diferență tangibilă și pentru bolnavii de cancer din România.

În fiecare an, în intervalul 4-15 februarie, care marchează 2 zile importante în calendarul mondial și anume Ziua Mondială de Luptă Împotriva Cancerului (4 februarie) și Ziua Internațională a Copilului cu Cancer (15 februarie) Asociația Little People întreprinde o serie de acțiuni și demersuri care să aducă în atenția opiniei publice provocările complexe ale pacienților oncologici. Cea mai cunoscută campanie de solidaritate desfășurată de asociație an de an, în acest interval, este Zilele Bandanei.

Bandana este un simbol asociat unuia dintre cele mai grele și evidente momente ale experienței de luptă împotriva cancerului, pierderea părului, care atrage de cele mai multe ori stigmatizare în societatea noastră. A vorbi și a recunoaște povara fizică și mentală adusă de experiența de a avea cancer este doar începutul manifestării sprijinului pentru cei afectați. Deoarece pandemia impune restricții considerabile și anul acesta nu putem să fim prezenți în școli, centre comerciale sau în mijlocul comunităților, vom invita publicul larg să se întâlnească cu eroii noștri, supraviețuitorii cancerului și specialiștii care lucrează în centrele oncologice într-o întâlnire de tip webinar. Detaliile întâlnirii vor fi anunțate în curând.

Victor Girbu supravietuitor de cancer Hemiciclul Parlamentului European

 

,,La fiecare 9 secunde un nou caz de cancer este diagnosticat în Europa. Această boală este una dintre principalele cauze de deces în multe state membre ale UE și a doua cauză principală de mortalitate după bolile cardiovasculare. Supraviețuirea și calitatea îngrijirii este o altă problemă, întrucât cancerul se orientează tot mai mult către o boală cronică, dar există și provocarea discriminării pentru pacienții cu cancer întorși la muncă sau care solicită asigurare medicală. declara Stella Kyriakides, Comisarul European pentru Sănătate, înainte de evenimentul din 4 februarie, azi, când Comisia Europeană lansează consultarea publică cu privire la „Planul european de combatere a cancerului”. (#EUCancerPlan).

„Comisia Europeană deschide astăzi o consultare publică pentru un plan ambițios de reducere a poverii cancerului în UE, reducând inegalitățile în domeniul sănătății între statele membre. Așa cum a subliniat Youth Cancer Europe la evenimentul său recent privind sănătatea transfrontalieră, în Parlamentul European: accesul la studii clinice și terapii inovatoare este încă un joc la latorie în UE. Accesul egal la tratament trebuie să fie un obiectiv esențial al Planului european de combatere a cancerului.a declarat Katie Rizvi, fondator Asociația Little People România & Youth Cancer Europe.

Victor Gîrbu, tânăr supraviețuitor de cancer, membru al Comunității de Tineri Supraviețuitori de Cancer Temerarii, ambasador al rețelei Youth Cancer Europe, ambele entități fondate de Asociația Little People, va fi unul dintre vorbitorii principali ai acestui eveniment de lansare care va avea loc în hemiciclul Parlamentului European.

Victor a fost diagnosticat pentru prima dată cu tumora lui Wilms la doar șase luni, suferind prima operație o lună mai târziu. Lupta lui împotriva cancerului a continuat până în 2010, iar astăzi poate trăi o viață normală cu aproximativ 70% din rinichiul stâng. Este licențiat în drept și studiază în prezent diplomația la București.

,,Pacienții sunt și avocați, cercetători, specialiști mass-media, economiști, politicieni. Ca viitori contribuitori la economia Europei, așteptăm cu nerăbdare să colaborăm cu Comisia la Planul european de combatere a cancerului. Nu stăm prinvind de pe margine și așteptăm ca oficialii să ne rezolve problemele criticând dacă nu reușesc; oferim cunoștințele și expertiza noastră și ne angajăm să le rezolvăm împreună. a declarat Victor Gîrbu.

Unul dintre punctele cheie care va fi menționat de Victor în discursul său este despre sănătatea mentală și sprijinul psihologic adecvat persoanelor afectate de cancer.

Pentru a celebra Ziua Mondială de luptă împotriva cancerului, Asociația Little People este mândră să anunțe un nou proiect: platforma ,,Sunt OK!”, prima platformă de teleterapie destinată tinerilor afectați de cancer din România.

Prin intermediul platformei ,,Sunt OK!” pacienții pot beneficia de la distanță de sesiuni de consultație psihologică și psihoterapie, ori de câte ori au nevoie și oriunde se află în România, discutând online cu terapeuți licențiați.

„Frica de reacția celor din jur, teama de ceea ce înseamnă să fii avut cancer, povara pe care o porți constant în subconștient că ești diferit, ideea ca ai putea recidiva, faptul că ți-ai vedea familia suferind încă o dată sunt gânduri care nu dispar, deși nu o spunem cu voce tare.” supraviețuitor de cancer, membru al Comunității Temerarii.

În fiecare an, cu ocazia acestei zile, Asociația Little People România, cunoscută pentru serviciile de suport emoțional oferite copiilor și tinerilor afectați de cancer, întreprinde o serie de acțiuni și demersuri care să aducă în atenția opiniei publice provocările complexe ale pacienților oncologici.

 

 

Youth Cancer Europe, entitate înființată de Asociația Little People, a găzduit în această vară Summit-ul European, desfășurat la Centrul European de Tineret al Consiliului Europei de la Budapesta, la care au participat 80 de tineri supraviețuitori de cancer leaderi din 31 de țări, și au adus în discuție 20 de subiecte despre sănătatea digitală, de la competiții de start-up pitch, activități de tip think-thank, îmbunătățirea ghidului conversațional oncologic pentru facilitarea unei comunicari optime, registrele de pacienți, până la asistența medicală transfrontalieră.

Cuvântul introductiv în deschiderea evenimentului a fost susținut de către Katie Rizvi, fondator Youth Cancer Europe, care a prezentat structura și gradul de reprezentabilitate a pacienților în cadrul rețelei, strategia și punctele de acțiune vizate de documentul de poziție White Paper dezbătut în Parlamentul European la începutul anului.

Puteți descoperi un sumar al summit-ului, fotografii și prezentările vorbitorilor. Video-ul evenimentului surprinde cele mai importante momente.

,,A fost interesant să observ cum pacienții și supraviețuitorii prezenți încearcă să înțeleagă și să integreze modele de bune practici cu scopul de a contribui la configurarea de politici de sănătate care să îndeplinească nevoile reale ale pacienților. Întâlnirile din cadrul Youth Cancer Europe mi-au evidențiat interesul referitor la subiectul prezervării fertilității și dorința de a aborda acest subiect în sprijinul actualilor pacienți afectați. Consider că informare corectă și completă referitoare la un subiect atât de delicat este absolut necesară.” a declarat Emanuel Schipor în calitate de membru al Comitetului de Conducere Youth Cancer Europe.

,,Vă mulțumesc din nou pentru invitație, îmi voi aminti întreaga viață despre acest eveniment, a fost uimitor, a fost o mare onoare pentru mine, sunt recunoscătoare că am fost acolo.”- Olesea Saratura, pacient, reprezentant Republica Moldova.

Următoarea etapă fundamentală referitoare la acțiunile Youth Cancer Europe, în afara agendei politice și următorul eveniment în Parlamentul European privind sănătatea transfrontalieră, este găzduirea în 2021 a unei Întâlniri Globale a Tinerilor Bolnavi de Cancer care să abordeze probleme de sănătate mintală ale supraviețuitorilor de cancer.

Mai multe detalii la https://www.youthcancereurope.org