Știri Archives - Pagina 6 din 14 - Asociația Little People

Youth Cancer Europe, entitate înființată de Asociația Little People, a găzduit în această vară Summit-ul European, desfășurat la Centrul European de Tineret al Consiliului Europei de la Budapesta, la care au participat 80 de tineri supraviețuitori de cancer leaderi din 31 de țări, și au adus în discuție 20 de subiecte despre sănătatea digitală, de la competiții de start-up pitch, activități de tip think-thank, îmbunătățirea ghidului conversațional oncologic pentru facilitarea unei comunicari optime, registrele de pacienți, până la asistența medicală transfrontalieră.

Cuvântul introductiv în deschiderea evenimentului a fost susținut de către Katie Rizvi, fondator Youth Cancer Europe, care a prezentat structura și gradul de reprezentabilitate a pacienților în cadrul rețelei, strategia și punctele de acțiune vizate de documentul de poziție White Paper dezbătut în Parlamentul European la începutul anului.

Puteți descoperi un sumar al summit-ului, fotografii și prezentările vorbitorilor. Video-ul evenimentului surprinde cele mai importante momente.

,,A fost interesant să observ cum pacienții și supraviețuitorii prezenți încearcă să înțeleagă și să integreze modele de bune practici cu scopul de a contribui la configurarea de politici de sănătate care să îndeplinească nevoile reale ale pacienților. Întâlnirile din cadrul Youth Cancer Europe mi-au evidențiat interesul referitor la subiectul prezervării fertilității și dorința de a aborda acest subiect în sprijinul actualilor pacienți afectați. Consider că informare corectă și completă referitoare la un subiect atât de delicat este absolut necesară.” a declarat Emanuel Schipor în calitate de membru al Comitetului de Conducere Youth Cancer Europe.

,,Vă mulțumesc din nou pentru invitație, îmi voi aminti întreaga viață despre acest eveniment, a fost uimitor, a fost o mare onoare pentru mine, sunt recunoscătoare că am fost acolo.”- Olesea Saratura, pacient, reprezentant Republica Moldova.

Următoarea etapă fundamentală referitoare la acțiunile Youth Cancer Europe, în afara agendei politice și următorul eveniment în Parlamentul European privind sănătatea transfrontalieră, este găzduirea în 2021 a unei Întâlniri Globale a Tinerilor Bolnavi de Cancer care să abordeze probleme de sănătate mintală ale supraviețuitorilor de cancer.

Mai multe detalii la https://www.youthcancereurope.org

Potrivit statisticilor anului trecut, 1802 de copii și adolescenți, tratați pe secțiile de oncopediatrie din țară au beneficiat de serviciile specializate ale asociației, menite să facă experiența de zi de zi din spital mai puțin traumatizantă. După ultima cură de tratament, la recomandarea doctorilor oncopediatrii copiii afectați de cancer se pot alătura celei mai mari rețele de suport, Comunitatea Temerarii. O comunitate care în foarte scurt timp devine o a doua familie pentru copii, un loc în care cancerul nu este tabu, un loc în care explicațiile despre boală nu sunt necesare, un loc în care victoria asupra cancerului îi unește și le dă speranță.

 

Katie Rizvi, fondatoarea Asociației Little People și Comunității Temerarii, într-un interviu acordat Republica, vorbește despre munca de zi cu zi în secțiile de oncopediatrie din țară și ce înseamnă Temerarii pentru copiii care au finalizat tratamentul, „Temerarii”, comunitatea adolescenților și tinerilor români supraviețuitori de cancer, a ajuns la aproximativ 800 de membri”: https://republica.ro/katie-rizvi-little-people-zniciun-copil-si-nicio-familie-din-romania-si-republica-moldova-nu-ar-trebui

 

100 pacienți, cu vârsta cuprinsă între 13-17 ani, tratați în toate cele 13 secții de onco-pediatrie cu care asociația colaborează, coordonați de 20 de tineri adulți supraviețuitori de cancer și personalul specializat al Asociației, au fost prezenți în perioada 4-9 iulie, în Zetea, la cea mai mare întâlnire dedicată tinerilor supraviețuitori de cancer în România.

La cea de a 12-a ediție a Taberei Temerarii, tinerii au avut ocazia ca pe parcursul a 6 zile să aibă parte de experiențe unice, să participe la activități create să le ofere experiențe unice, precum Temerarii Colour Run, să interacționeze cu alți copii care au învins boala, sau cu foști colegi de salon, să aibă parte de activități sportive, excursii în natură, să se bucure de momente antrenante și relaxante.

120 de pacienți, 6 zile pline de activități, 1 singură mare familie.

“An de an Tabara de Vară Temerarii este cel mai așteptat eveniment al Comunității Tinerilor Supraviețuitori de Cancer din România-Temerarii. Anul acesta am trăit împreună momente de neuitat, am râs și ne-am distrat întrecându-ne la jocurile pe iarbă. Am demonstrat încă o dată că suntem #osinguramarefamilie. Pentru mine cel mai special sentiment este atunci când mă revăd an de an cu Temerarii pe care i-am cunoscut în perioada tratamentului și cu ceilalți Temerari pe care i-am cunoscut în timpul taberelor la care am participat de-a lungul anilor. Pentru mine, momentele petrecute alăuri de Temerarii înseamnă distracție, înțelegere și acceptare. Sunt mândră că și anul acesta am avut ocazia de a participa alături de Temerarii juniori la încă o tabără marca Temerarii. #lacatmaimulte” Andreea Dumitru, supraviețuitoare de cancer, coordonator al activităților terapeutice din Institutul Oncologic București, teamleader în Tabăra Temerarii.

,,Să fiu Temerar, e o bucurie. Să particip ca team leader pentru Temerarii minori, a devenit atât o onoare, cât și o provocare. Ca și team leader, satisfacția și fericirea resimțite sunt incomparabile. Mă bucur să văd de la un an la altul cum copiii pe care i-am coordonat cu un an înainte s-au integrat în comunitatea noastră și duc mesajul supraviețuirii mai departe. E un adevărat privilegiu pentru mine să știu că am luat parte la povestea lor.” – Diana Necșulescu, supraviețuitoare de cancer, teamleader în Tabăra Temerarii.

Video tabără: https://www.facebook.com/LittlePeopleRomania/videos/675294626229778/

Mesajul central al ediției din acest an a fost ,,La cât mai multe!”, iar când am ales acest îndemn am avut în gând dorința de ,,la cât mai multe victorii”, ,,la cât mai multe evenimente”, ,,la cât mai multe bucurii împărtășite” însă pentru ca toate acestea să se întâmple avem nevoie de ,,la cât mai multă susținere”, ,,la cât mai mulți oameni împreună”.

Ne puteți susține activitățile dedicate pacienților afectați de cancer printr-un simplu SMS la 8844 cu mesajul CANCER sau prin celelalte modalități prezentate aici: https://www.thelittlepeople.ro/ro/doneaza/

Temerarii reprezintă o comunitate umbrelă care reunește adolescenții și tinerii supraviețuitori de cancer din România, unde pacienții se pot întâlni, pot beneficia de oportunități de auto-dezvoltare, socializare, suport emoțional și financiar pentru investigații medicale, consultanță, un mediu sigur în care pot fi împărtășite temerile și pot fi identificate soluții în integrarea unei mod de viață normal.  Temerarii este o rețea de suport ,,de la pacient la pacient” unică în țară.

IMG 0983 1

Printr-o metodă inovatoare, folosindu-ne de tehnologia de ultimă generație, asociația pune la dispoziția copiilor și adolescenților școlari bolnavi de cancer un proces educațional inovator prin intermediul utilizării unui robot, un avatar, cu ajutorul căruia ei pot fi prezenți în sala de clasă alături de colegii și profesorii lor, pot fi activi la ora. Toate acestea se întâmplă prin intermediul unui aplicații securizate pe telefon sau tabletă, de pe patul de spital și care pemite intimitatea necesară.

Pacientul are controlul complet asupra roboțelului prin intermediul aplicației, acesta poate fi folosit numai în timp real, așadar transmisiunea între dispozitivul din mâinile pacientului și robot nu poate fi înregistrată sau accesată de către o altă persoană externă asigurându-i utilizatorului un mediu sigur de comunicare și control al informației.

Prin intermediul acestei tehnologii locul liber din bancă va fi preluat de un robot simpatic care este ochii și vocea copiilor bolnavi școlari din România.

,,Acest robot nu va înlocui îndrumarea și nevoia de profesori care ajută copiii spitalizați să nu renunțe la școală, dar poate fi un avantaj extraordinar pentru un copil care este studios și are nevoie doar de un ajutor suplimentar pentru a rămâne în contact cu colegii săi și profesorii de acasă „, declară Katie Rizvi, fondator al Asociației Little People.

În momentul de față, prin intermediul finanțării primite prin programul RO SMART în Țara lui Andrei, asociația a investit în roboței disponibili pacienților din toate cele nouă centre de tratament din țară în care își desfășoară activitatea.

Părinții pacienților pot înregistra cererile pentru robot la următorul link: https://forms.gle/aAPwbQrv6t7NeB3f6  sau discutând direct cu unul dintre coordonatorii specialiști ai Asociației Little People, în spital.

Credem cu tărie în asigurarea accesului egal al oricărui copil care ar putea beneficia realmente de această tehnologie.

 

Fondatorul Asociației Little People România, Shajjad Rizvi a fost decorat la Palatul Buckingham, cu titlul de Membru al Ordinului Excelent al Imperiului Britanic (MBE) pentru serviciile caritabile și cele oferite comunității de afaceri britanice din România. Ceremonia de învestire a fost condusă de Prințul Charles de Wales.

Asociația Little People România (www.thelittlepeople.ro) activează în Romania din 2002 și este prezentă în 9 centre de tratament oncopediatric din România, la București, Cluj-Napoca, Iași, Timișoara, Târgu Mureș și Craiova. În 2018, Little People a ajutat peste 2000 de copii, adolescenți și tineri afectați de cancer în România.

Shajjad Rizvi a jucat un rol esențial și în sprijinirea înființării și conducerii altor organizații caritabile din România, precum The Duke of Edinburgh’s International Award România www.dofe.ro și Fundația Youth Cancer Europe www.youthcancereurope.org și a avut un rol major în sprijinirea companiilor și cetățenilor britanici în calitate de Consul Onorific al Marii Britanii la Cluj Napoca.

„Este o mare onoare să primesc un MBE, și sunt extrem de recunoscător. Little People ajută zilnic în România fiecare copil tratat de cancer. Toată echipa, personalul, voluntarii și susținătorii au jucat un rol imens în faptul că Little People a ajuns să fie forța binelui astăzi în România, doresc să împărtășesc cu ei toți acest premiu. În privința viitorului, este foarte interesant să urmărim progresul pe care îl aduce The Duke of Edinburgh Award în viețile numeroșilor tineri din regiune. Recent, am fost desemnați să găzduim Forumul Global în 2021 la Cluj, o premieră pentru România. De asemenea, Youth Cancer Europe și-a găsit vocea în ultimii 2 ani, lobby-ul și elaborarea de politici în Europa a stârnit industria asigurărilor, prin eforturile de a se asigura că pacienții tineri cu cancer nu sunt discriminați la locul de muncă sau în domeniul asigurărilor. Am făcut progrese considerabile și aștept cu nerăbdare următoarele provocări” – a declarat Shajjad Rizvi.

Shajjad Rizvi este cetățean britanic care a înființat în 2002, în Cluj Napoca, Asociația Little People, este Consul Onorific al Marii Britanii la Cluj Napoca și Directorul Camerei de Comerț Britanice din România.

FB post — NVM 2019 1

 

Întâlnirea Națională a Voluntarilor în Domeniul Oncopediatric

În perioada 21-24 martie, în cadrul Hotelului Belvedere din Cluj-Napoca, Asociația Little People România găzduiește o nouă ediție a Întâlnirii Naționale a Voluntarilor în Domeniul Oncopediatric.

85 de voluntari din toate centrele de tratament oncopediatric cu care asociația colaborează vor fi prezenți la acest eveniment, urmând să ia parte la workshop-uri, să însușească tehnici inovative de lucru cu copiii, să poarte un dialog despre premierele aduse în demeniul oncopediatric, să treacă în revistă reușitele anului 2018.

,,Să fiu voluntară Little People înseamnă să ies din zona de confort și să intru într-o lume din care nu îmi mai doresc să scap – o zonă plină cu galben, cu oameni valoroși și cu experiențe de neuitat, menite să îmi schimbe viața.” D.B. voluntar secția de oncopediatrie Timișoara.

Programul implementat în 9 cele mai importante secții de oncopediatrie din țară asigură intervenții psihosociale bazate pe literatura internațională din domeniu, pe practici clinice și, nu în ultimul rând, pe convingerea că un copil este un copil, indiferent dacă este bolnav sau nu și are tot dreptul de a trăi fiecare moment al vieții lui din plin, „are voie” să râdă, să se joace și să fie fericit!

,,Voluntarii sunt piatra de temelie a programelor Little Poeple. Suntem  profund convinși că mulți oameni mici care fac lucruri mărunte pot face o mare diferență și pot avea un impact imens în schimbarea societății noastre. Ceea ce a început cu o mână de oameni din Cluj cu mai mult de un deceniu în urmă, a devenit un serviciu imens, ajutând anual aproape 2000 de copii și adolescenți din întreaga țară și se datorează sutelor de eroi de zi cu zi, voluntarii noștri prețioși, care trec de obligațiile cetățenești, slujindu-și semenii.” Katie Rizvi, fondator și CEO Asociația Little People România.

Întâlnirea Națională a Voluntarilor în Domeniul Oncopediatric este posibilă datorită sponsorilor Castrol, TZMO, Țara lui Andrei, Astilean.ro, Laser Hunt, Napolact.

Zilele bandanei

În perioada 4-15 februarie, pentru al șaselea an consecutiv, vom organiza Zilele Bandanei în semn de solidarita față de persoanele afectate de cancer. Perioada de desfășurare a campaniei marchează 2 zile importante în calendarul mondial și anume Ziua Mondială de Luptă Împotriva Cancerului (4 februarie) și Ziua Internațională a Copilului cu Cancer (15 februarie).

Campania a debutat din dorința de a transmite fiecărei persoane care trece prin experiența luptei împotriva cancerului și are de a face cu o serie de schimbări emoționale și fizice, ce intervin pe perioada tratamentului, mesajul: ,,Nu e rușinos să porți bandana, suntem alături de tine!”.

Și în acest an, pe toată perioada campaniei, vom organiza o serie de acțiuni și evenimente la nivel național cu scopul de a invita publicul larg să își exprime susținerea față de cei care trec prin experiența cancerului, prin purtarea unei bandane. Locațiile și programul vor fi anunțate în cel mai scurt timp pe pagina de Facebook a asociației: https://www.facebook.com/LittlePeopleRomania/

Bandanele pot fi comandate la adresa de email: emanuel@thelittlepeople.ro  Donația pentru o bandană este de 15 lei, la care se adugă costurile de transport prin curierat rapid.

La aceași adresa de email așteptăm cu drag fotografii cu fiecare dintre voi purtând bandanele colorate. Fotografiile vor fi postate pe pagina de Facebook a asociației pentru a ajunge la cât mai multe persoane care au nevoie de încurajare, inclusiv la pacienții din cele 9 secții de oncopediatrie în care asociația își desfășoară activitatea zilnic.

Publicul larg din întreaga țără poate de asemenea susține activitățile asociației în beneficiul copiilor afectați de cancer prin trimiterea unui sms la 8844 cu mesajul CANCER, donând 2 euro lunar.

Gala de Craciun 2018

 

Cel mai așteptat eveniment dedicat foștilor pacienți bolnavi de cancer, Gala de Crăciun Temerarii, va avea loc în data de 18 decembrie, la Cluj-Napoca.

Ne apropiem de momentul care marchează încheierea încă unui an în care vom celebra victoria asupra cancerului. Reușitele asupra bolii, încrederea că diagnosticul nu este un sfârșit de drum, satisfacția momentelor de după tratament vor fi trăite din plin de peste 350 de supraviețuitori de cancer, foști pacienți, din cele 13 centre de onco-pediatrie cu care asociația colaborează.

Alături de tinerii supraviețuitori de cancer îi vom avea alături pe cei mai îndrăgiți sustinători, prieteni, doctori și reprezentanți ai presei, toti cei care pe parcursul acestor ani au fost alături de noi.

Gala de Craciun 2017:

https://www.youtube.com/watch?v=7jtBF7ck2VE

Ne ridicăm pălăria în cinstea fiecărui supraviețuitor de cancer și numărăm zilele până când îi vom reîntâlni la cea de a 11-a ediție a Galei de Crăciun!

 

 

FB cover

 

Despre eveniment

Vă invităm să participați la cea de-a IV-a ediție a Turneului de Poker Caritabil din Cluj-Napoca. Scopul turneului este strângerea de fonduri pentru serviciile de suport psihosocial oferite de Asociația Little People copiilor cu cancer din cele 9 centre de oncopediatrie din țară.

Evenimentul va avea loc pe 25 noiembrie 2018, la Rounders Poker Club din Cluj-Napoca. Începând cu ora 17:00, jucătorii vor concura într-un turneu de poker no-limit Texas hold-em. Ultimii jucători rămași la finalul evenimentului vor câștiga premiile care vor fi anunțate în curând.

Bounty challenge

În acest an vom organiza pentru prima dată Bounty challenge. Conceptul de Bounty este destul de simplu: unii jucători vor avea un statut special, vor avea o recompensă/un bounty pe capul lor și dacă îi eliminați, câștigați un premiu special. Însă, jucătorii cu statut special vor avea mai multe jetoane de început, deci aceștia trebuia eliminați.

Jucătorii care vor avea bounty vor fi anunțați în curând.

Pentru companii

La fel ca în anii precedenți, veți putea înregistra o echipă ca și companie. Echipa trebuie să fie formată din 5 jucători și la finalul turneului, echipa cu cei mai bine clasați jucători, va câștiga un premiu pe echipă. Taxa de înscriere este de 2000 ron și aceasta include buy-in-ul și un re-buy sau add-on pentru fiecare jucător. De asemenea, vom publica numele companiei și logo-ul dvs. pe canalele noastre de comunicare și social media.

Betfair, IQuest, Bosch, Steelcase, Smartsoft și Accesa sunt doar câteva dintre companiile participante la edițiile anterioare.

Alăturați-vă distracției și încercați să învingeți campionii noștri pentru 2 ani consecutiv, Betfair!

Detalii

Buy-in: 100 ron

Re-buy: 100 ron

Add-on: 50 ron

Companii: 2000 ron

Înscrierile le puteți face pe email la adresa: emanuel@thelittlepeople.ro, la telefon: 0756 084 330 sau pe http://events.thelittlepeople.ro/poker/

Fie ca cei mai buni jucători să câștige!

 

 

kidDO fest, primul eveniment caritabil al toamnei dedicat copiilor și părinților, s-a desfășurat la Cluj-Napoca, în weekend-ul 1-2 septembrie, și a oferit clujenilor o alternativă creativă de a petrece timp împreună și de a face fapte bune.

La standul galben al Asociației Little People micii și marii participanți au avut prilejul de a descoperi un personaj care zi de zi le insuflă copiilor din spitale mult curaj și speranță. Este Leul Curajos, cel care îi învață pe copiii bolnavi de cancer din România să spună cu încredere în fața bolii: Nu mi-e frică!

Toți cei care nu au avut posibilitatea de a ajunge de atelierele creative și de a face o faptă bună, încă pot susține activitatea asociației printr-un simplu sms recurent de 2 euro, la 8844 cu mesajul CANCER.

Mulțumiri speciale revin Marty Restaurants pentru găzduirea unui eveniment dedicat bucuriei și faptelor bune. De abia așteptăm următoarea ediție.

Photo Credits: Pagina de facebook a evenimentului

Cel mai mare eveniment național destinat copiilor afectați de cancer

110 pacienți, cu vârsta cuprinsă între 13-17 ani, tratați în toate cele 13 secții de onco-pediatrie cu care asociația colaborează, coordonați de 20 de tineri adulți supraviețuitori de cancer și personal specializat al Asociației, au fost prezenți la cea mai mare întâlnire dedicată tinerilor supraviețuitori de cancer, care a avut loc în perioada 11-16 august, în cadrul Resortului Cheile Grădiștei, Fundata.

Am fost răsfățați cu vreme bună, iar fiecare activitate pregătită s-a desfășurat sub privirile grijulii ale specialiștilor Little People, paramedicilor și personalului medical. Temerarii au avut posibilitatea de a participa la activități și competiții sportive, au încins hore în propria regiune Optsate, s-au întrecut la Bubble Fun, au descoperit frumusețea Brașovului în cadrul vânătorii de comori, au discutat despre viața de după tratament la Adunarea Generală, au cântat în jurul focului de tabără, iar la sfârșit și-au luat rămas bun în cadrul unei Petreceri Câmpenești în care au servit pâine făcută chiar de ei în cadrul atelierului de pâine artizanală.

Luni, 13 august, Piața Sfatului din Brașov a găzduit tinerii supraviețuitori de cancer în prezența domnului Vice-Primar al orașului, domnul Mihai Costel, care a adresat un cuvânt de ,,Bun venit! și transmis aprecierile față de acești tineri care au învins cancerul. După acest moment participanții au pornit în descoperirea frumuseților orașului în cadrul unei vânători de comori.

Temerarii reprezintă o comunitate umbrelă care cuprinde toți adolescenții și tinerii supraviețuitori de cancer din România, unde pacienții se pot întâlni, pot beneficia de oportunități de auto-dezvoltare, socializare, suport emoțional și financiar pentru investigații medicale, consultanță, un mediu sigur în care pot fi împărtășite temerile și pot fi identificate soluții în integrarea unei mod de viață normal.  Temerarii este o rețea de suport ,,de la pacient la pacient” unică în țară.

Supraviețuitorii de cancer au avut ocazia ca pe parcursul a 6 zile să aibă parte de experiențe unice, să interacționeze cu alți tineri care au trecut prin experiențe similare, sau cu tineri foști colegi de salon, să aibă parte de activități sportive, să se bucure de momente antrenante și relaxante care să le ofere sentimentul de apartenență la o comunitate de învingători în care cancerul nu este un subiect tabu.

,,TEMERARII – O SINGURĂ MARE FAMILIE
Un amalgam de emoții. Energie pozitivă. Gânduri bune și speranțe. Cea de-a 11-a tabăra anuală pentru tinerii supraviețuitori de cancer din România s-a încheiat ieri cu “jale și suspine”. 110 temerari, 110 suflete frumoase, iar eu am avut oportunitatea de a fi alături de ei, de a mă bucura de prezența lor și de energia pe care o transmit. Vreau să mulțumesc încă o dată Asociației Little People pentru aceasta oportunitate, lui Katie Rizvi pentru pasiunea pe care o pune în tot ce se leagă de comunitatea Temerarii și staff-ului care a facut ca tabăra asta să fie atât de frumoasă pentru cei 110 luptători, dar și pentru noi. M-am conectat cu ei și m-am (re)găsit pe mine. Am văzut o grămadă de lucruri frumoase în fiecare dintre ei, am văzut oameni car
e oferă prietenii sincere, fără niciun interes; oameni pe care acum, după doar 5 zile petrecute împreună, îi simt mai aproape de sufletul meu decât pe alții pe care îi cunosc de-o viață. Despre asta e vorba în Temerarii, despre iubire, înțelegere, regăsire, împlinire. Proud to be one of u!” R.D, supraviețuitoare de cancer, leader de echipă.

,,C. a ajuns mult mai veselă acasă, cu un zâmbet de care îmi era dor, nu contenește să îmi povestească cât de frumos a fost. Mulțumesc din suflet tuturor celor care au făcut posibilă această tabără. Vă pup și vă iubesc.” mesaj primit de la mama supraviețuitoarei C.E, imediat după tabără.

Mulțumiri speciale revin sponsorilor principali: Castrol, Timotion, Fundația Comunitară Iași, Coca-Cola HBC, Aims, ACI, Holcim, DM, Carrefour și tuturor sponsorilor și companiilor locale fără de care acest eveniment nu ar fi fost posibil.