Autor: Hilda

 

O poveste plină de optimism şi speranţă din partea unei Temerare care a luptat şi a învins în lupta cu cancerul.

„A fost o dată ca niciodată…Aşa începe orice poveste. Aşa începe şi povestea mea!

Era sfârşitul primăverii, mai 2006. Aşteptam cu ardoare vacanţa de vară pentru care îmi făcusem multe planuri.  Întâlniri cu prietenii, îngheţată cât cuprinde, ieşiri în oraş… ca orice adolescent! Aveam 17 ani şi învăţam bine. Eram prima din clasă şi se apropia momentul victoriei – vara şi distracţia după un an de muncă şi conştiinciozitate, după olimpiade, provocări şi teme interminabile.

Însă… într-o zi simptomul care m-a alarmat şi mi-a alarmat şi familia şi-a făcut prezenţa. În loc de starea de relaxare pe care o aşteptam am început să-mi pun întrebări diferite de cele de la şcoală. Nu ştiam răspunsul la niciuna şi nici nu aveam vreo bibliografie pentru documentare. Nu ştiam de unde să încep, nici ce se întâmplă. Ştiam doar că ceva nu-i bine. Niciun doctor care mă consultase nu mi-a dat motive să mă sperii aşa că am încercat să iau totul aşa cum vine. Am ajuns la Bucureşti pentru biopsie şi am stat câteva zile în spital. Mă simţeam bine şi nimic nu putea să-mi zdruncine încrederea. Aşa a şi fost în continuare! După câteva săptămâni am primit şi vestea! O bubiţă şi-a găsit loc în spatele năsucului meu şi ca să mă fac bine trebuia să fac procedurile bine-ştiute (chimio şi radio). Nu ştiam ce presupune, dar am descoperit! Când a început să-mi cadă podoaba capilară m-am hotărât să mă tund! Era deja enervant să mă gâdile peste tot şi să fac atâta mizerie pe unde mergeam. La urmatoarea cură de chimio, când am ajuns la spital o doamnă infirmieră m-a ajutat să scap de el (de păr). Îmi stătea tare bine şi n-am tânjit după el. Aveam ani de zile de când purtam părul lung şi uitasem cum e să am atâta lejeritate. Şepcile nu erau pe placul meu aşa că a început desfrâul baticuţelor! Toate formele, materialele şi culorile. Asortate sau excentrice, erau aşa drăguţe că nu aveam nevoie de perucă. Nu am purtat perucă. Ce e drept, tratamentul mă solicita destul de mult şi nu aveam o viaţă socială prea activă, însă baticuţele îmi ofereau confortul de care aveam nevoie. În spital toată lumea era ca mine şi mă obişnuisem cu ideea. A fost puţin mai greu când am ajuns acasă… unde eu eram diferită de ceilalţi, dar sincer ştiam la ce să mă aştept. Colegii de la şcoală erau foarte impresionaţi, dar nu de momentele prin care trec, ci de lejeritatea cu care trec peste ele. Nu am fost nici înainte vreo ”fashionista” sau vreun etalon al modei şi nici după nu m-a interesat prea mult ce cred ceilalţi despre cum mă îmbrac sau ce port. Timpul a trecut, părul a crescut, creţ ca al unei oiţe şi era greu de potolit. După o recidivă, procedura s-a repetat, doar că… de data asta mi-am cumpărat perucă. Era 2008, aveam aproape 19 ani, luasem examenul pentru permisul de conducere şi nu mi-am dorit să apar în poză cu baticuţ. Vroiam altceva! Şi mi-am luat o perucă blondă (eu – brunetă la origine) şi am purtat-o cu mândrie –  doar la poză. Şi atât. Era incomodă, mă mânca pielea de la ea şi îmi răpea privilegiul de a mă da cu cremă cu sclipici pe chelie. O lustruiam cu grijă şi arătam mai bine decât Casper J. Am aşteptat din nou trecerea timpului, părul a crescut din nou, Doamne-Doamne m-a ajutat să fiu bine în continuare şi am revenit la viata mea de dinaine, însă mult mai înţeleaptă, mai grijulie, mai atentă, mai răbdătoare şi mai realistă. Trăgând linie după experienţa aceea, am învăţat multe lucruri bune şi m-a schimbat în bine. Acum sunt o altă EU, cu părul tot lung… ca în vremurile de demult, alături de un prinţ ca orice prinţesă din poveste şi sper să rămânem fericiţi ”până la adânci bătrâneţi”. Dacă eu am reuşit – POŢI ŞI TU!”

 

 

 

Activitatea ultimei zilei din cadrul Întâlnirii Naționale a Voluntarilor a constat în prezentările excerciţiilor de grup realizate anterior, unde echipele “au concurat” între ele cu diverse activităţi (postere, jurnale ale micilor pacienţi, măşti sau alte obiecte care  te îndeamnă să învingi frica, sau să stăpâneşti acest sentiment). Toate activităţile au avut ca scop schimbul de idei şi experienţă pentru a învăţa noi tehnici, mai ales cea de storytelling, care ulterior ar putea fi puse în practică în fiecare dintre cele 9 centre unde Asociaţia Little People îşi desfăşoară activitatea cu micii pacienţi.

Ideea centrala in realizarea activitatilor a fost managementul fricii. Aceste activitati au oferit voluntarilor posibilitatea de a învăţa că pacienţii trebuie sa fie curajoşi, să nu se lase pradă sentimentului de teamă, întrucât tratamentul urmat cu precizie are ca scop învingerea cancerului. Astfel, voluntarii s-au pus în pielea pacienţilor, au făcut joc de rol, au creat materiale pentru activităţi şi au exersat relatarea.

În centrul activităţilor s-a aflat tocmai acest subiect – înfrangerea sentimentului de frică şi cum determinăm copiii să renunţe la teamă şi să urmeze toate procedurile, dar să şi creadă cu adevărat că boala lor poate fi tratată!

Dintre proiectele prezentate, cele mai apreciate au fost ale echipelor din Republica Moldova şi Timiş. Acestea au reuşit să îmbine, în cel mai productiv mod, tehnica de povestire cu diverse jocuri interactive.

 

 

 

Reluăm seria poveștilor scrise de Temerari în cadrul campaniei Zilele Bandanei și de această dată v-o prezentăm pe Mădălina Bîrsan. Ea este o tânără puternică, plină de energie și mereu cu zâmbetul pe buze.

„Bună dragii mei! Povestea mea începe în 2007. Ajungând pe secția de oncopediatrie a spitalului „Sfânta Maria” din Iași, mami a încercat în prima săptămână să mă țină în salon să nu îi văd pe ceilați copii cărora le căzuse părul. Peste puțin timp de la începerea tratamentului a început să îmi cadă și mie. Văzând acest lucru, o întrebam pe mami de ce?! Ea, dorind să mă mai protejeze schimba discuția. Într-o zi, văzând că mami nu îmi răspunde mi-a trecut prin minte să o întreb pe doamna doctor la vizită. Ea mi-a explicat că de la tratament va cădea părul, dar m-a asigurat că îmi va crește repede alt păr mai bogat și creț. Îi sugerase mamei să meargă să mă tundă de tot deoarece aveam și părul lung și începea să îmi cadă foarte mult. ”Misiunea” mamei a fost foarte grea ca să mă convingă să merg la tuns deoarece eu vroiam să îmi cadă el fără să îl tund eu. Într-un final m-a convins și am mers la o frizerie. L-am rugat pe domnul frizer să nu îmi arunce părul deoarece eu vroiam să mi-l țin amintire. Mami, ca să mă facă mai fericită după ce am stat la tuns mi-a cumpărat câteva bandane și în fiecare zi încerca să mi le așeze diferit. Ajungând acasă după prima cură de tratament, din părul meu am facut o pernuță pe care o am și acum amintire. Pe timpul tratamentului, părul îmi creștea, apoi cădea din nou și tot așa. Venise timpul după tratament să mă reîntorc la școală. Părul încă nu îmi crescuse și am mers să îmi cumpere o perucă. Eu îmi doream o perucă cu părul lung, dar doamna de la magazin mi-a explicat că va fi grea față de cea cu părul mai scurt. Când o purtam la școlă îmi era teamă să nu îmi cadă  și astfel să afle colegii și să râdă de mine. Părul mi-a crescut puțin câte puțin și de atunci mă bucur de el. Dragii mei, cam aceasta este povestea mea și vreau să vă spun că părul  cade de la tratament, dar veți rămâne mereu aceleași persoane frumoase și învingătoare!

Cu drag, Mădă de la Piatra Neamț!

Pupici :* 

 

 

 

Cristi Oană este un tânăr în vârstă de 18 ani din Bucureşti pentru care voluntariatul în cadrul Little People a început în anul 2011 şi de atunci s-a transformat în ceva mai mult decât o activitate, s-a transformat într-o posibilitate de a fi alături de copiii diagnosticaţi cu cancer şi de a se simţi cu adevărat util în ceea ce priveşte recuperarea psihologică a acestora. În cele ce urmează, Cristi ne vorbeşte despre activităţile lui în spital, despre legătura cu Little People, despre importanţa NVM (National Volunteer Meeting), dar şi despre experienţa lui cu cancerul şi planurile de viitor.

– În primul rând, ce te-a determinat să devii voluntar Little People?

– Cel mai probabil faptul că în perioada în care eu am fost sub tratament nu am avut parte de consiliere. În urma tratamentului am intrat în grupul Temerarii şi după tabăra de vară din anul 2010 am cunoscut mai mulţi voluntari. Mi-a plăcut modul lor de a privi lucrurile şi managementul activităţilor care aveau ca scop recuperarea psihologică a copiilor internaţi în spitale. Acest lucru m-a determinat să mă implic mai mult şi să îi ajut pe micuţii pacienţi. Un alt motiv ar fi şi faptul că în perioada tratamentului meu, Little People nu erau prea vizibili şi eu nu am avut ocazia să aflu despre ei, decât destul de târziu. Prin urmare, am înţeles că dacă devin voluntar pot să fac cunoscută asociaţia şi să duc la îndeplinire misiunea acesteia.

– A fost greu când ai început activitatea în spital?

– La început am crezut că trebuie să ai anumite abilităţi dobândite în cadrul unor studii specializate, dar am aflat că nu este aşa. După ce mi-am exprimat dorinţa de a activa ca şi voluntar, am urmat un training în cadrul Asociaţiei Little People România şi aşa am început să lucrez cu tinerii şi copii de la Institutul Oncologic din Bucureşti. Mai târziu m-am transferat la secţia oncopediatriacă a spitalului Marie Curie unde îmi desfăşor şi acum activitatea şi pot să spun cu certitudine că dacă ai dorinţă şi te implici nu este greu.

– De ce provocări te-ai ciocnit pe parcursul activităţilor din spitale?

– Pentru mine, sincer, o provocare este faptul că acum la Marie Curie fetele şi băieţii sunt internaţi în saloane comune. Mie îmi este foarte uşor să lucrez cu adolescenţii pentru că fiind de vârste apropiate vorbim aceeaşi limbă, iar faptul că sunt un temerar şi am trecut şi eu prin momente dificile în timpul tratamentului, dar am învins cancerul mă ajută să am o trecere mai uşoară la ei şi o credibilitate mai mare. De multe ori, însă, din cauza saloanelor mixte, nu pot discuta deschis cu unii băieţi şi nu le pot explica în detalii anumite etape ale tratamentului sau anumite efecte şi bănuiesc că această problemă o întâmpină şi colegele mele cu fetele internate aici. O altă provocare ar fi şi lipsa spaţiului de joacă în acest spital, dar suntem optimişti şi ne descurcăm cu ce avem. (*Little People a renovat spațiul disponibil din spital, dar acesta este la un alt etaj și funcționează mai mult ca o sală de așteptare pentru micuții pacienți).

– Care dintre programele Asociaţiei Little People are cel mai benefic impact asupra pacienţilor?

– Cu siguranţă, programul „Nu mi-e frică!”, pentru că abordează cele mai bune soluţii de intervenţie psiho-socială şi tratează toate etapele de la prima internare şi până la ultimul tratament.

– Cu ce crezi că te ajută prezenţa la aceste Întâlniri Naţionale ale Voluntarilor (NVM)?

– Aici mereu învăţ abordări noi ale programelor pe care le urmăm în spital, observ tipurile de caractere pe care voluntarii le au în diverse zone ale ţării, văd diverse moduri prin care aceştia îşi creeză activităţile, realizez un schimb de idei şi nu în ultimul rând socializez, iar asta îmi dă oportunitatea de a-mi face noi prieteni.

– Care sunt planurile tale de viitor?

– Momentan fiind în clasa a XII-a nu pot să fac voluntariat decât o dată pe săptămână, aşa că pe viitor sper să mă implic mai mult. De asemenea, îmi doresc să dau la o facultate, dar sunt multe idei, din familie primesc o mulţime de sfaturi şi încă nu am decis în ce domeniu voi merge. Oricum, relevante vor fi rezultatele bacalureatului şi condiţia mea fizică, dar nu neg faptul că mi-ar plăcea, la un moment dat, să devin coordonator în cadrul Little People.

 

 

 

Aproape 60 de voluntari din totalul celor 110 care fac parte din  Asociația Little People România s-au întrunit în cadrul ediției din acest an a Întâlnirii Anuale a Voluntarilor de la Sovata.

Evenimentul a adus împreună tineri care își desfășoară activitatea în toate cele 9 centre de oncopediatrie din țară și de peste hotare, mai exact din județele Cluj, Timiș, Iași, municipiul București, dar și din Republica Moldova.

Prima activitate a serii a fost Big Fat Quiz, unde voluntarii au trebuit să răspundă la 9 seturi de întrebări bazate pe activitatea lor din spitale, dar și pe preferințele copiilor din centrele oncologice. Întâlnirea Anuală a Voluntarilor se desfașoară, în acest an, în perioada 6 – 10 martie și își propune să mobilizeze voluntarii din cadrul Asociației Little People România pentru un schimb de experiență, dar și pentru a-și împărtăși ideile sau a învăța lucruri noi.

 

 

 

Un articol scris de Mihaela Ursan despre prima ei experienţă în spital cu copiii şi tinerii bolnavi de cancer internaţi în secţia de oncopediatrie a Institutului Oncologic „Prof. Dr. Ion Chiricuţă” Cluj-Napoca.

„Aș putea începe cu “a fost odată ca niciodată”, aceeași poveste și, totuși, de fiecare dată alta. Această parte a poveștii mele, însă, este una scrisă de alte personaje, personaje care m-au învățat ce înseamnă curajul, lupta și speranța, dar mai presus de toate – adevărata victorie.

Am avut ocazia de a cunoaște cea mai mare parte a temerarilor în cadrul unei tabere de vară acum doi ani și încă de atunci am rămas plăcut marcată de cât de multe aș avea de învățat de la ei. Optimismul lor mi s-a părut unul cu adevărat de neînvins. Recent, mi s-a ivit ocazia de a-i cunoaște și pe micuții internați în secția de pediatrie a Spitalului Oncologic “Prof. Dr. Ion Chiricuță” din Cluj unde am avut surpriza de a vedea în ochii lor același curaj și o enormă putere de luptă. Cel mai surprinzător lucru, însă, a fost să realizez că în mare parte imboldul la această luptă și stimulul de curaj am fost chiar eu – fata în galben. 

Afirm cu certitudine că nu am mai trăit niciodată un sentiment asemănător cu cel care l-am avut atunci când o fetiță de aproximativ 9 ani, internată acolo, s-a apropiat de mine în următorul minut după ce am intrat pe ușă și și-a strecurat mânuța între palmele mele. Și-a ridicat privirea spre mine și în ciuda faptului că mă văzuse pentru prima oară, în acel moment am devenit cea mai bună prietenă a ei. E tulburător să vezi cum simpla ta prezență într-un spital și activitățile realizate timp de două ore îi încurajează enorm pe toți pacienții și cât de repede trece timpul petrecut cu ei. În acele momente te simți capabil să oferi speranță, te transformi în speranță, cel puțin asta s-a întâmplat cu mine, iar lupta copiilor de a învinge cancerul a devenit și lupta mea,  s-a tranformat într-un credo pe care Asociația Little People România îl face posibil în fiecare zi.

Clipele petrecute în secția de pediatrie oncologică au reprezentat o experiență unică. Am înțeles de ce adolescenții și copiii abia îi așteaptă pe voluntari. Atunci când am intrat în camera de joacă și terapie parcă aș fi intrat într-o lume a basmelor, unde am găsit cele mai colorate și mai interesante jocuri, dar și unele dintre cele mai moderne dotări tehnice, toate îmbinate într-un mod eficient, care te fac să uiți că ești într-un spital. Aici am realizat cu adevărat că micuții pacienți merită tot ce e mai bun drept răsplată pentru lupta lor care îi transformă în adevărați eroi.”

 

 

Din Clubul Temerarii fac parte atât tinerii supravieţuitori de cancer cât şi fraţii şi surorile acestora. Considerăm că merită să se bucure împreună de clipele frumoase, la fel cum au trecut împreună peste experienţa grea a cancerului. Povestea Teodorei Vaida e însoţită de pozele superbe în care apare împreună cu sora ei, Adriana (Teodora poartă bandana galbenăJ). Mulţumim dragele noastre Temerare!

„Ceaoo ! 🙂 Mă numesc Teodora Vaida şi sunt din Oradea.

În primul rând, mă bucur foarte mult că Asociaţia Little People a avut o idee atât de ingenioasă şi anume, de a-i încuraja pe cei care se luptă cu cancerul să poarte fără jenă bandanele şi de a-i face pe cei din jur să îşi manifeste solidaritatea şi respectul faţă de aceştia.

Acum…să vă împărtăşesc puţin din povestea mea…

Tristeţea mi-a bătut la uşă într-o zi frumoasă de început de vară, la vârsta de 12 ani. Aşteptam cu nerăbdare festivitatea de premiere şi implicit, sosirea vacanţei. Însă, toate planurile mele s-au spulberat într-o clipă…mă dureau toate, nu ştiam ce se petrece cu mine. Mai târziu am realizat că Dumnezeu mi-a trimis o încercare pe care mi-am propus să o înfrunt cu multă voinţă, putere şi încredere că totul va fi bine, într-un final, oricât de îndepărtat ar fi acesta şi cu oricât de multe ar trebui să mă confrunt.

După începerea tratamentului cu citostatice, momentul căderii părului nu m-a afectat foarte mult, fapt ce în acest moment mă surprinde enorm – poate că în acele clipe Dumnezeu te încurajează şi nu vezi gravitatea situaţiei. Îl aveam lung, frumos…dar am acceptat fără multe întrebări să-l tund scurt. Apoi…tot treceam cu mâinile prin el şi îmi rămânea în palmă, iar eu mă jucam cu el, spunând că îi fac perucă domnului doctor, deoarece nu avea foarte mult păr:)). Astfel, am dat o notă distractivă şi mai puţin apăsătoare acestei etape a tratamentului. Nu există cuvinte prin care să-i pot mulţumi domnului doctor Ritli Ladislau pentru tot ceea ce a făcut pentru mine! Dânsului îi datorez triumful meu împotriva cancerului! Domnul doctor Ritli este un medic şi un om minunat, care tratează cu mult devotament, dedicaţie şi profesionalism fiecare pacient.

Părul încă nu-l aveam crescut şi mergeam la şcoală cu batic. Nu vroiam să aud deloc de perucă, în schimb bandană purtam în permanenţă. Acum vreau să vă relatez o mică întâmplare. Eram la şcoală, stăteam cuminte în bancă în timpul pauzei, banca mea era vis-a-vis de uşă, iar aceasta era deschisă. Un băiat mai mare de pe hol tot vorbea în batjocură, spunându-mi să-mi dau baticul jos şi de ce îl port. Eu încercam să îl ignor, deşi mă abţineam cu greu din plâns. Într-un final, l-a auzit doamna dirigintă şi a vorbit cu el. În pauza următoare, stând în acelaşi loc pe hol, şi-a împreunat mâinile, aplecându-şi capul în faţa mea şi şi-a cerut iertare. Aşa că, dragilor, deşi e greu, nu trebuie să puneţi la suflet privirile ciudate şi vorbele goale ale celor din jur, pentru că ei nu cunosc lupta voastră şi situaţia în care vă găsiţi.

În final, doresc să vă spun dragii mei, că se poate trece peste această perioadă grea cu multă credinţă, mult curaj şi încredere că totul va fi bine! Fii şi tu un învingător! Poţi şi TU!!”