Asociatia Little People Archives - Pagina 2 din 4 - Asociația Little People
vizual fifa 01

Anunțăm primul Turneu Caritabil Online de FIFA 20. Sunteți pregătiți?

Evenimentul va fi găzduit exclusiv online pe PS4 în data de 3 octombrie, începând cu ora 14:00. Acesta va consta într-un simplu turneu knockout, unde jucătorii vor concura pentru a câștiga noul joc FIFA 21 pentru PS4 și pentru a susține serviciile esențiale de sprijin emoțional pe care le oferim copiilor afectați de cancer din România.

Participarea la acest eveniment este posibilă doar dacă sunteți fericitul posesor al unui PS4. Pentru cei care doresc totuși să ne susțină activitatea, o pot face accesând pagina de Donează de pe site-ul asociației.

Formatul turneului este următorul:
– primele runde ale turneului se vor desfășura în formatul BO1 (Best of 1)
– semi-finalele se vor desfășura în formatul BO3 (Best of 3)
– finalele se vor desfășura în formatul BO5 (Best of 5)
– modul de joc este FIFA Online Friendlies 85 overall

Pentru a vă alătura turneului, vă rugăm să urmați pașii:

  • accesați link-ul: https://www.toornament.com/en_US/tournaments/3848602746526212096/information
  • creați un cont pe site și apăsați butonul Register
  • completați toate datele necesare
  • donați minim 10 euro (50 de lei) prin PayPal
  • introduceți în formularul de înregistrare Transaction ID/Codul Tranzacției primit pe email
  • apăsați pe Submit your registration*
  • puteți să vă înregistrați pentru turneu până în data de 28 Septembrie

*Doar persoanele cu vârsta peste 18 ani pot participa în cadrul turneului

După verificarea înregistrării voastre vă vom admite în turneu. Plasarea în turneu va fi făcută în mod aleatoriu de către sistem.

Toate anunțurile legate de modul în care se desfășoară meciurile, reguli și distribuirea premiilor vor fi postate pe următorul canal de Discord: https://discord.gg/kUdETHJ

Primii 3 jucători clasați la finalul turneului vor primi fiecare câte o copie fizică a noului joc FIFA 21. Dacă nu ați reușit să ajungeți în primele 3 locuri, nu vă faceți griji deoarece mai aveți 2 șanse să câștigați premii:

  1. Dacă marcați cele mai multe goluri pe parcursul întregului turneu, câștigați automat o copie fizică a noului joc FIFA 21*
  2. Marcați cel mai spectaculos gol, înregistrați golul, încărcați clipul pe evenimentul de pe Facebook și participați în cadrul tombolei. Vom vota cel mai spectaculos gol, iar jucătorul cu cel mai mare număr de voturi, va primi o copie fizică a noului joc FIFA 21*

*Toți jucătorii înscriși în turneu sunt eligibili, cu excepția primilor 3 clasați din turneu. Premiile vor fi trimise către câștigători începând cu data de 9 Octombrie (lansarea oficială a jocului FIFA 21).

Dacă aveți întrebări, puteți să ne scrieți pe Discord: https://discord.gg/kUdETHJ sau la adresa de email emanuel@thelittlepeople.ro

Vă așteptăm pe toți la o după-masă plină de FIFA!

shutterstock 1695599824

 

Epidemia de COVID-19 este o sursă de îngrijorare pentru mulți pacienți cu cancer care au o nevoie specială de tratament împotriva cancerului și de îngrijiri ulterioare, care ar putea deveni inaccesibile, iar în cazul infectării cu COVID-19 s-ar putea să nu aibă acces la îngrijiri adecvate.

Cu toate acestea, situația, riscurile individuale și nevoile de informații diferă în funcție de tipul de cancer și de la o țară la alta.

Multe organizații europene oferă resurse informaționale despre COVID-19 și despre recomandări specifice comunității lor de pacienți.

Aici găsiți link-uri către resursele furnizate pe site-urile web ale acelor organizații de pacienți, și care pot redirecționa către articole și instrumente relevante suplimentare pentru zona lor specifică de boală:

 

Tipul de cancer:  
Tumori cerebrale International Brain Tumour Alliance (IBTA)
Informații COVID-19 pentru comunitatea internațională a tumorilor cerebrale, Link
Leucemia limfocitară cronică (CLL) CLL Advocates Network
Declarația COVID-19, Link
Leucemia mieloidă cronică (CML) CML Advocates Network
Informații despre boală pentru pacienții cu CML, Link
Cancer pulmonar Lung Cancer Europe (LuCE)
COVID-19 (Coronavirus) și cancerul pulmonar, Link
Limfom Lymphoma Coalition
COVID-19: Sfaturi pentru grupuri de pacienți de la casa 086 din China, Link
Melanom Melanoma Patients Network Europe (MPNE)

 

Actualizare continuă despre COVID19 și cancer, plus ghiduri/info specifice pentru melanom, Link

Mielom multiplu Myeloma Patients Europe (MPE)
Publicații, sfaturi pentru pacienti, informatii globale, informații naționale, Link
Sindromul mielodisplastic (MDS) International MDS Alliance
Recomandări și resurse pentru membri și pacienți, Link
Link către apel de donare de sânge, Link
Cancere neuroendocrine International Neuroendocrine Cancer Alliance
Resurse informaționale pentru pacienții cu cancer neuroendocrin, Link
Sarcoame Sarcoma Patients Euronet (SPAEN)

 

Resurse despre coronavirus în general și în special pentru bolnavii de cancer, inclusiv informații specifice pentru sarcom și pacienții GIST, Link

 

Alte resurse utile specifice cancerului și COVID-19

Există o cantitate uriașă de resurse științifice și non-științifice și articole despre COVID-19. Această pagină nu intenționează să le enumere pe toate sau să fie completă. Acesta își propune să furnizeze link-uri către paginile specifice COVID-19 ale organizațiilor europene de pacienți cu cancer, precum și la resursele aplicabile problemelor COVID-19 în oncologie.

Probleme referitoare la accesul la îngrijire și advocacy pentru pacienți în timpul crizei COVID-19:

  • Declarația EURORDIS privind discriminarea în ghidurile de îngrijire critică în timpul pandemiei COVID-19, care sugerează acțiuni imediate și soluții concrete, Link
  • Declarația EPF privind epidemia COVID-19 (8 aprilie 2020), Link
  • Scrisoarea Deschisă către toți pacienții care fac advocacy despre COVID-19, Link
  • Comunicarea European Cancer Patient Coalition și link-uri despre cancer și COVID-19, Link

Ghiduri clinice asupra mai multor tipuri de cancer:

  • EuroBloodNET: tratamentul și gestionarea infecției cu Coronavirus (COVID-19) la pacienții afectați de boli hematologice rare, Link
  • Recomandările EBMT (transplant de măduvă osoasă), Link
  • Webinar COVID-19 & Eu EBMT (transplant de măduvă osoasă),  Link
  • Webinariile despre COVID-19 ale EHA în domeniul HematologieiLink

Cele mai relevante articole științifice despre oncologie (generală) și COVID:

  • Portalul ECCO cu știri/resurse COVID19, Link
  • ESMO: COVID-19 și CancerLink
  • Cancer Research UK: Coronavirus și CancerLink
  • Union for International Cancer Control (UICC): Cancer și Coronavirus: a face față unei duble provocări, Link
  • ASCO JCO: Rezultatele pacienților oncologici infectați cu coronavirus, Link
  • Baza de date privind studiile clinice în curs de desfășurare pentru COVID-19 de la Anti Cancer Fund and drug repurposingLink
  • Articolul Lancet French Guidelines pentru Cancer și COVID-19, Link
  • Fiți la curent cu Regulamentele Covid ale EMA: LINK

Aceasta este traducerea în limba română a documentului original de aici publicat de WECAN, o rețea informală de lideri ai organizațiilor umbrelă pentru pacienți cu cancer activă în Europa, al cărei membru este și Youth Cancer Europe, fondată de Little People.

 

 

Quiz-ul Caritabil Little People organizat lună de lună reprezenta modalitatea perfectă în care ne întâlneam îndeaproape cu comunitățile care veneau în sprijinul activității noastre.

Din păcate, planurile ne-au fost schimbate subit din cauza situației impuse de coronavirus. Singurul lucru însă pe care nu putem să-l încetăm, chiar și în această perioadă cât #stamacasa, este grija față de copiii, tinerii afectați de cancer și famiile acestora. Vezi filmulețul #avemgrijadetine.

Așa că ne-am adaptat și am mutat mult îndrăgitul Quiz Caritabil în online, cu scopul, de a strânge fonduri pentru a continua să oferim servicii esențiale copiilor afectați de cancer.

Prima ediție, din 22 aprilie de la ora 19.00, va fi ocazia perfectă să ieșim din monotonie și să ne aducem aminte că în ciuda faptului că #stamacasa privați de activități și evenimente publice putem face o faptă bună.  Întrebările vor fi adresate ca și până acum în limba engleză, de nimeni altul decât Shajjad Rizvi, în calitate de moderator al evenimentului.

Detalii despre eveniment pot fi găsite aici.

Linkul de înscriere poate fi găsit aici.

Donația fiecărui participant este una modică, de minim 3 euro, dar suntem recunoscători pentru orice donație, în această situație instabilă financiar.

Se poate participa din orice colț al țării, folosind un telefon, tabletă sau computer conectat la internet.

Limita este de 500 de participanți, după care link-ul de înscriere va fi închis.

Așa că iată ocazia perfectă de a face o faptă bună, mai ales acum în preajma Sărbătorilor Pascale în care gândurile noastre ar trebui să se îndrepte către cei care au cel mai mult nevoie de ajutor.

Vă așteptăm pe toți!

Aceste recomandări sunt destinate copiilor și tinerilor care urmează un tratament oncologic activ sau au finalizat tratamentul în urmă cu până la șase luni.

Pe langa regulie de distanțare socială și igienă riguroasă impuse de autorități, copiii și tineri afectați de cancer trebuie protejați în mod special în această perioadă, bolnavii de cancer sunt cunoscuți ca fiind mai vulnerabili în fața infecțiilor virale de tip gripal.

Copiii și tinerii supuși tratamentului împotriva cancerului au un sistem imunitar slăbit, ceea ce va îngreuna organismul să lupte împotriva infecțiilor precum COVID-19 (în același mod ca și în cazul gripei sezoniere). Este important ca copiii cu cancer și familiile lor să ia măsuri pentru a se proteja pe ei înșiși, dacă este posibil.

Măsuri de precauție:

  • Spălați-vă des pe mâini cu săpun și apă timp de cel puțin 20 de secunde. Folosiți un dezinfectant de mâini pe bază de alcool care conține cel puțin 60% alcool dacă nu sunt disponibile săpunul și apa

  • Evitați locurile publice (inclusiv parcurile și locurile de joacă), locurile aglomerate și evitați să folosiți transportul în comun

  • Depozitați separat îmbrăcămintea și încălțămintea cu care ați ieșit în oraș

  • Încercați să vă ajutați copilul să evite atingerea ochilor, a nasului și a gurii, cu mâinile nespălate

  • Evitați contactul cu persoane despre care se știe că nu se simt bine

  • Încercați să acoperiți tusea sau strănutul copilului cu un șervețel, apoi aruncați șervețelul într-o coș și spălați-vă din nou mâinile după aruncare

  • Curățați și dezinfectați obiectele și suprafețele atinse frecvent din mediul precum și obiectele aduse din afara locuinței

  • Ajutați copilul dvs. să-și găsească activități în casă, izolat de alte grupuri de copii

Dacă copilul ia tratament chimioterapeutic în formă orală, nu este recomandat să opriți sau să schimbați tratamentul pentru a reduce riscul de neutropenie sau pentru orice alt motiv în timpul pandemiei. Dacă aveți întrebări cu privire la tratamentul copilului dumneavoastră, vă rugăm să întrebați medicul curant. În nici un caz nu este recomandat să decideți singuri despre medicație, fără să consultați oncologul.

Dacă copilul dvs. are o programare pentru tratament, cu excepția cazului în care nu se simte bine, trebuie să va deplasați pentru tratament. În caz de întrerupere a serviciului medical, doctorii vor lua întotdeauna decizia de a acorda prioritate tratamentului celor care au cea mai mare nevoie, consultându-se cu pacienții. Obiectivul principal va fi furnizarea de servicii esențiale, ajutându-i pe cei cu cel mai mare risc să beneficieze de tratamentul adecvat. Centrele de tratament sunt încurajate să ofere consultații telefonice pentru acei pacienți care nu au neapărat nevoie de a se deplasa la spital pentru tratament. Dacă aveți întrebări, vă rugăm să sunați medicul curant.

Recomandări medicale generale pe durata pandemiei:

Chimioterapie: Pentru copiii cu stare fizică normală, chimioterapia sistematică trebuie efectuată după o evaluare detaliată a riscului de chimioterapie. Pentru copiii cu boală stabilă, se poate lua în considerare reducerea moderată a chimioterapiei sau prelungirea intervalului dintre cicluri. Chimioterapia la un spital local este recomandată pentru a reduce migrația populației.1

Radioterapie: efectul radioterapiei asupra funcției imune este relativ mai mic decât în cazul chimioterapiei; astfel, este rezonabil să continuăm radioterapia conform planului general. Cu toate acestea, chimioterapia ulterioară ar putea fi moderat întârziată. Pentru copiii care sunt gata să înceapă radioterapia, poate fi programată o întârziere moderată.2

Urmărire post-operatorie: pentru pacienții care necesită o monitorizare periodică după o operație, se recomandă amânarea timpului de revenire la control dacă nu există probleme speciale sau se recomandă controlul în cel mai apropiat spital. Dacă rezultatele examinării sunt anormale, contactați medicul oncolog pentru a discuta un plan de urmărire.3

Recomandările generale de mai sus sunt adaptate după standardele publicate în documentul denumit COVID-19 guidance for children and young people with cancer undergoing treatment emis la data de 17 martie 2020 de Children’s Cancer and Leukemia Group din Marea Britanie.

Recomandări marcate cu 1,2,3  sunt făcute de echipa formată din Chao Yang, Changchun Li și ShanWang în documentul Clinical strategies for treating pediatric cancer during the outbreak of 2019 novel coronavirus infection emis la data de 21 februarie 2020.

Vă rugăm să aveți în vedere faptul că, deși recomandările de mai sus se bazează pe publicații verificate, cea mai bună îngrijire pentru copilul dvs. este determinată împreună cu medicul curant, în funcție de circumstanțele locale și de nevoile individuale ale pacientului.

Dacă aveți întrebări, vă rugăm să contactați echipa dvs. medicală.

Vă dorim multă sănătate!

Echipa Little People

În contextul actual, în care ne îngrijorăm pentru propria stare de sănătate și a celor dragi, în care libertatea de mișcare este restricționată și accesul la resurse limitat, în care necesitățile economice sunt resimțite tot mai pregnant, este nevoie să avem grijă de sănătatea noastră emoțională. Este normal să te îngrijorezi într-o oarecare măsură, ar fi imposibil să nu te temi deloc. Suntem diferiți și prin urmare reacționăm diferit la situația în care ne aflăm.

Dacă ești îngrijorat cu privire la posibilitatea infectării cu COVID-19 și preocuparea ta este să eviți virusul, ceea ce te va ajuta este să respecți câteva reguli generale de sănătate și bun simț recomandate de autoritățile din domeniul sănătății.

Spală-te cât mai des pe mâini cu apă și săpun timp de minim 30 de secunde. Dacă citești acest articol de pe telefon, poți lua o pauză să îl dezinfectezi și pe acesta. Nu sta față în față cu cineva la o distanță mai mică de 2 m și mai mult de 15 minute ca durată. Tușește și strănută la nivelul cotului. Toate acestea vor ajuta sistemul imunitar să fie mai puternic. Stai acasă, dacă acest lucru îți este posibil, și aerisește bine camera în care locuiești sau îți desfășori activitatea.

Pe lângă folosirea măsurilor de igienă recomandate, există câteva lucruri simple pe care le poți face și care te pot ajuta să ai grijă de sănătatea ta mintală și de bunăstarea personală în perioadele de incertitudine.

  1. Stai conectat cu persoanele importante din viața ta

Menținerea unor relații sănătoase cu persoanele în care avem încredere este un aspect foarte important pentru bunăstarea mintală. Faptul că nu ne putem întâlni cu cei dragi, nu înseamnă că trebuie să rupem legătura. Programează apeluri video cu familia și prietenii, contactează-i telefonic sau menține legătura pe rețelele de social media. Alegeți să discutați despre subiecte care vă fac plăcere.

  1. Vorbește despre grijile tale

Este normal să te simți îngrijorat, speriat sau lipsit de ajutor în legătură cu situația curentă. Dar împărtășirea propriilor îngrijorări cu alte persoane în care ai încredere te poate ajuta și îi poate ajuta și pe ei în egală măsură.

  1. Fii informat

A sta acasă produce o schimbare în rutina zilnică și are diverse implicații de ordin personal și profesional. Este important să clarifici cu angajatorul tău dacă este posibil să lucrezi de acasă și despre drepturile tale. Acest lucru te va ajuta să fii mai informat despre situație și să te simți mai puțin îngrijorat. Amintește-ți că perioada pe care o traversăm este doar temporară.

  1. Ai grijă de corpul tău

Dormi 8 ore pe noapte, nu sări nicio masă și nu uita să bei multă apă. Este important să mănânci mese sănătoase, bine echilibrate și să faci exerciții fizice zilnice. Sănătatea noastră fizică are un impact major asupra felului în care ne simțim.

  1. Concentrează-te pe fapte

Este important să te informezi din surse autorizate, care prezintă fapte verificate și reale. Poți să îți stabilești un interval specific de timp pentru a citi noutățile cu privire la coronavirus și să limitezi timpul petrecut urmărind toate știrile care apar despre acest subiect pe canalele de social media.

  1. Realizează activități care îți fac plăcere

Cu toată incertitudinea care ne înconjoară, poți alege să controlezi cum îți petreci timpul pe care îl ai la dispoziție pentru tine. De exemplu, poți începe să ții un jurnal în care să scrii zilnic despre gândurile și sentimentele care te încearcă și poți reflecta asupra lor mai târziu. Acum ai șansa să te apuci de acel hobby, să termini acea carte, să vezi acel serial de care nu ai avut timp până acum. Umple-ți timpul cu lucruri speciale care să te facă să privești cu nerăbdare și speranță ziua următoare. Pentru mai multe idei de a-ți petrece timpul poți să accesezi următorul articol.

  1. Practică tehnici de relaxare

A te concentra pe prezent este mai eficient decât să îți faci griji pentru viitor și te poate ajuta în controlul emoțiilor negative.  Exercițiile de respirație, yoga, tehnicile de meditație pot contribui la relaxarea corpului tău, iar acest lucru te poate ajuta să vezi realitatea mai lucid.

  1. Contactează un specialist atunci când situația devine prea dificil de controlat

În perioada aceasta, îngrijorările pot deveni prea presante, te poți simți foarte singur și trist și uneori gândurile pot deveni copleșitoare. Dacă simți că lucrurile scapă de sub control, dacă te confrunți cu anxietate, insomnie, atacuri de panică, nu aștepta ca situația să se înrăutățească – cere ajutorul unui specialist. Un psiholog sau psihoterapeut îți poate oferi îndrumare, te poate ajuta să înțelegi mai bine prin ce treci și cum să gestionezi emoțiile mai ușor.

Din dorința de a fi alături de tinerii și adolescenții afectați de cancer, ori de câte ori au nevoie și oriunde s-ar afla, mai ales atunci când resimt mult mai puternic anxietate datorată contextului actual COVID-19, Asociația Little People România a creat o platformă online de teleterapie. Platforma „Sunt OK!” aduce specialiștii în sănătate mintală la un click distanță. Sesiunile de terapie sunt disponibile gratuit adolescenților și tinerilor afectați de cancer. În cazul în care ești unul dintre pacienții diagnosticați cu cancer sau ești tânăr supraviețuitor și ai nevoie de ajutor specializat, alege să te conectezi online cu un psihoterapeut licențiat și să spui cu încredere „Sunt OK!”. Mai multe detalii despre platforma Sunt OK! poți găsi aici.

În perioada aceasta plină de incertitudini, sunt multe lucruri pe care nu le putem controla. Cât durează pandemia? Când putem merge din nou la școală/job/la petreceri? Când ne putem relua viața normală, așa cum o știm noi? Aceste lucruri nu depind de noi, și nu le putem controla. Putem însă să controlăm cum ne petrecem timpul liber pe care îl avem acum la dispoziție.

În timp ce respecți unul dintre cele mai importante sfaturi din această perioadă, adică #staiacasă, ne-am gândit să venim cu o listă de activități cu referințe găsite pe internet care să te ajute să te detașezi, să îți descoperi noi talente, să te conectezi cu cei dragi, să fii recunoscător pentru oamenii și lucrurile pe care le ai. Umple-ți timpul cu lucruri speciale care să te facă să privești cu nerăbdare și speranță ziua următoare.

1. Vizitează un muzeu.

Deși nu putem face asta fizic, există variante. Poți face un tur virtual al muzeelor din România alegând din lista comprehensivă a muzeelor naționale și județene, complexe muzeale, expoziții temporare, precum și bunuri culturale mobile în digitalizare 3D reunite aici. Internetul nu are granițe, așa că poți călători oriunde în lume și vizita virtual marile muzee ale lumii aici.

2. Urmărește un spectacol.

Opera Comică pentru Copii difuzează dintre cele mai îndrăgite piese aici, iar Teatrul Țăndărică transmite online zilnic de la ora 10 spectacole pentru copii aici.

3. Lasă-te prins în lumea poveștilor.

Fie că este vorba despre povești audio sub forma teatrului radiofonic (vezi aici sau aici) sau a poveștilor scrise, ori în format video aici, o poveste poate să te poarte pe alte meleaguri, unde timpul trece altfel. Dacă ai o anumită poveste pe care ți-ar plăcea să o asculți, o poți căuta aici, aici sau aici).

4. Fă puțină mișcare.

Pentru adulți:
Poți să faci yoga: aici sau aici.

Poți învăța să dansezi aici.

Poți face zumba aici.

Noua senzație este HIIT – High-intensity interval training – antrenament cardio intens – aici găsești exemple.

Aplicația 7 card oferă gratuit un nou serviciu, @Home prin intermediul căruia poți accesa diferite activități sportive sau de relaxare, mai multe detalii aici.

Pentru copii:
Zumba în familie aici sau aici.

Yoga pentru copii aici.

5. Meditează. 

Dacă tot stai, poți încerca să faci din asta un exercițiu de relaxare a minții și corpului. Poți medita doar concentrându-te asupra respirației sau poți încerca o meditație ghidată, cum este aceasta.

6. Construiește ceva creativ.

Timpul trece mai ușor dacă faci o activitate creativă. Poți găsi aici o mulțime de idei distractive și ușor de pus în practică, dar nu te limita la asta. Creează ceva nou folosindu-ți imaginația!

7. Desenează sau colorează.

Ți-ai dorit mereu să știi să desenezi, dar nu știi de unde să începi? Găsești aici resursele potrivite pentru a învăța să desenezi pas cu pas. Dacă îți place însă doar să colorezi, alege o planșă de aici și listeaz-o. Coloratul poate fi o activitate relaxantă pentru oricine, așa că aici poți găsi planșe care să îți solicite atenția, îndemânarea și creativitatea pentru mai mult timp.

8. Rezolvă un puzzle.

Dacă nu ai unul la îndemână sau deja te-ai plictisit de cele pe care le ai disponibile, poți încerca să rezolvi unul online. Aici poți găsi mai multe puzzle-uri cu diferite grade de complexitate. Sau poți construi tu un puzzle nou, urmând instrucțiunile aici.

9. Învață ceva nou.

Îți este dor de materiile tale preferate?
British Council pune la dispoziție o serie de jocuri educaționale, cântece, povești, videoclipuri și un vocabular online pentru învățarea limbii engleze pe platforma LearnEnglish Kids, adresată copiilor cu vârsta cuprinsă între 5 și 12 ani.
TV5 Monde are pregătite o serie de videoclipuri dedicate copiilor cu vârstele cuprinse între 6-8 ani și 12-15 ani pentru învățarea limbii franceze.
Pentru învățarea limbii germane, câteva jocuri educative se pot găsi aici și aici.
Pentru geografia distractivă, găsești câteva aplicații interactive aici.
Dacă nu vrem să uităm matematica elementară, ne putem antrena cunoștințele aici.
Idei pentru experimente de făcut acasă (nu uita să ceri ajutorul unui adult pentru realizarea experimentelor!) aici.

NASA a pus la dispoziție o serie de jocuri, labirinturi și alte activități STEM (deși sunt în limba engleză, multe nu depind de limbaj și pot fi accesate de oricine).

10. Fii recunoscător pentru lucrurile frumoase din viața ta și zâmbește mai mult!

Deși este o perioadă tensionată, nu trebuie să uităm că în viața fiecăruia și în lumea din jur se întâmplă și lucruri frumoase. Fă o listă cu toate lucrurile pentru care ești recunoscător și completeaz-o în fiecare zi cu ceva nou.

Tu cu ce îți ocupi timpul zilele acestea? 🙂

Victor Girbu supravietuitor de cancer Hemiciclul Parlamentului European

 

,,La fiecare 9 secunde un nou caz de cancer este diagnosticat în Europa. Această boală este una dintre principalele cauze de deces în multe state membre ale UE și a doua cauză principală de mortalitate după bolile cardiovasculare. Supraviețuirea și calitatea îngrijirii este o altă problemă, întrucât cancerul se orientează tot mai mult către o boală cronică, dar există și provocarea discriminării pentru pacienții cu cancer întorși la muncă sau care solicită asigurare medicală. declara Stella Kyriakides, Comisarul European pentru Sănătate, înainte de evenimentul din 4 februarie, azi, când Comisia Europeană lansează consultarea publică cu privire la „Planul european de combatere a cancerului”. (#EUCancerPlan).

„Comisia Europeană deschide astăzi o consultare publică pentru un plan ambițios de reducere a poverii cancerului în UE, reducând inegalitățile în domeniul sănătății între statele membre. Așa cum a subliniat Youth Cancer Europe la evenimentul său recent privind sănătatea transfrontalieră, în Parlamentul European: accesul la studii clinice și terapii inovatoare este încă un joc la latorie în UE. Accesul egal la tratament trebuie să fie un obiectiv esențial al Planului european de combatere a cancerului.a declarat Katie Rizvi, fondator Asociația Little People România & Youth Cancer Europe.

Victor Gîrbu, tânăr supraviețuitor de cancer, membru al Comunității de Tineri Supraviețuitori de Cancer Temerarii, ambasador al rețelei Youth Cancer Europe, ambele entități fondate de Asociația Little People, va fi unul dintre vorbitorii principali ai acestui eveniment de lansare care va avea loc în hemiciclul Parlamentului European.

Victor a fost diagnosticat pentru prima dată cu tumora lui Wilms la doar șase luni, suferind prima operație o lună mai târziu. Lupta lui împotriva cancerului a continuat până în 2010, iar astăzi poate trăi o viață normală cu aproximativ 70% din rinichiul stâng. Este licențiat în drept și studiază în prezent diplomația la București.

,,Pacienții sunt și avocați, cercetători, specialiști mass-media, economiști, politicieni. Ca viitori contribuitori la economia Europei, așteptăm cu nerăbdare să colaborăm cu Comisia la Planul european de combatere a cancerului. Nu stăm prinvind de pe margine și așteptăm ca oficialii să ne rezolve problemele criticând dacă nu reușesc; oferim cunoștințele și expertiza noastră și ne angajăm să le rezolvăm împreună. a declarat Victor Gîrbu.

Unul dintre punctele cheie care va fi menționat de Victor în discursul său este despre sănătatea mentală și sprijinul psihologic adecvat persoanelor afectate de cancer.

Pentru a celebra Ziua Mondială de luptă împotriva cancerului, Asociația Little People este mândră să anunțe un nou proiect: platforma ,,Sunt OK!”, prima platformă de teleterapie destinată tinerilor afectați de cancer din România.

Prin intermediul platformei ,,Sunt OK!” pacienții pot beneficia de la distanță de sesiuni de consultație psihologică și psihoterapie, ori de câte ori au nevoie și oriunde se află în România, discutând online cu terapeuți licențiați.

„Frica de reacția celor din jur, teama de ceea ce înseamnă să fii avut cancer, povara pe care o porți constant în subconștient că ești diferit, ideea ca ai putea recidiva, faptul că ți-ai vedea familia suferind încă o dată sunt gânduri care nu dispar, deși nu o spunem cu voce tare.” supraviețuitor de cancer, membru al Comunității Temerarii.

În fiecare an, cu ocazia acestei zile, Asociația Little People România, cunoscută pentru serviciile de suport emoțional oferite copiilor și tinerilor afectați de cancer, întreprinde o serie de acțiuni și demersuri care să aducă în atenția opiniei publice provocările complexe ale pacienților oncologici.

 

 

Crăciunul acesta dăruiește curaj copiilor bolnavi de cancer.

Trimite 2 euro prin SMS la 8844 cu textul CANCER.

În perioada 5-9 decembrie, Timișoara a găzduit 310 tineri supraviețuitori de cancer, membri ai Comunității Temerarii – Comunitatea Națională a Tinerilor Români Supraviețuitori de Cancer, fondată de Asociația Little People.

Cea de-a 12-a ediție a Galei de Crăciun Temerarii a reunit foști pacienți din toate cele 13 centre de tratament oncopediatrice cu care asociația colaborează, pentru a sărbători victoria asupra bolii și reușitele acțiunilor comunității desfășurate pe parcursul anului.

,,În fiecare an celebrăm victoria asupra cancerului în marea familie Temerarii. Suntem foarte recunoscători tuturor celor care contribuie la povestea de succes a acestor tineri extraordinari. Doresc să transmit mulțumiri speciale reprezentanților Primăriei Municipiului Timișoara, Spitalului Clinic de Urgență pentru Copii ,,Louis Țurcanu” și Operei Naționale, care sunt un model de sustinere si deschidere oferite de comunitatea frumoasa din Timisoara.” a declarat Katie Rizvi, fondator al Asociației Little People și Temerarii.

,,Decembrie e luna cadourilor. Și, pentru mine, cel mai frumos cadou e invitația la Gala Temerarii organizată de Asociatia Little People, în fiecare an, în perioada sărbătorilor de iarnă. Într-un decor de poveste, eleganți și cu zâmbete largi, cu emoții ce ne fac inimile fericite, ne revedem cu toții, prieteni vechi și noi. Aici sărbătorim viața, ne ridicăm mai sus de boala care ne-a dezechilibrat, ne regăsim puterea de a fi noi înșine. Exact ca într-o familie. Și mereu ne întoarcem acasă mai puternici.– Sorina Tămaș, supraviețuitoare de cancer.

Timișoara este orașul gazdă al acestui eveniment pentru a doua oară, Asociația Little People bucurându-se de spirijinul constant al comunității, companiilor și instituțiilor locale. Tinerii supraviețuitori de cancer prezenți la această ediție s-au bucurat de extraordinarul spectacol de operă Carmen, oferit prin bunăvoința Operei Naționale Timișoara.

Anterior serii festive a Galei, pe data de 5 decembrie, 50 de tineri supraviețuitori de cancer au participat la Leadership Training, organizat cu scopul de a-i pregati pe acestia și împuternici în a se autoreprezenta în grupuri de interes și pentru a deveni în comunitate vocea pacienților afectați de cancer.

Mulțumiri speciale revin sponsorilor și partenerilor locali care au făcut acest eveniment posibil!

 

Asociația Little People România alături de Banca Transilvania anunță lansarea programului ,,Sunt OK!” prima platformă de teleterapie dedicată copiilor și tinerilor bolnavi de cancer.  

Primirea diagnosticului de cancer reprezintă o traumă atât de profundă pentru micuții pacienți și familiile lor, încât aceștia au nevoie de asistență psihologică continuă, nu doar în spitalul în care specialiștii Asociației Little People ajută la adaptarea lor la această nouă realitate dură, ci și acasă, între ședințele de tratament și în faza de recuperare, prin oferirea de servicii de sănătate mintală.

,,Sunt OK!” oferă acces la o platformă online prin care copiii și tinerii afectați de cancer pot beneficia de la distanță de sesiuni de terapie, ori de câte ori au nevoie și oriunde se află în România, discutând online cu terapeuți licențiați. Prin natura lor adolescenții sunt timizi să meargă la psiholog, dar acceptă mult mai ușor ajutorul, când, prin intermediul tehnologiei, psihologul vine la ei acasă. Suntem foarte recunoscători pentru implicarea Băncii Transilvania într-un nou proiect care va schimba vieți.” a declarat Katie Rizvi, fondator Asociația Little People.

“După perioada de spitalizare, în care pierzi legătură cu viața socială, cu prietenii, e destul de greu să te reintegrezi în societate. După finalizarea tratamentului simți că ai renăscut și înveți toate lucrurile din nou. E o perioadă care te poate marca sau te poate schimba. E foarte important ca noi tinerii supraviețuitori de cancer să avem parte de toată atenția și grija necesară. Platforma online destinată terapiei mă ajută să îmi recâștig încrederea în mine.” –pacient, 22 ani, supraviețuitor de cancer.

Pentru a încuraja donațiille și contribuția comunității la susținerea acestui program unic dedicat pacienților banca pune la dispoziție o modalitate transparentă prin mecanismul BT Pay (mai multe informatii: https://www.bancatransilvania.ro/blog/how-to/doneaz-direct-prin-bt-pay/)

Donațiile pot fi făcute prin descărcarea aplicației BT Pay din App Store sau Google Play prin următorii pași:

  • Înregistrarea unui card BT;
  • Inițierea unui transfer de bani către numărul 0758 380 000, pus la dispoziție de Asociația Little People pentru această campanie.

Asociația Little People are grijă anual de peste 1800 de pacienți din 9 unități de oncologie pediatrică din țară, precum și de cei 900 de tineri care au finalizat tratamentul oncologic și care beneficiază de programele de integrare socială.